Madrid deja sin atención especializada a un niño de 11 años con cáncer por motivos burocráticos

Diego ha sido excluido de la única unidad especializada en daño cerebral infantil que hay en la Comunidad de Madrid. Este niño se ha dado de bruces con la burocracia ya que no le permiten tener acceso a una rehabilitación destinada a menores con lesiones cerebrales. A sus 11 años está haciendo frente a las secuelas provocadas por un tumor cerebral, del que fue intervenido hace año y medio, y que le ha afectado a su movilidad y a su equilibrio.

“Uno de los criterios de inclusión en la Unidad de Daño cerebral Adquirido del Hospital Niño Jesús es que no hayan transcurrido más de 8 meses desde el hecho causante de la lesión”, apunta la Consejería de de Sanidad a eldiario.es, “pasado un tiempo determinado tras el accidente, son otros los dispositivos de rehabilitación adecuados.”. Gloria, la madre de Diego ya ha tenido que hacer frente a este respuesta en varias ocasiones, se muestra desconcertada ante estas argumentaciones.

Este mujer recuerda a la Consejería de Sanidad que su hijo fue operado en mayo del 2014 y la unidad comenzó a funcionar a principios del 2015. “Por un lado, cuando mi hijo fue dado de alta de ese hospital -el niño fue tratado en el mismo centro en el que se ubica la unidad- ese departamento específico para hacer frente a lesiones cerebrales no se había creado. ¿Por qué Diego no tiene las mismas opciones que un niño que sea hoy dado de alta? Por otro, durante esos ocho meses mi hijo ha estado haciendo frente a radioterapia y quimioterapia. Salía de los ciclos de quimio hecho un trapito”, responde.

Diego se desplaza en silla de ruedas porque no se puede poner de pie. Aunque estas navidades los Reyes le han regalado un triciclo con el que podrá cambiar de medio de desplazamiento y así hacer algo de deporte, una de las actividades que más extraña desde que el tumor apareció en su vida.

Tras ser operado, fue dado de alta en septiembre del 2014. Como explica Gloria, al no existir todavía la unidad de daño cerebral del Niño Jesús fue derivado a un centro de especialidades para continuar con la rehabilitación. “El centro no está adaptado para dar atención a menores con daño cerebral, solo dan fisioterapia y logopedia. Cuando llegamos me di cuenta que no era parecida a la terapia global que recibía mientras estaba ingresado”, añade.

Sus padres han decidido asumir un desembolso de 1.000 euros al mes para que acuda además a una rehabilitación especializada. “Vamos a un centro en Guadalajara en el que trabaja el equilibrio con un robot y unas cintas andadoras que le ayudan a caminar”.

Uno de los médicos rehabilitadores del centro de especialidades al que fue derivado por la Consejería de Sanidad, emitió un informe fechado en abril del 2015 recomendando que este niño tuviese un “seguimiento en un centro de daño cerebral adquirido donde se contemple terapia global”. Una sugerencia parecida plantearon en ese mismo mes desde el servicio de neurocirugía del Niño Jesús -el equipo médico que operó a Diego- al sugerir que debería completar su recuperación neurológica realizando “con cáracter intensivo y preferente rehabilitación integral”.

Con estos informes emitidos, Gloria se mostraba optimista al pensar que el Hospital aceptaría a Diego una vez hubiese superado los ciclos de quimioterapia, teniendo en cuenta que el departamento especializado en daño cerebral infantil ya se había creado. En verano del 2015 su madre solicitó una valoración para ser incluido en la unidad. Tras recibir una respuesta negativa, presentó una queja en el Hospital.

En la contestación a esa reclamación -a la que ha tenido acceso eldiario.es- la directora gerente justificaba la exclusión de Diego indicando que “uno de los criterios fundamentales para la entrada en la unidad de daño cerebral es el tiempo transcurrido, pues las posibilidades de mejoría que el niño puede lograr en la unidad están íntimamente vinculadas a este parámetro”.

Además, en ese escrito, la directora gerente señalaba que desde la Consejería les han facilitado un servicio de rehabilitación de logopedia y fisioterapia. Sin tener en cuenta en esta argumentación la opinión emitida por el profesional que trabaja semanalmente en ese centro de especialidades con Diego.

Expertos en neurorrehabilitación como Javier Tirapu, neuropsicólogo y premio Nacional de Neurociencia Clínica 2013, señala que las terapias especializadas en menores son necesarias. “La capacidad del cerebro para reorganizarse es altísima hasta los 23 años. Luego se cierra”, explicó en el Parlamento navarro para concienciar a los diputados de la importancia que tenía la neurorrehabilitación en la cartera de servicios para que pueden recuperar funciones perdidas, “si un niño tiene una lesión en la parte izquierda y no habla, podemos intentar, con ciertas actividades, llevarle el lenguaje a la parte derecha”.

Los padres de Diego se dieron cuenta mientras estaba ingresado de que las terapias de rehabilitación que realizó le ayudaron a ganar movilidad. “Antes de que le detectasen el cáncer, mi hijo era un toro, muy deportista. Y cuando salió del quirófano no podía levantar el brazo derecho, no se podía levantar. Poco a poco fue mejorando”, apunta Gloria.

La situación por la que está pasando Gloria es conocida por Paloma Pastor. Su hijo, Maesh se cayó hace cuatro años por un barranco y desde entonces sufre daño cerebral adquirido (DCA) que le ha dejado secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial. Llevó ante los tribunales la asistencia pública que le facilitaron: fisioterapia y logopedia -similar a la que recibe Diego- y ganó. La jueza reconoció el derecho de Mahesh “a la asistencia rehabilitadora con cargo al Sistema Público de Salud”.

3.000 euros al mes en rehabilitación

En noviembre, Gloria y Paloma se reunieron con portavoces de la Consejería de Sanidad. A ese encuentro acudió también Isabel, para contar que ella y su marido hacen frente a 3.000 euros mensuales para pagar la asistencia domiciliaria y sesiones de rehabilitación. Su hija Marta se encuentra en estado vegetativo, con mínima consciencia, después de sufrir a los 16 años una crisis epiléptica cerebral que le tuvo 10 meses en la UCI del Hospital Doce de Octubre (Madrid) en coma.

En su caso, cuentan con un cheque-servicio al estar amparados por la Ley de Dependencia que cubre 700 euros de tratamiento asistencial y rehabilitador. “Nos sorprendió que al ser dados de alta no recibimos ningún tipo de fisioterapia. Con el tratamiento que pagamos nosotros vemos cómo ha aprendido a mantenerse erguida, se puede sentar sin que se le caiga la cabeza y ha conseguido agilidad en los dedos de las manos y de los pies”, añade Isabel.

El objetivo de sus padres es que la administración subvencione la rehabilitación que Marta necesita ya que en un informe emitido en agosto por la especialista de neurología del hospital en el que fue intervenida señala que “sería deseable abordar un tratamiento rehabilitador global, desde el punto de vista físico y neurológico”.

Por su parte, la Consejería señala: “Destacamos el mérito de los padres en buscar todos los recursos posibles para que sus hijos cuenten con la máxima calidad de vida, sin olvidar, que lamentablemente, los avances en medicina actuales son limitados en estas patologías”.

Especificar la cobertura sanitaria en el Real Decreto

Paloma Pastor ha sido una de las impulsoras de la unidad de daño cerebral adquirido del Hospital Niño Jesús. Se ha reunido con diputados regionales y nacionales, para que se modifique la normativa y se incluya específicamente en la legislación toda la rehabilitación que necesitan estos menores: “El Real Decreto 1036/2006 que regula la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud solo hace referencia a rehabilitación con fisioterapeuta, terapia ocupacional y logopedia. Pero no menciona la recuperación a nivel cognitivo por eso la cobertura de la neurorrehabilitación depende de la interpretación que haga cada Comunidad Autónoma”.

Los contactos que Paloma ha mantenido con políticos promovieron la aprobación de una Proposición No de Ley (PNL) en la última legislatura por la que se instaba al Gobierno a “clarificar el alcance de los tratamientos de rehabilitación a nivel cognitivo, conductual y emocional, a pacientes con déficit funcional recuperable en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud”.

No existen datos de los niños afectados por DCA en España, según la Federación Española de Daño Cerebral hay 420.000 afectados, incluyendo a menores y a adultos. Esta lesión no se presenta desde el nacimiento y está provocada por traumatismos craneoencefálicos, accidentes en los que hay interrupción del flujo sanguíneo en alguna región del cerebro -como las embolias o infartos cerebrales-, por tumores e infecciones cerebrales.

El sistema sanitario público garantiza la atención en la fase aguda hasta que les dan de alta en el hospital, una vez que los niños llegan a casa y tienen que retomar su vida de nuevo llegan los problemas, en la mayor parte de comunidades no existen unidades públicas destinadas a la infancia, solo Valencia Cataluña y Madrid cuentan con un departamento específico.