Ser sordociego: vivir en ‘mute’ y sin color

Madrid, 27 jun (EFE).- Nacieron con visión pero ahora para salir de casa siempre les acompaña un bastón rojo y blanco, Sara y Conchita son dos de las 7.000 personas con sordoceguera que la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España, FASOCIDE, estima que hay en el país.

Ni ven ni oyen, la sordoceguera es una discapacidad adquirida de forma hereditaria o congénita y que, en muchas ocasiones, supone una barrera que termina en aislamiento para las personas que la padecen. Este domingo, 27 de junio, es el Día Internacional de las Personas Sordociegas.

“Al nacer tuve meningitis, a los seis meses de vida avisaron a mi madre de que me estaba quedando sin audición”, explica a EFE en lengua de signos apoyada Conchita, de 68 años, mientras el guía intérprete que la acompaña en su día a día, Daniel Bustos, traduce.

Cuando era joven trabajó en una peletería, después se dedicó a vender cupones en la ONCE. Durante un tiempo cuidó de su marido enfermo, ahora es su hijo el que se encarga de prepararle la comida.

Sara tiene 44 años, a los 25 le diagnosticaron el síndrome de Usher, una enfermedad hereditaria que provoca un deterioro grave de la audición y la pérdida progresiva de la visión.

Nunca creyó que pudiera ejercer ni estudiar una carrera universitaria, sin embargo, y con el apoyo de las asociaciones a las que acudía, consiguió trabajar en lo que más le gustaba: ser maestra dando clases a niños como ella.

“Estos pendientes que llevo me los he hecho yo”, comenta Sara traducida también por su guía interprete, Cristina Fernández, quien además añade que ve “un poquito” porque aún no ha perdido completamente la visión: “Tengo una visión residual del 30 por ciento”, detalla mientras acaricia la cabeza de Kalish, el perro que le acompaña desde hace más de un año.

Cuando llaman a la puerta, Kalish sabe qué tiene que hacer: “Aprendió primero con un juguete sonoro, para que cuando sonase él me avisara y después con el timbre”, comenta orgullosa Sara el adiestramiento.

NO EXISTE UN CENSO EXCLUSIVO DE SORDOCIEGOS EN ESPAÑA

No existe un censo que contabilice cuántas personas padecen esta discapacidad. Por ello, desde FASOCIDE reclaman de manera “urgente” la creación de una ley de sordoceguera a nivel nacional, ya que “evitaría la constante confusión con que esta patología sea entendida como la suma de dos discapacidades” y permitiría así “definir las necesidades” y “asignar recursos” de manera más precisa.

Al no existir un censo, la estimación de personas con sordoceguera en España se ha realizado con base en los países europeos en los que sí hay un reconocimiento de esta patología como una discapacidad única: “Localizando a esas 7.000 personas que habría con sordoceguera, también localizas un espectro más amplio de las necesidades del colectivo”, indican.

“Hay personas que están en tierra de nadie”, explica la asociación, desde la que hacen hincapié en la “heterogeneidad” del colectivo. Además, inciden en el caso de las personas mayores, a las que el perder la audición y la vista con la edad no se les reconoce como personas con sordoceguera, cuando “la combinación de ambas pérdidas genera una discapacidad mucho más grave”.

LUGARES COMUNES, LUGARES SEGUROS

Lugares comunes como el metro, el supermercado o la peluquería son espacios de confianza por los que se desplazan con seguridad. Conchita tantea con su bastón rojo y blanco el suelo buscando las huellas que le indiquen el camino hacia el metro, una vez dentro, la ayuda de los demás pasajeros le facilita el trayecto. Sara reconoce que dentro de unos años comenzará a usar más el taxi para acortar las distancias y moverse con más seguridad.

“El cuerpo termina adaptándose”, explica Sara al confesar algunas de las herramientas que ha ido incorporando en su día a día conforme fue perdiendo los dos sentidos. “Cuando trabajaba como profesora, sabía quién estaba a mi lado por el olor de su colonia y, a veces, si me querían llamar me soplaban para que sintiese el aire y respondiera”.

El tacto, forma en la que se comunican con los guías intérpretes que las acompañan, ha supuesto también para Sara un nuevo lenguaje: “Muchas veces sé el ánimo de una persona solo con tocarle los hombros”.

También las nuevas tecnologías se han sabido adaptar para ellas. Conchita recibe mensajes a su móvil y contesta gracias a un teclado en braille que traduce todo lo que recibe y manda a sus contactos; Sara utiliza el modo nocturno y agranda la pantalla para poder ver los wasaps que le mandan. La vibración del móvil le sirve como despertador por las mañanas.

Según explica Sara, a la que le gusta cocinar, aparatos como los “robots de cocina” facilitan a este colectivo realizar labores tan sencillas como cocinar, una tarea que para Conchi se le ha ido haciendo más difícil con el paso de los años: “Sí cocino, pero electrodomésticos como el horno no lo uso”.

Conchita y Sara ni ven ni oyen. Reconocen las dificultades que les supondrá su discapacidad en el futuro, sin embargo afrontan de manera optimista el presente, pasean, cada una por su camino, compartiendo los colores del bastón, y la forma de compartir la vida a través del tacto.

Celia Arcos Torres y Cristina Andrade del Alcázar