Las otras cicatrices de la 'larga enfermedad': la vida después de un cáncer de mama

Unas 250.000 mujeres han tenido cáncer de mama en España. Según los últimos datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), se han registrado 33.307 nuevos casos en 2019. De ellos, entre el 85 y el 90% sobrevivirá cinco años o más. Son las largas supervivientes de la enfermedad.

Su tasa de supervivencia es mucho mayor que la media de todos los tumores (que es del 53% a los cinco años) y mucho más alta que en algunos tipos de pronóstico grave, como el de pulmón (6%) o hígado (18%). Una de las principales lecciones aprendidas en cáncer es que ningún paciente es igual a otro ni posee las mismas necesidades.

Entre el 85 y  el 90% de las pacientes con cáncer de mama sobrevivirá cinco años o más. Son las largas supervivientes de la enfermedad. 

Por ello, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), junto con otras sociedades involucradas en este proceso, publicó el año pasado una guía consensuada con las recomendaciones clínicas concretas para el cáncer de mama tanto en estadio temprano como metastásico.

Su objetivo es conseguir que el seguimiento de estas pacientes se haga de forma compartida, colaborativa y coordinada entre los profesionales de la atención especializada y primaria. Porque tampoco todas las pacientes con tumores de mama pueden ser tratadas de la misma manera.

“El pronóstico ha ido mejorando en los últimos años, lo que hace que cada vez seamos más optimistas al pensar en su futuro”, explica Miguel Ángel Seguí, oncólogo médico del Consorcio Sanitario Parc Tauli de Sabadell.

“En los casos en que la enfermedad no es curable también hemos mejorado mucho la supervivencia, lo que permite que podamos hablar de una cronificación de la patología para muchas mujeres con cáncer de mama metastásico”, apunta Seguí, vocal de la junta directiva de la SEOM.

“Un cambio radical ha sido pasar de ver el cáncer de mama como una enfermedad única a dividirla en tres subtipos –triple negativo, HER2 y hormonosensible–, para los que utilizamos diferentes terapias”, indica por su parte Joaquín Gavilá, experto del Instituto Valenciano de Oncología. “Así mejoramos el pronóstico, curando más y mejor”.

“Realizamos cirugías menos agresivas y administramos menos radioterapia. Incluso en uno de estos subtipos (HER2) evitamos la quimioterapia en el 40% de los casos. Además, se ha extendido el uso de terapias biológicas que actúan sobre estructuras celulares específicas y con una toxicidad más limitada”, añade.

Vivas, pero con secuelas

Gavilá, que también es vocal de la junta directiva de SOLTI, grupo académico de referencia que desarrolla ensayos clínicos en cáncer de mama, es rotundo: “En los últimos años hemos conseguido mejorar el pronóstico y la calidad de vida de nuestras pacientes”.

Ahora bien, esta alta supervivencia se acompaña de un precio personal. Las terapias administradas pueden dejar secuelas físicas, psíquicas y psicosociales que se manifiestan o persisten años después de haber finalizado el tratamiento.

“La oncología actual persigue resolver la enfermedad dejando tras de sí un impacto mínimo en la calidad de vida de las pacientes”, agrega Gavilá. “Para reducir las secuelas físicas e impactar en la menor medida posible en el estado de ánimo y en las esferas social, laboral y familiar de las pacientes, cada vez usamos terapias más específicas y, por ello, menos agresivas”.

Pero lo cierto es que el día a día de las pacientes se verá afectado en función del alcance de su enfermedad, pero también de los fármacos administrados. “La identificación precoz y la terapia temprana pueden cambiar la evolución de estas secuelas, pasando de solo ser un efecto secundario agudo a convertirse en crónico si no se actúa de forma rápida”, subraya el experto.

Por ejemplo, las cicatrices y molestias secundarias de las cirugías –que conllevan cambios en la imagen corporal– o los problemas psicosexuales derivados de las alteraciones hormonales, por no hablar del cansancio o dolor en las articulaciones, el miedo a la recurrencia y, a veces, el deterioro cognitivo, que van a influir en la vida futura de muchas de mujeres.

“En muchas ocasiones las pacientes evitan mirarse al espejo o ver directamente la zona afectada. Y a menudo tienden a magnificar la percepción y tamaño de las cicatrices, así como ver deformidad en su cuerpo”, advierten desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

Asimismo, hay que tener especial atención a la obesidad y los problemas cardiovasculares, ya que este grupo va a sufrir una mayor incidencia. Es más, como el cáncer de mama afecta a muchas mujeres jóvenes, el tratamiento puede influir negativamente en su deseo de tener hijos biológicos.

Para GEPAC, “todo esto puede ocasionar trastornos adaptativos ligados a los cambios que experimentan e inseguridad por volver a su rutina. Aunque estén libres de enfermedad, psicológicamente pueden no estar bien”.

Volver al trabajo tras un cáncer

Otro de los efectos colaterales que impactará en las supervivientes es la dificultad en la reincorporación a la vida laboral por las secuelas físicas y, muchas veces, por la incomprensión de los empleadores sobre las necesidades de las pacientes.

El 20% de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama tienen menos de 40 años y después deben volver a su actividad laboral, social y familiar. Este regreso puede verse condicionado por el tratamiento, de ahí la importancia del equipo especializado y las nuevas terapias dirigidas.

“Los médicos evaluamos cada caso de manera independiente e intentamos adaptar el tipo de terapia a las circunstancias en la medida de lo posible”, puntualiza Gavilá.

Un problema añadido es que muchas de ellas ya se encontraban en una situación socioeconómica comprometida (un 16% de las mujeres diagnosticadas en España durante 2017 tenía una situación económica de riesgo). Es decir, que el cáncer puede suponer un serio agravante a su realidad previa.

“Además de contar con bajos ingresos, las mujeres afectadas tienen que asumir, aproximadamente, 150 euros al mes de gastos derivados de la enfermedad –aumentando el gasto en salud del presupuesto familiar (de un 3% en ausencia de enfermedad hasta un 11% con la patología)–”, subraya.

Un sistema sanitario cronificado

Sobre si nuestro sistema sanitario está preparado para estas pacientes, Seguí afirma: “No totalmente. Es necesaria más formación y coordinación entre los niveles asistenciales y una mayor sensibilización de los profesionales. Pero hay numerosas iniciativas para mejorar esta situación, así como muchos casos de éxito”.

Según el experto, desde hace varios años se ha constatado la necesidad de compartir el seguimiento de las largas supervivientes de cáncer de mama entre el cuidado hospitalario especializado y la atención primaria para garantizar una coordinación efectiva.

“Aunque sigue habiendo un seguimiento por parte del especialista hospitalario –sobre todo durante los primeros cinco años–, el médico de atención primaria tiene un papel destacado en la detección de recidivas y de segundas neoplasias, así como en el abordaje de los efectos tardíos del tratamiento oncológico”, señala.

Igualmente, el médico resulta fundamental en la atención a la comorbilidad, la vigilancia psicológica, en promover estilos de vida y estrategias de prevención de la salud y en normalizar la atención de las pacientes curadas.

Algo menos optimista es Gavilá. “Difícilmente podremos estar preparados al 100% para los distintos escenarios de cronicidad a que nos enfrentamos. Solo mejorando la formación en oncología del personal –como podría ser la enfermería especializada– y optimizando la gestión de la atención primaria conseguiremos una situación similar a Estados Unidos, Reino Unido o Alemania, donde se atiende de manera satisfactoria al paciente oncológico crónico”.

Una paciente empoderada

Desde GEPAC sostienen cómo la visión de las pacientes con cáncer de mama ha cambiado en los últimos años respecto a la patología. “Ahora saben que se investiga bastante, aunque falte camino por recorrer. Pero aunque el pronóstico también ha mejorado, el diagnóstico sigue estando asociado socialmente a la muerte”.

“Cuando las pacientes están informadas sobre los últimos avances existentes, suelen tener una visión más positiva y disminuye su ansiedad”, recalcan. De ahí la importancia de empoderar a las pacientes para que puedan tomar de manera autónoma las mejores decisiones en el curso de su enfermedad.

Con respecto a los avances para paliar aquellos signos que queden de la patología, “en cáncer de mama y otros tumores se da por hecho en numerosas ocasiones que, al estar libre de enfermedad, ya pueden volver a rehacer su vida sin complicaciones”. Sin embargo, según GEPAC “existen muchas dificultades que impiden mejorar su calidad de vida y volver a tener una rutina como antes”.

Tanto especialistas como pacientes están de acuerdo en algo: es necesario un equipo multidisciplinar que ayude a reorientar a la paciente, aprendiendo a vivir con las secuelas.