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"A los familiares de personas dependientes nos están condenando a la asfixia económica y vital"

María Ángeles Peña es la presidenta de ACDA Integración, la Asociación Andaluza para la Rehabilitación y la Integración del Daño Cerebral Adquirido, y madre de uno de los diez usuarios del centro de día de la asociación en Sevilla. 

"Se asume que es un familiar el que debe actuar como cuidador oficioso de las personas dependientes, pero los afectados también tienen derechos y se debe velar por su cumplimiento". 

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La historia de María Ángeles Peña es la historia de una madre que vive en continua crisis, pero que no pierde ni las ganas ni la fuerza por seguir luchando por las conquistas sociales que personas como ella fueron alcanzando poco a poco durante las dos últimas décadas. Hace 18 años su hijo César, que ahora tiene 45, sufrió una aneurisma debido a una negligencia médica que le provocó daños cerebrales. María Ángeles, enfermera de profesión y viuda, descubrió en primera persona lo que era enfrentarse a tener a su cargo un hijo que no puede valerse por sÍ mismo y cómo las ayudas públicas eran inexistentes y la familia no podía hacer frente a las facturas de los centros privados que realizaban los tratamientos específicos que necesitaba.

"En aquel momento se asumía que las personas dependientes con trastornos cerebrales, psíquicos o físicos vivían menos años. Al final morían antes, así de sencillo", recuerda. Esta jubilada de 71 años decidió que había que abrirse camino y luchar por los derechos de personas como César. "En el caso de los afectados por daños cerebrales adquiridos las mejorías son notables con el tiempo. De ahí la importancia de que se socialicen y tengan tratamientos neurológicos, de fisioterapia o simplemente actividades estimulantes como talleres de radio o huertos. Poco a poco ganan en independencia y en calidad de vida", cuenta. 

María Ángeles explica la situación de su familia con claridad, sin un ápice de autocompasión, con decisión pero con preocupación y bastante indignación. "Vivimos de mi pensión y la de mi tía. La vivienda está adaptada hace muchos años, pero asumimos el gasto del cuidador y sólo en medicamentos puedo pagar una factura mensual de más de 100 euros. A eso súmale los gastos de tu vida diaria, la hipoteca...", sostiene. "A los familiares de personas dependientes nos están condenando a la asfixia económica y vital", añade. 

Hasta el año pasado, su hijo se beneficiaba de un programa piloto de ayuda a la dependencia del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas. Este año, el endurecimiento de los requisitos y los plazos para reunir la documentación necesaria han provocado que no cuente con esta ayuda económica. "César no puede hacer nada solo por lo que contamos con un cuidador interno que le ayuda a partir de las cinco de la tarde hasta las ocho de la mañana en todas sus actividades diarias", explica. "Hasta el año pasado, con el dinero del Plan de Apoyo podíamos pagarle, pero ahora tenemos que hacer frente con nuestros ahorros", añade. 

Pese a sus circunstancias, esta jubilada no se achanta: "Renuncias a vacaciones, no hay ferias ni Semana Santa, no vas a la peluquería, no te compras nada, esperas la paga doble como si no hubiera mañana y que te devuelvan lo de la declaración de la renta lo antes posible. Eso sí, a tomarme un refresco con mi hijo no, que disfruta mucho". César tiene suerte y es uno de los diez usuarios del centro de día de Sevilla de la ACDA Integración, la asociación que impulsó su madre y que se ocupa por la rehabilitación integral de los afectados por daños cerebrales adquiridos. Unos tratamientos que no cubre la Seguridad Social.   En Andalucía sólo existen seis centros subvencionados en los que los pacientes con daños cerebrales cuentan con tratamientos específicos como la hidroterapia o la hipoterapia y las plazas son escasas. 

Peña habla ahora como presidenta de ACDA Integración, la Asociación Andaluza para la Rehabilitación y la Integración del Daño Cerebral Adquirido. "Soy perfectamente consciente del momento tan delicado que se está viviendo a nivel económico. Sé que la Junta no paga porque no les llega el dinero del Estado, pero los impagos nos están ahogando". Según María Ángeles, " muchos familiares se beneficiaban de cotizar a la Seguridad Social o de atención a domicilio durante unas horas. Ahora eso ya no existe o sólo en casos de emergencia social". "En el centro de día se vive con el agua al cuello. Con continuos retrasos en las nóminas y pidiendo adelantos al banco. Nos sostenemos como podemos y a día de hoy la Junta nos debe unos cuatro meses", asegura. 

Después de casi veinte años batallando para conseguir ayudas económicas de distintas administraciones e instituciones privadas, María Ángeles ve cómo día a día se cede en un terreno que costó mucho conquistar. "En el centro de día y en mi casa, observo cómo los familiares sacrifican sus vidas. Liquidamos nuestro patrimonio. Yo he llegado incluso a vender mis joyas", cuenta. "Se asume que deben actuar como cuidadores oficiosos de su pariente, pero las personas dependientes tienen derechos y hay que velar por su cumplimiento. Para eso los familiares hemos luchado durante muchos años", concluye. 

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