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Lo bello y lo siniestro

Autorretrato

Hay algo que siempre me ha llamado la atención. Cuando hablamos de artistas con discapacidad la mayoría son ciegos y hay una multitud interminable de ejemplos. Recuerdo que los primeros artistas ciegos que recuerdo eran José Feliciano y Stevie Wonder. Más tarde llegó Serafín Zubiri y alguno que otro. Hay preguntas que me asaltan. ¿Por qué no hay músicos con diversidad funcional? Exceptuando el caso de El Langui, cantante de la Excepción no hay músicos en los medios que tengan alguna discapacidad y estoy seguro de que los hay. Estos suelen ser objetivo de visionados multitudinarios, videos vitales que llaman ahora, generalmente acompañados de una melodramática música de piano cuya historia te enternecerá y te reconciliará con la vida, después de ver en las noticias cuan malo puede ser el mundo en que vivimos.

Así que si miramos el panorama musical/televisivo no encontramos talento que se salga de lo estéticamente correcto. En cierto modo también para con algunas mujeres como Rosa “de España” o Adele, a las que visten de modo que no corresponde a su edad porque no puede ser que una chica se salga de los cánones de belleza y sea joven.

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Los hilos de Ariadna: resiliencia frente a la Esclerosis Múltiple

La resiliencia y el apoyo mutuo en la discapacidad

Este mes está marcado por una agenda de eventos emblemáticos como la Eurocopa, la Champions League, el menú de carretera del rey y la Campaña Electoral. Bromas aparte, también es el mes de la Esclerosis Múltiple y le voy a dedicar el día de hoy.

Un año ha pasado ya desde que salí del armario en este post y 3 desde que me diagnosticaron en Uruguay Esclerosis Múltiple. Ese texto en el que explicaba mi situación no era mejor ni más valiente que otros, simplemente me encontré en la situación idónea para denunciar una realidad que sufren en España alrededor de 50.000 personas. La enfermedad es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes de nuestro país.

Una vez salí del armario me sentí libre, aunque suene a campaña publicitaria de anuncios de tampones. La cuestión es que sentí que tenía que hacerlo. Las personas que tenemos esta enfermedad discapacitante lo solemos guardar en silencio por miedo al qué dirán. Sí amigos, en pleno siglo XXI, en el mundo de las libertades -ironía modo on-. Tenemos miedo en el trabajo, en las relaciones… Conocí a un hombre que llevaba casado con su mujer varios años, y todavía había sido incapaz de hablarle de su diagnóstico. En ese momento sentí pena, porque debe ser muy duro el no poder contar una realidad que además no has elegido.

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Cuentos que no cuenten cuentos

Introducing Srta. Pepis (flickr)

Soy periodista y soy ciega. Lo consigno al comienzo de este articulillo para los lectores nuevos. Aludo hoy a mi condición de periodista con discapacidad porque el asunto que les traigo lo requiere. Hablamos de lenguaje y relatos, de cuentos que no cuenten cuentos.

Hace muchos años que los periodistas estamos tratando de acertar con el lenguaje en lo relativo a la discapacidad. Los medios de comunicación, igual que antaño redactaban su manual de estilo, procuran elaborar de acuerdo con las entidades representantes de las personas con discapacidad guías de buenas prácticas en este tema bajo la premisa de que el lenguaje precede al pensamiento y contribuye a su configuración, a su desarrollo. Reconozco que no es fácil ni sencillo desprenderse de los clichés, de asociaciones de ideas que durante años han impregnado nuestro discurso. Pero eso no quita para que se haga, hagamos un esfuerzo, aunque no siempre acertemos con el resultado o, al menos, no del todo. Con esta preocupación profesional y personal me he acercado a los "Cuentos que contagian ilusión".

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Epilepsia, política y clickbait...

Esto es lo que se ve cuando te da un ataque de epilepsia.

El otro día me encontré un vídeo en el que una chica denunciaba que había sufrido un ataque epiléptico durante un mitin de Podemos. Me resulta curioso que se atice sin tapujos al partido que organizó el evento abierto al público y no se haga hincapié en una parte fundamental. Nadie le ayudó sea del partido que sea, porque el evento era abierto. La propia chica, lo denunció días después, que no era un ataque a Podemos, sino hablando de su situación personal.

Automáticamente Alfonso Rojo y varios periodistas más aprovecharon a desprestigiar a la formación morada con las palabras más rancias. La propia protagonista tuvo que desmentir en Twitter que su reflexión fuera contra el partido, sino que hacía una reflexión más amplia sobre la discapacidad y las personas.

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Una imagen no vale más que mil palabras

Blind FB. Foto: Philippe Put / Flickr

Con mayor frecuencia las fotos están ocupando el lugar del texto, sobre todo en lemas, bromas o chistes, información de eventos, etc... Es más rápido y no requiere estrujarse los sesos para escribir algo ingenioso en 140 caracteres. Se le hace una foto a un cartel y zumbando. Los usuarios de las redes difunden imágenes sin añadir ningún comentario, haciendo valer el refrán de una imagen vale más que mil palabras. Cosa que nos deja a las personas ciegas a dos velas. Ni nos podemos reír con los chistes gráficos, con los memes, ni sorprendernos con el platazo de paella que se va a zampar nuestra mejor amiga en el chiringuito de turno, ni nos enteramos de que hay una conferencia a las 19H en el círculo de culturetas de nuestra ciudad. El resultado, la comunidad ciega de las redes sociales obtiene una visión muy parcial de lo que se cuece en ellas.

Lo cierto es que no soy muy optimista con respecto a esta nueva opción de Twitter. No es automática. Hay que describir las imágenes motu proprio. Pongamos un ejemplo. Si usted se acaba de hacer un selphie y va a tuitearlo, debe haber activado previamente la opción de descripción de fotos e introducir manualmente y con sus palabras (hasta 420 caracteres) lo que se ve en la imagen. ?Cuántos usuarios van a hacerlo? pero si ya cuesta que en los Whatsapp grupales cada vez que alguien pone foto la describa cuando hay algún miembro con discapacidad visual. A mí me ocurre a menudo en los grupos y son personas que saben que soy ciega, pero la propia dinámica de las redes, interacciones simultáneas entre la vida on-line y off-line, impone un uso rápido, casi instantáneo de la tecnología y el no tener a la persona delante nos hace olvidar su circunstancia particular.

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Las rampas tobogán y una serie de catastróficas desdichas

No sin mi rampa. Imagen de Óscar Jiménez

Yo aún puedo andar. Y Virgencita que me quede como estoy. Pero al trabajar y estudiar el campo de la diversidad funcional y ser una persona con discapacidad me ha hecho abrir los ojos y ver bordillos donde debería haber rampas, ver escaleras donde debería haber ascensores o ver WC transformados en trastero donde debería haber WC adaptados.

Mucho se ha hablado de barreras arquitectónicas en este blog y en otros espacios, pero nunca es suficiente para cambiar la realidad, según parece. Y es que si miramos a nuestro alrededor, vivamos donde vivamos, estamos rodeados de muros y barreras que nos impiden vivir con dignidad.

Óscar Jímenez es de Vilafranca del Penedès, en Barcelona. Este intrépido catalán recorrió  en silla de ruedas los cerca de 700 kilómetros del Camino de Santiago desde Roncesvalles a la capital gallega. Sin embargo, ahora se enfrenta a un nuevo reto: las barreras arquitectónicas de su localidad. Desde su perfil de twitter denuncia las dificultades con las que se encuentra cada día. Ya no es sólo que las aceras no tengan rampas, si no el estado del asfalto, que destroza piezas de su silla, como los ruedines y el descuadre del chasis. Además, ya no sólo se trata de una cuestión de retrones, sino de madres y padres con carritos de bebés o carros de la compra que también se las ven con estos “palos en las ruedas”.

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Una escalera

Ola chocando

A estas alturas del siglo XXI me siguen sorprendiendo cosas que deberían estar superadas, al menos por la gente joven. Hace unos días encontré una publicación de un amigo que se quejaba de que a los retrones nos hacían discriminación positiva con respecto a las “personas sanas” (sic). Todo esto surge por un anuncio de una empresa que solicitaba treinta puestos de trabajo para personas con discapacidad en dos ofertas de trabajo, una para cubrir puestos de limpieza y otra para plazas de socorrista. Me sorprende aún que no tengamos conciencia de la situación. Yo nunca he sido de cupos, porque he tenido la suerte de valerme por mí mismo casi siempre, pero entiendo que hay una situación social de normalización de la discapacidad. Cuando alguien habla de una persona con discapacidad la imagen suele ser la de la persona en silla de ruedas que no puede ser independiente. Por eso mismo creo que falta aún una concienciación sobre el tema. Y por mi parte no va a quedar.

Una persona con discapacidad no es lo opuesto a una persona sana. Es una persona con otras capacidades. Digamos que rompió el molde de lo normal y vive así. En mi caso no tuve que hacer un proceso de adaptación de ningún tipo y llevo viviendo así desde que nací. En otros casos no han tenido esa “suerte” y han tenido que reaprender a vivir.

Es una cuestión de visibilidad. Y para que la gente vea ciertas cosas hay que enseñarlas porque hay gente que las quiere ver u ocultar. ¿Por qué son importantes los cupos? porque ofrecen la posibilidad de que conozcamos una realidad que es completamente ajena en muchos casos.

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La diversidad más que nunca

Diversidad

Leyendo el grupo de Whatsapp de mis amigas lo vi blanco sobre negro el otro día. Si en un grupo de dieciséis amigas siete tienen hijos "especiales", ¿cómo le llamamos a eso?

Bien casualidades de la vida, bien que Dios las cría y ellas se juntan o... que tengo un imán para rodearme de personas singulares, o que la diversidad/singularidad de los individuos que habitamos el planeta es variada y muchos están determinados a mirar para otro lado, porque prefieren ignorarlo. Una sociedad diversa es compleja y abordar dicha complejidad tiene muchísimas implicaciones a todos los niveles (económicos, políticos, educativos, sociales).

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Semana Santa, el calvario de las sillas de ruedas

Asfalto en las rampas. Sevilla, Semana Santa

El año pasado, mi compañero y colega de Blog, Mariano Cuesta denunciaba aquí la tradición de tapar con cemento rampas de accesibilidad en el centro de la ciudad de Sevilla durante la Semana Santa. No di crédito, me pareció cuanto menos monstruoso. Y es que e n ciertos lugares estratégicos de pasos de Vírgenes y Santos - no soy muy ducha en el tema- se decidió echar cemento en las rampas para personas con movilidad reducida, de tal forma que se pudiera aprovechar el espacio para quienes ven las procesiones sentados en sillas previo pago . Pensé que quizá -ilusa de mí- la historia no volvería a repetirse al cambiar el partido en el Ayuntamiento, pero u n año más, el Consistorio de Sevilla no ha hecho los deberes en cuando a las personas que han de desplazarse en silla de ruedas y ha vuelto a asfaltar los badenes de las aceras.

Poderoso caballero es don dinero. Bien es sabido que la Semana Santa mueve grandes cantidades monetarias -280 millones de euros el año anterior- y es una tradición que se mantiene en el tiempo con gran pasión, dejando de lado a las personas con discapacidad, porque ¿qué dinero podemos aportar nosotras a las arcas del Estado? Lo cierto es que la eliminación de rampas es contraria a la Convención de la ONU firmada por nuestro país en materia de accesibilidad.

Un usuario en silla explicaba el año pasado La gente puede pasear encima de la acera, pero yo, con mi silla de ruedas, he de ir a la fuerza por abajo, compartiendo la calzada con los coches. No está cortado el tráfico las 24 horas, sólo durante el paso de las procesiones, y a los que como yo queremos/tenemos que hacer algo en el centro el resto del tiempo, obligatoriamente tenemos que renunciar a usar la acera subiendo por los sitios habituales”.

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De superhéroes y cosas varias

"Daredevil"

Llegué a la parada de autobús como cualquier mañana de trabajo, pero esta vez era distinto. Un hombre sentado con un bastón entre las manos, ocupaba parte del banco. Vestía de modo elegante, con un traje de chaqueta hecho a medida, una corbata a juego y unas gafas de sol, a pesar de que no hacía mucho sol. Era la primera vez que lo veía. No estaba acostumbrado a que gente de ese porte. Le pregunté a qué se dedicaba y me dijo que era abogado en Estados Unidos. Hablaba poco. Me di cuenta de que era ciego, puesto que no giró en ningún momento para hablar conmigo, mientras acariciaba su bastón. Se levantó y se fue andando, moviendo su bastón haciendo un arco, barriendo ante sus pasos. Su nombre era Matt Murdock.

Hace tiempo que vi la serie Daredevil en Netflix, y después de ver la primera temporada estuve pensando en varias cosas, que voy a ir desgranando aquí. Hay pocas series o películas que traten la discapacidad de modo natural, por lo general suelen polarizarse bastante o el superhéroe, que por lo general suele tener otros poderes que contrarrestan su discapacidad, como este caso, o estamos en el caso contrario donde se nos trata como si fuéramos como menos que carne con ojos. Entre estos dos puntos debería haber uno que fuera el de tratarnos como personas.

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sobre este blog

De retrones y hombres

No nos gusta la palabra "discapacitado". Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a "retroceder". La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Mariano Cuesta, Anita Botwin y Nuria del Saz, tres retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando a los tabúes. Para pasarles por encima con la silla. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

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