Opinión y blogs

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El hombre que no amaba a los “discapacitados”. Ni a nadie.

Donald Trump burlándose del periodista Serge Kovaleski

Andaba yo quizá perdida en otros lares y no me enteré de la barbaridad que hizo en su momento el que ahora es el presidente de House Of Cards. Gracias a la increíble Meryl Streep y a su discurso en los Globos de Oro supe que el impresentable de Donald Trump se burló de un periodista del New York Times con discapacidad. Busqué en la hemeroteca y pude ver a este personaje cambiando su tono de voz e imitando el movimiento corporal del periodista Serge Kovaleski, que padece un síndrome que le afecta a los brazos.

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Lo sabía

Los Reyes Magos vuelven a Madrid elegantes y entre fuertes medidas de seguridad

Juro que tenía decidido no escribir sobre la cabalgata. Lo juro. Pero después de ver ciertas informaciones no pude sino sentarme a escribir sobre la indignación que me producen ciertas situaciones.

Lo sabía. Sabía que íbamos a tener movida con la cabalgata de Carmena. Visto lo que pasó el año pasado estaba claro que este íbamos a tener movida por cualquier circunstancia. La cuestión es que el acontecimiento más importante para los niños de este país se ha convertido en una herramienta política de primer orden para desacreditar la gestión de la alcaldesa capitalina. Por un lado están ciertos medios que se hacen eco de la cesión de los palcos vips a personas con discapacidad y por otro están algunas personas que usan a sus propios hijos para atizar la gestión municipal.

Lo de los palcos vip han supuesto un revuelo tremendo. Varios medios han criticado veladamente esta decisión intentando deslizar un trato discriminatorio a los vips en favor de personas con discapacidad. Hablemos de ello.

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¿Próspero año nuevo?

Hace un par de semanas apareció la noticia según la cual el Gobierno pretendía cambiar el texto del Artículo 56 del Código Civil Español en el que introducía una reforma en la que las personas con discapacidad visual o auditiva tendrían que pedir dictamen médico para casarse. Tras ser un escándalo a todos los niveles, Justicia decidió dar libertad a personas con problemas sensoriales, pero no "si alguno de los contrayentes estuviere afectado por deficiencias o anomalías psíquicas". Una vez más, la vulneración de los derechos de las personas con problemas de salud mental está a la hora del día y es la asignatura pendiente de cada año.

Se legisla sobra las personas que el Estado considera anómalas y decide sobre sus vidas. Como ya hemos visto en anteriores capítulos, existen también las esterilizaciones forzosas y el aborto coercitivo en nuestro país, así como la vulneración de derechos básicos en hospitalizaciones psiquiátricas.

Los datos son estremecedores también en materia de empleo. Odismet, la plataforma de Fundación ONCE para conocer la realidad social de las personas con discapacidad, elaboró un informe en el que reveló que el 74% de las personas con discapacidad no tienen empleo a día de hoy. El riesgo de estar en una situación de pobreza, según este mismo informe, alcanza a tres de cada 10 personas con discapacidad en España. Si hablamos de mujeres los datos son aún más preocupantes, ya que tienen menos presencia en el mercado laboral, representando el 40%, respecto al 61% de hombres. La tasa de pobreza extrema en las mujeres con discapacidad triplica la del resto de la población. 

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El hombre y la máquina

Ordenador personal

Uno de los momentos más frustrantes en la vida de las personas en general es enfrentarse a una máquina y conseguir su objetivo. En multitud de ocasiones nos vemos abocados a luchar de modo irracional frente a estos cacharros del demonio. Y en la era de internet más aún.

La lucha hombre máquina ha sido eterna desde su inicio y ahora, en la era de la comunicación, es casi un imperativo. Y estamos perdiendo los usuarios. Más concretamente los retrones y personas mayores. Porque la tecnología al servicio de la sociedad en esta era debería ser algo prioritario.

Internet puede facilitar mucho las cosas a personas con dificultades, y es aquí donde las instituciones tienen que poner toda la carne en el asador. Una vez que hemos integrado la firma electrónica o certificado digital en muchos de los servicios, está muy presente el problema de la compatibilidad de los navegadores con las plataformas de las diferentes instituciones. Y es que estamos anclados en el Explorer aún.

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Habla una esclerótica

Fotograma de "100 metros". Dani Rovira es Ramón Arroyo en el film

El otro día me comentaba una chica en el hospital que tenía miedo a contar que tenía esclerosis múltiple en el trabajo, por cómo podían reaccionar sus compañeros. “No es contagioso, pero ellos pensarán que sí”. Yo le dije que no tenía por qué preocuparse, pero en el fondo la entendí. La ignorancia sobre nuestra enfermedad es bastante grande. De hecho muchas personas la confunden con la ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) -yo misma antes de tenerla- y no tiene absolutamente nada que ver.

Conozco casos de personas que ni se lo han contado a sus parejas. Conozco otros que al contárselo han roto con ellas. Por suerte, la mayoría siguen llevando una vida lo más normal posible, aunque mentiría si dijera que no hay cambios importantes. Para mí también fue difícil salir del armario y lo hice por todo lo alto en este blog

En las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado, algo que hace pensar en la importancia de potenciar la investigación para una cura muy necesaria. Parece que se ha avanzado mucho en los tratamientos y la progresión es más lenta, pero no parece darse con la tecla y una empieza a preguntarse si no somos más rentables siendo crónicos que curados. Conspiraciones aparte, que no quiero deprimir a nadie, espero que haya voluntad política a la hora de apostar por la investigación.

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Una sonrisa para los sentidos

Fotograma de Xmile (2016)

Suelo escuchar algunas noches, un programa de radio de misterio y cosas curiosas. El otro día en la duerme vela escuché que iban a entrevistar a un director de cine que había realizado un proyecto cinematográfico con la novedad de que incorporaba olores a la proyección. Pero Miguel Ángel Font Bisier, que así se llama el creador del proyecto, va mucho más allá. Su proyecto es toda una apuesta por la integración. Su propuesta es que cualquier persona, y cuando digo cualquiera es literal, pueda experimentar la película desde cualquier sentido, y poder comentarla después y que el mensaje llegue perfectamente. Esto me parece algo muy reseñable puesto que no busca el efecto o la novedad sino que busca algo mucho más potente como es la integración a través del audiovisual.

El proceso creativo ha sido duro, tres años y con la colaboración de varias empresas de alta tecnología han podido llevar a cabo esta laboriosa tarea de acercar el cine al público sin distinciones.

Considero importante este salto de la barrera puramente audiovisual, permitiendo que todo tipo de gente pueda acceder a contenidos “restringidos” por los requerimientos técnicos de base, pero gente como Miguel Ángel proponen un salto más allá. Y esto no es más que la punta de lanza, porque además él y su equipo están luchando para que las salas donde se reproduzcan las proyecciones también sean accesibles.

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Sin espacio para la Esclerosis Múltiple y la ELA

Pacientes y Profesionales de la Unidad de Neurofisioterapia Biofuncional

Hoy Día Mundial de la Diversidad Funcional no traigo buenas noticias para las personas con Esclerosis Múltiple y ELA que viven en Sevilla.

El Ayuntamiento de la provincia andaluza va a proceder a cierre de la Unidad de Neurofisioterapia perteneciente al Hospital Virgen Macarena. ¿Los motivos? Parece que hubo un concurso que no se notificó a los responsables de la Unidad. Tampoco el consultorio ha dado alternativas para encontrar otro espacio de las mismas características a día de hoy, donde hay alta tecnología para tratar a estos pacientes.

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Tele-inclusión

Televisión

Hace unos días vi una publicación en Facebook hablando sobre la inclusión de cierto programa. Este programa consistía en una cena y, ese día, habían quedado dos personas sordas, así que la cadena decidió subtitular la conversación de la cita. Y es aquí cuando me empiezan a surgir las preguntas. ¿Por qué sólo se subtitulan los programas que la mayoría no entiende? ¿Por qué no hay opción para que las personas sordas puedan ver los programas? ¿Acaso sólo cuentan las personas que no son sordas? La verdadera inclusión se consigue cubriendo todas las opciones.

Ampliando un poco el campo de acción, el cine no está preparado para las personas sordas, y sería tan fácil como poner subtítulos aún en versión original en español.

A estas alturas de la historia, con el desarrollo tecnológico en el que vivimos me parece que hay más porcentaje de desidia que de imposibilidad. Porque para qué se va a pensar en los demás si no se quejan. Ya se quejarán.

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En los internamientos psiquiátricos se incumplen los derechos humanos

Alguien voló sobre el nido del cuco

Ya hablamos en su momento sobre las contenciones mecánicas en las unidades de psiquiatría como una vulneración clara de los derechos humanos, existen otras prácticas que quedan soterradas y son igualmente deplorables. También tratamos las esterilizaciones forzosas que se producen sobre todo en mujeres, pero hay más derechos que se vulneran en las unidades de psiquiatría.

Lo cierto es que en 2008 se ratificó La Convención de Derechos de Personas con Discapacidad, pero se incumple en muchos puntos. Pacientes y profesionales han denunciado a través de la campaña de twitter #DDHHPsiquiatría estas vulneraciones. Pacientes y familias aseguran que un ingreso voluntario se convierte en forzoso, ya que después si decides salir ya no depende de ti, sino del psiquiatra de turno.

Muchos pacientes denuncian la falta de personal que existe en los servicios de psiquiatría, aunque también denuncian la falta de voluntad que hay. Una paciente relata que en uno de sus ingresos estaba muy nerviosa, pero si una enfermera se sentaba con ella a charlar eso le tranquilizaba, por lo tanto no era necesaria una contención mecánica, ni pinchazos, ni correas.

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El diablo sobre ruedas

Silla de Ruedas

Ayer por la mañana me encontré con la noticia de que la DGT regulará a los vehículos de movilidad personal que circulen por las aceras. Esto que aparentemente podría ser una medida lógica, plantea varias cuestiones. Creo que estaremos de acuerdo en que vista la proliferación de elementos tecnológicos de transporte hay que hacer una regulación de su uso. Hasta ahí todo bien. El problema empieza cuando metemos en el mismo saco a una persona con discapacidad y a un segway, o un patinete con motor, por ejemplo.

Por un lado, todos estos dispositivos en la acera podrían provocar cierto malestar al usuario común, el peatón, pero por otro lado no podemos enviar a los "conductores" a la calzada porque generarían un problema de fluidez y seguridad. Difícil entonces.

Yo haría una diferenciación clara. ¿Es necesario para tu vida? En el caso de ciertas personas con discapacidad lo es, sobre todo para lograr una independencia. En el caso de los segways o patinetes con motor habría que plantear si incluirlos en los carriles bici, a pesar de que esto pudiera llevar " al comunismo y a millones de muertos"

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