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Cortar por lo sano

ADN.

En primer lugar quiero mandar un abrazo enorme a la ciudad de Barcelona, el pésame a los familiares de las víctimas y la más fuerte condena al terrorismo.

Hace unos días se publicó en Nature la noticia de que ya es posible hacer una edición genética para eliminar la mutación de genes en los seres humanos. Esto, a parte de causar un revuelo de primeras, supongo que llevará aparejado un debate moral bastante fuerte. ¿Se puede programar un ser humano? ¿Serán seres humanos de diseño? Desde mi punto de vista hay que diferenciar varias cuestiones. En primer lugar está la cuestión de la salud y esta es la primordial. El hecho de que se pueda "elegir" el diseño de un bebé me parece que está fuera de la lógica. Lo que se pretende es que no haya bebés con enfermedades. Algunos me saltarán con que si las enfermos no son respetables y demás, pero voy a explicarlo bien. Parto de la base de que cualquier persona con una enfermedad o discapacidad es respetable por el mero hecho de ser persona. A mí, como persona dentro de este colectivo, me gustaría que nadie sufriera ninguna enfermedad más y esto implica que pondría todos los medios a mi alcance para conseguir personas sanas al nacer. ¿Esto es inmoral? A mí no me lo parece, puesto que lo se trata de es de "depurar" el "código genético" para que no haya enfermedades. Digamos que sería evitar fallas en el sistema, y yo lo pondría opcional, aunque dudo que, si la gente pudiera evitarlo, dejaran estas enfermedades o problemas a sus hijos.

Yo, si hubiera podido elegir, lo hubiera hecho sin dudarlo. Quizá sería otra persona distinta, no ya físicamente, sino de carácter. Porque la discapacidad congénita, al menos en mi caso, forja un carácter distinto. Nos hace más resistentes, más tenaces, más luchadores, frente al mundo en que vivimos.

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¿Malas madres?

Fotograma de Peaky Blinders

Últimamente está muy de moda el concepto MalasMadres, madres subversivas que contradicen los códigos impuestos socialmente. Madres que dejan a sus hijos la tablet con tal de poder echarse un rato a descansar. MalasMadres es un movimiento digital que cuestiona lo políticamente correcto de la maternidad. Sin embargo, este y otros movimientos se olvidan –sin acritud- de las madres que deciden serlo, pero la sociedad le pone trabas. Es el caso de las mujeres con diversidad funcional.

Me atrevería a decir que cualquier mujer con discapacidad se replantea su maternidad en algún momento. Se pregunta a sí misma si será capaz de ser BuenaMadre o madre a secas. La sociedad sentencia. Normalmente y especialmente es en mujeres con problemas de salud mental, cuando la sociedad se posiciona en contra. Por suerte, cada vez más profesionales del ámbito sanitario y activistas, así como las mismas madres empoderadas quienes ponen en cuestión este planteamiento.

Llegados a este punto me pregunto qué es ser una BuenaMadre. Una buenamadre debe dar el pecho y por supuesto cubrirse para que nadie la vea. Una buenamadre debe sonreír a las visitas aunque fantasee con la idea de una inminente plaga de chinches en su casa y un desalojo de los invitados. Una buenamadre debe ser complaciente y decir sí a todo aunque quiera decir no a todo o a casi todo. Una buena madre debe hacer porteo mientras luce una buena figura y hace yoga. O todo lo contrario. Una buena madre debe dejar su salud de lado por sus hijos y por los hijos de sus hijos amén. La sociedad se ha encargado de decidir quién es buena madre y quién no. En esta cultura heteropatriarcal se exige a la madre que sea perfecta. Pero la realidad es que una madre con una criatura de días está llena de mocos, pis y caca hasta las cejas. No nos engañemos. Y es así como debe ser.

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Cuestión de tiempo

Neon

En estos días tan calurosos estaba pensando sobre qué escribir hasta que vi una noticia que parece un chiste, pero por desgracia no lo es. “Un chico sordo estuvo siete horas en urgencias al ser avisado por megafonía”.

Sigo pensando que aún el mundo, la sociedad o como queramos llamarlo no es consciente de la diversidad tan brutal en la que vivimos y que cada vez más se muestra en sus más diversas formas.

Hace unos cuantos años la accesibilidad era algo residual e impensable, la gente que tenía dificultad de acceso a ciertos lugares era poco menos que apartada al son de “pobrecito que no puede entrar ahí.” Por suerte, esto va cambiando. Cada vez más son las plazas de parking asignadas a personas con movilidad reducida, son cada vez más frecuentes los accesos a las calles, las rampas, los ascensores… Pero queda. Queda mucho. Queda integrar la mentalidad, que todo esté realizado a escala global, teniendo en cuenta la mayor diversidad posible. Creo que además de una apuesta por la mejora en la calidad de vida debería ser una obligación para crear conciencia de quiénes somos. El hecho de que todo el urbanismo esté orientado a la persona sin diversidad funcional es algo que hay que combatir, sí, combatir, desde todos los lugares posibles. Más aún teniendo en cuenta los organismos públicos que deberían establecer unos estándares de accesibilidad.

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DGT, no corras tanto

Testimonios que pueden salvar vidas. Campaña de la DGT

La última campaña de la DGT ha usado testimonios reales para concienciar sobre la que es la principal causa de muerte entre los jóvenes. La DGT ha utilizado una herramienta comunicativa para concienciar a a la población a través de la discapacidad y los supuestos efectos asociados.

Lo que quizá no haya tenido tanto en cuenta es cómo para concienciar de los accidentes de tráfico están estigmatizando a un colectivo entero. Este anuncio te viene a decir, "chiquilla, ten cuidado con la conducción temeraria o podrías terminar como esa pobrecita. Es más, aunque conduzcas bien, podrías cruzarte con un camionero borracho que te lleve por delante". Sin independencia, sin intimidad… prácticamente sin vida. Es una forma de decir al colectivo de diversas: asúmelo, tira la toalla, estás postrada en una silla de ruedas y no tienes vida. Muchas de esas personas además, sobra decir, no padecen discapacidad fruto de un accidente automovilístico, pero qué importa. Les llega un mensaje negativo sobre sus circunstancias vitales, que en caso de personas jóvenes o con enfermedades neurodegerenativas como la Esclerosis Múltiple pueden ser letales psicológicamente.

En un momento en el que se busca la visibilización de la diversidad funcional y la lucha contra el estigma del colectivo, necesitamos referentes mediáticos que jueguen a nuestro favor y no en contra. Referentes diversos, como diversas somos. Referentes reales, donde las personas no tienen por qué estar encerradas y no hacer "las cosas que antes solían gustarle", como ocurre en uno de los testimonios de la campaña:

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Una cierta verdad

Fotograma del documental "Una cierta verdad"

Hace unos días me topé de casualidad con el documental “Una cierta verdad” (2008) y me pareció un ejercicio de un enorme respeto tanto al tema que trata como al género en que se desarrolla.

“Una cierta verdad” es la mirada de Abel García Roure, al mundo de las enfermedades mentales, más particularmente centrada en cinco historias que durante dos años han sido la referencia para arrojar un poco de luz a qué ocurre dentro de las personas con este tipo de enfermedades. Se desarrolla en el centro psiquiátrico Parc Taulí.

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¿Quiénes son esos niños?

Fotograma Cortometraje "The Present"

Mis primeros recuerdos sobre la discapacidad se remontan a hace algo más de veinte años. Tengo unos 9 años y voy a un colegio público. Mi madre es una de las maestras de ese colegio en un pequeño pueblo de la Mancha de cuyo nombre sí me acuerdo: Malagón.

En ese colegio había una clase de educación especial a la que iban niños de toda la zona. Niños con síndrome de down, autismo, enfermedades raras… No recuerdo con exactitud todas las patologías o discapacidades, porque todo era nuevo para mí y apenas nos mezclaban. Por un lado estábamos nosotros “los normales” y luego ellos. Lo que sí recuerdo es la sensación de miedo y desconcierto. Esos niños no eran como nosotros. Esos niños estaban apartados y hacían cosas distintas. No jugaban al escondite inglés o a la rayuela, ni intercambiaban cromos hasta que sonara la sirena. Recuerdo las historias que nos contaban sobre ellos. A uno de ellos le crecía la cabeza y le encerraban en su habitación con un casco porque se autolesionaba contra la pared. Otro de los niños era algo así como un niño-mono porque tenía mucho vello, era canijo y emitía sonidos extraños.

Apenas nos cruzábamos con ellos, pero si lo hacíamos nos asustábamos. Eran como unos niños sacados de peli de terror Freaks, que pasaban las horas encerrados en su clase de educación especial. Los profesores parecían contentos, los padres parecían contentos, el director parecía contento, pero los niños sin discapacidad no entendíamos un pimiento. ¿De dónde habían salido?, ¿por qué eran tan distintos?, ¿por qué no jugaban con nosotros?, ¿qué eran exactamente?

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Ya van dos

Hace unas semanas el Senado intervino para corregir el artículo del Código Civil que a partir del próximo 30 de junio iba a obligar a las personas con discapacidad a pedir un certificado médico para poder casarse. A la corrección de esta medida, que se propuso a finales de 2016, se une también el esperpento de la Dirección General de Ordenación Educativa intentando imponer un criterio de calificación. Según este criterio, la plataforma del sistema donde se ponen las notas tenía bloqueada la puntuación superior a cuatro en las asignaturas conocidas como ACS (adaptación curricular significativa).

Esta medida fue rápidamente revocada dado el revuelo que produjo tanto a colectivos de personas con discapacidad como a personas de toda índole.

Me sorprende de manera preocupante que se intente legislar de una manera tan torticera. Da la sensación de que las persona con discapacidad molestamos muchas veces y, de manera completamente absurda, arrebatamos puestos que “en teoría” no nos corresponden.

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Orgullo de Diversidades

Imagen de Yes, We Fuck!

El orgullo es la alegría de sabernos aquí.

Todavía.

Felices a pesar de todo.

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Punto y aparte

Raqueta de tenis.

Parece poco, pero lo que ha conseguido Alex Hunt entra en los anales de la historia del deporte, más concretamente en el tenis.

Este neozelandés de veintitrés años es el primer tenista con discapacidad que consigue un punto ATP. El circuito tenístico profesional es duro y exigente, no entra cualquiera, pero con esfuerzo, tesón y las condiciones adecuadas, se pueden romper las barreras más duras. Hace unos años apareció la figura de Pistorius, el primer atleta con discapacidad física en competir con atletas sin discapacidad.

Estos hitos nos van acercando y difuminando fronteras. Es importante entender que la discapacidad es una circunstancia en la vida que en muchos casos limita, pero en otros muchos lleva a sacar lo mejor de nosotros. Es duro, qué duda cabe, pero esto añade un plus de energía para muchas personas que se quedan ancladas en el victimismo y da un halo de esperanza y energía para poder alcanzar una independencia lo mayor posible, dentro de las circunstancias de cada uno, claro.

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Nuestro Muro

Fotograma de "De Rouille Et D'os"

El insomnio provocado por esta ola de calor -imaginen en Sevilla- me hizo darle vueltas a todo tipo de cosas. Entre otras pensé en el cambio climático, la desaparición misteriosa de los 60.000 millones de euros del Banco de España, a qué huelen las nubes… Y en una de esas, aparecieron mis miedos. En concreto, mi miedo a no caminar en un futuro. Sí, sé que la teoría y los manuales de autoayuda hablan de imaginar playas paradisíacas e imágenes de gatetes o perros antes de dormir; pero ayer no fue posible.

Y mi imaginación y mis temores me trasladaron a una realidad que es la de mucha gente. Comencé a imaginar cómo sería salir a la calle en silla sin depender de nadie. Recorrí en mi mente las calles de mi barrio y la falta de rampas y accesos que existen. Lo sé porque muchas veces me he tropezado, o se me ha caído el carro de la compra, o me he caído con la bici. La falta de accesibilidad nos incordia a todos, pero a algunos les impide llevar una vida normal y digna. Pensé en el tiempo que me llevaría ir al super a comprar y ¡me di cuenta de que tampoco tenía rampa! No podría ir a comprar mi helado favorito en plena ola de calor. Cada vez me iba angustiando más y  más, como si sintiera una presión que me impidiera respirar. ¿Hasta dónde podría llegar sin dificultad?, ¿tendría que estar pidiendo siempre ayuda?, ¿tendría algún momento para ser libre e independiente? Me agobié tanto que terminé pensando en gatetes y playas del Caribe.

Todos los lugares, ya sean públicos o privados, deberían cumplir la normativa de accesibilidad en personas con diversidad funcional. De no ser así, deberían estar cerradas por ley. Estos lugares están discriminando a una parte de la sociedad sólo por no haber nacido o crecido bípedos. No se trata de personas que hayan cometido ningún delito, ni de personas que escuchen a Alex Ubago -festival del humor-, sino de personas que por sus circunstancias necesitan una silla para desplazarse. Pero el tránsito no sólo se dificulta para este colectivo, sino también para las personas invidentes, ancianos, carritos de bebé o de la compra (por citar sólo algunas). Las personas diversas con movilidad reducida tienen los mismos derechos que el resto de ciudadanos. Miento. Deberían tenerlos. Una ciudad, un lugar con accesibilidad es un lugar que no deja a nadie atrás, que entiende lo que puede sentir alguien que se encuentra encerrado en su casa desposeído de una vida digna. Hay gente que en este país vive encarcelada porque no tiene accesibilidad en sus propios edificios ni figura de asistente personal como derecho universal, algo que el Foro de Vida Independiente llega exigiendo desde hace tiempo.

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