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La vida es gesto

Inscripción en Braille

Un año más hemos celebrado el 3 de diciembre nuestro día. Denominado por Naciones Unidas como Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad. Una buena ocasión, como cualquier otra, para visibilizar a un sector vulnerable de la sociedad que necesita apoyos y recursos. Un día señalado entorno al cual se organizan actos, galas, y demás celebraciones para hacernos oír. Un día de toque de atención que saboreo con regusto agridulce. Agridulce porque, por una parte, es necesario que en la corriente de los “días de” exista también el de los “dis”, pero que, por otra parte, dicho en román paladino, un día que, superado el triunfalismo de la jornada, pasará sin pena ni gloria, como otro más de tantos, y donde los deberes seguirán a medias, sin hacer o trazados a paso lento, lentísimo.

Se estima que alrededor de un diez por ciento de la población tiene discapacidad. Un diez por ciento de ciudadanos que sigue sufriendo una tasa de desempleo elevada, que continúa peleando por una integración social plena y por una accesibilidad universal aún deficiente. Por cierto, el 4 de diciembre se cumplió el plazo legal para que todos los bienes, servicios, productos y entornos fueran accesibles –como lo leen. ¿Accesibles? Hoy muchos ciegos siguen jugándose la vida literalmente para cruzar una vía peligrosa por carecer esta de semáforo sonoro.

Pero el empleo es, sin duda, la gran aspiración de cualquier persona y un puntal básico para la integración. La de verdad; el pilar que te sitúa en pie de igualdad con el otro, el que te otorga independencia económica para vivir la vida que decidas y no la que otros piensen que es la que más te conviene. El que te otorga el carné de ciudadano con todas las letras. Sin embargo, según datos oficiales, la tasa de paro para el colectivo en 2014 fue del 32,2 por ciento, 7,8 puntos superior a la de la población sin discapacidad.

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Administración pública digital

La administración debe actualizarse para ofrecer un servicio más eficiente

Una de las cosas que más tediosas me resultan es chocarme contra la administración una y otra vez. La burocracia en general lo es, pero más cuando hay temas relativos a la discapacidad por medio. El caso que nos ocupa hoy es la accesibilidad a ciertos trámites con certificado digital. Estos días ando intentando renovar la tarjeta  de movilidad reducida, además de obtener la tarjeta que acredita mi discapacidad, más que nada para no andar con papeles siempre.

Llevo varios días intentando rellenar una solicitud y soy incapaz. Lo he intentado todo, desde Mac, desde Windows, con Java, desde Safari, desde Chrome, desde Firefox… y es que lejos de ser fácil acceder, es todo lo contrario. Para un usuario medio sin mucho conocimiento debe ser un infierno. Yo me tengo por una persona ducha en materia digital y estoy pegándome contra una pared. 

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¿A qué tanta crispación?

Me hago hoy esa pregunta porque sospecho que tragamos el virus de la crispación,
mutado desde la otra época de la famosa crispación de los ochenta, en el agua que
bebemos y que escasea. Tiene que ser algo que ingerimos todos, sin excepción. El agua del grifo que con esto de que llueve poco, debe estar reconcentrada y lleva algo más que H2O. Lleva crispación.

Nadaba ayer tarde en la piscina, la del gimnasio, nadaba yo estirándome bien para combatir el sedentarismo, por mi lado correspondiente de la calle, por la derecha, puesto que iba y no venía, cuando me topo de frente con una señora que nadaba en sentido contrario y no por su camino, que al estar regresando era el lado izquierdo, su derecho. Pues bien. Aunque la señora no iba por donde debía, le pedí disculpas.

Perdone. Silencio sepulcral.

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Para ser conductor de primera

Coche

Lo conseguí. Ya tengo carné de conducir. Después de catorce clases en un cómodo coche automático, lo conseguí. Ha sido más tiempo del que en principio esperaba, fueron dos meses, pero ya por fin tengo mi carnet, vamos, no me ha llegado, porque esto lleva un proceso en el que primero me mandan el provisional y luego me mandan el carné a casa. La cuestión es que quería hablar un poco del proceso y la posterior compra de un coche, que ese es el paso siguiente.

Os contaba aquí que había dado mi primera clase del coche, que me había parecido una delicia y que estaba dispuesto a sacarme el carné lo antes posible. Pues bien, di catorce clases como antes mencionaba, En esas clases aprendí varias cosas, sobre todo una muy importante: podía conducir un coche automático sin mayor problema. 

Ahora que pasé el examen a la primera se plantea la posibilidad de comprar un coche, de momento ficticia porque está la cosa muy mala, como diría el gran Chiquito. 

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Tengo miedo, maten al Virus

Imagen de la serie Stranger Things

Tengo miedo. Me he topado con una nueva realidad que asusta. Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace como 5 años ya –soy muy mala con las fechas-. Y desde entonces he pasado por todo tipo de procesos, especialmente en hospitales o en cama. También ha habido buenos momentos, de encontrarme mejor y poder disfrutar de esas horitas que me regala la vida. Me he encontrado con personas maravillosas y sus diversidades que me han ayudado a crecer y conocer otras realidades que jamás hubiera conocido de otro modo.

Pero ahora tengo miedo. Estoy coja y mi pierna tiene descargas eléctricas. Es como si un montón de rayos me cayeran al mismo tiempo y me electrificaran la pierna. Como soy relativamente joven –o así me siento- me da algo de vergüenza llevar bastón.   -Aunque mi bastón sea súper molón y a todo el mundo le encante-. Más que nada porque la gente no para de preguntar y es un poco aburrido tener que dar la misma explicación. Probablemente empiece a contar historias diferentes y así le saco algo de partido a esto. Por ejemplo, que me ha atropellado un camión, que me he caído por las escaleras o que tengo un virus letal y que ES CONTAGIOSO. 

Deberíamos tener herramientas para saber qué hacer en estos casos. Una se siente un poco perdida en este mundo de la discapacidad, por mucho que haya leído o visto reportajes, documentales o películas y haya leído cientos de blogs y comentarios en redes sociales. Deberían hablarnos de sexualidad, pero también de discapacidad, desde pequeños. Y también darnos una guía de vida cuando llega el momento. Cuando te quedas ciega, sorda, coja o en silla. ¿Cómo salir a la calle?, ¿cómo cruzar en los pasos de cebra?, ¿cómo subir una calle sin rampa?, ¿cómo conducir en caso de poder hacerlo?, ¿cómo poder ser a secas y vivir? Las dudas se amontonan en una cadena de pensamientos que no llevan a ninguna parte la mayor parte de las veces.

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La atención temprana hoy: callejón sin salida

Cartel Día Mundial de Concientización sobre el Autismo

Alguna vez he mencionado que entre mis amigos hay varios cuyos hijos tienen algún trastorno del desarrollo o, incluso, discapacidad. Por lo que, a menudo, nuestras conversaciones giran entorno a temas relacionados con la inclusión, los apoyos escolares, las terapias… Ni se imaginan lo que aprendo de ellos cada fin de semana. Y también lo que me indigno, cada fin de semana, cuando nos vemos, con la cervecita y el montadito por delante escuchando sus historias de lucha. Sí, de lucha, porque cada pasito o logro conlleva un pesado trámite.

Más del noventa por ciento de los niños con trastorno en su desarrollo tiene reconocido algún grado de discapacidad. Esa desventaja en el punto de partida desaparecerá, en ciertos casos, con la atención temprana, pero a la mayoría su discapacidad le acompañará el resto de su vida. Entonces…

¿Por qué la atención temprana se acaba a los seis años en el sistema público?

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Stranger Things: abriendo brecha

Millie Bobby Brown, Eleven en 'Stranger Things'

Ahora que vuelve a estar de moda Stranger Things, la serie de Netflix; en su segunda temporada no hago otra cosa que congratularme. Porque esta serie, o más bien producción o los propios actores están haciendo una labor maravillosa. Gaten Materazzo, Dustin en la serie, hablaba el año pasado sobre su enfermedad, displasia cleidocraneal: “Empecé a recibir un montón de mensajes y de correos electrónicos de personas que padecían la misma enfermedad y que me decían que les estaba ayudando un montón a salir un poco de su burbuja”.

Pero no queda ahí la cosa, también Millie Bobby Brown, la actriz que interpreta a Eleven, declaraba hace unos días que padecía sordera en uno de sus oídos. Esto supone algo muy importante para el público en general y para las personas con discapacidad en particular. 

Primero, porque se está empezando a normalizar en los medios de comunicación tener una discapacidad. Los actores y actrices son personas como el resto, por lo tanto tienen los mismos problemas. Y esto es muy importante porque hasta hace no mucho los personajes públicos eran perfectos y los problemas eran cosa de la gente de a pie. De un tiempo a esta parte esto está cambiando, se está visibilizando la diversidad en todos los ámbitos de la vida. Estos dos actores de una de las series más famosas de Netflix están haciendo que la visibilidad de la discapacidad se vea como algo natural. 

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Una bandera que tape esto

Bandera Gürtel

Llevamos semanas con el monotema y aún seguimos. Banderas cuelgan de los balcones y discusiones encendidas en los bares, trabajo y la familia se suceden. Mientras tanto, están ocurriendo cosas en nuestro país, pero sería necesario una bandera enorme para taparlo. Con lo de Catalunya no es suficiente.

Sin ir más lejos, el Gobierno reducirá en 2018, por tercer año consecutivo, la proporción de Producto Interior Bruto (PIB) que destina a Sanidad, Educación y Protección Social. Suena el himno de España fuerte de fondo. En Sanidad y en Protección Social el Gobierno recortará dos décimas, a pesar de que se supone la economía ha crecido. Para algunos.

En lo referente a Sanidad, en el que se destinaba una partida que suponía el 6,2% del PIB se queda ahora en el 5,8%. Su mínimo histórico. Y en cuanto a la cifra en 2020, según el Plan Presupuestario, será incluso inferior al 5,6%. Una nueva bandera aparece en el balcón.

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Tarde de teatro a ciegas

Pensaba estos días en cuánto me gusta el teatro y lo afortunada que me siento por compartir esta afición con mis hijas. Es cierto que la maternidad, cuando te metes en ella hasta el tuétano, te puede apartar temporalmente de otras cosas que te gustan, pero ya empezamos a estar en esa etapa en la que ir al cine o al teatro con mamá es maravilloso. De todas formas, me han dicho que esto también tendrá fecha de caducidad.

Recuerdo que volví a sumergirme en la oscuridad cálida de un patio de butacas gracias, precisamente, a mi hija. A sus siete años descubrió el teatro musical con la intensidad y el ímpetu propios de los niños.

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La "indignasió"

Ignatius Farray.

Hace un par de semanas escribí un post llamado “Los límites del humor”. Hacía una serie de reflexiones sobre si había que hacer humor con ciertos temas y la verdad es que todo el proceso de después de la publicación del artículo me sorprendió. Mucha gente se indignó e incluso algunos más radicales pedían en el cierre del programa. A mí particularmente me parece que algunos se volvieron bastante desquiciados. Resulta que en estos tiempos de mensajes cortos, redes sociales, titulares y poca reflexión, automáticamente tenemos que posicionarnos en una trinchera rápidamente y si no eres un equidistante. 

Me alucinó bastante el hecho de que hubiera tanta gente indignada e intentando atizar sin ningún tipo de reflexión. Llegué a la conclusión de que se puede hacer humor de todo y que lo que ocurrió con el programa de la vida moderna debe servir para que seamos más tolerantes y nos cuestionemos ciertos valores que están anclados en la sociedad. 

Yo no necesito que nadie me defienda, necesito que la gente tome conciencia de dónde estamos porque, después de escribir mucho sobre discapacidad estoy llegando a conclusiones interesantes, entre ellas que los problemas de las personas con discapacidad se parecen mucho a los problemas del feminismo.

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