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La enfermedad de las mil caras

Acabar con la Esclerosis Múltiple. Arte Callejero. flickr joey zanotti

El viernes tuvo lugar un encuentro organizado por Proyecto con Duende y entre otros la bloguera Paula Bornachea (unadecadamil) y Ramón Arroyo, encarnado por Dani Rovira en la película 100 metros.

Se habló de temas muy interesantes, pero uno de los que más se repetía era la falta de información que tenemos los pacientes. De ahí nace la idea de conectar a pacientes con profesionales a través de las redes sociales. Muchos especialistas de todo ámbito estuvieron en el evento tras sus perfiles de twitter charlando sobre ello.

Yo vivo la enfermedad como parte de mi vida -inevitablemente-, pero intento cada día que no se apodere de mí. Sin embargo, al escuchar los testimonios de varios pacientes sobre las dudas que se tienen, especialmente al comienzo, recordé esos momentos de incertidumbre y miedo.

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Peter Dinklage

Peter Dinklage

Raras veces se aparta la mirada de la discapacidad para asomarse al verdadero ser, al talento, al carisma más allá de las limitaciones personales de cada uno. Es el caso de Peter Dinklage, mundialmente conocido por su papel de Tyrion Lannister en la saga de Juego de Tronos. Desde mi punto de vista es uno de los pocos casos en los que la discapacidad se queda en un segundo plano para dejar paso al carisma arrollador de este actor, unido irremediablemente al personaje de Juego de Trono.

Pero más allá de Tyrion, es un actor que lleva muchos años trabajando en teatro y en cine. Y se ha hecho un hueco por méritos propios. Su capacidad actoral es tremenda y su discapacidad, lejos de ser un estorbo, es una marca de identidad. En el mundo de la actuación lo interesante es que te recuerden y está claro que Dinklage no deja indiferente a nadie. Más si en el caso de su personaje interpreta a un déspota mujeriego y vividor que ha hecho las delicias de sus mayores fans y ha acercado a la serie a otros muchos por su tremendo carisma.

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Inspiración porno

Stella Young.

Estaba yo con la página en blanco y sin saber sobre qué escribir, mirándome las uñas como si ellas fueran a darme la respuesta. Es entonces cuando buscando en Youtube conocí a Stella Young en una de las famosas Charlas TEDx hablando del concepto Inspiración Porno.

Qué interesante, pensé. Una mujer muy menuda, en su silla de ruedas, con un piercing y su vocecilla y un mensaje de lo más potente y revolucionario.

La Inspiración porno es algo así como cosificar a un grupo de personas para el beneficio de otras. Lo mismo que ocurre con las mujeres paragüeras del Moto GP y todo el debate que se ha generado alrededor. En el ámbito de los retrones se trata de usar a personas con diversidad funcional como sujetos de inspiración para creer así que las vidas de quienes no tienen discapacidad no son tan tristes o aburridas o lamentables.

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Otro test de Bechdel

Fotograma de X Men

A raíz de mi último artículo me vino a la cabeza el test de Bechdel que analiza las películas y las series en torno a tres requisitos:

1. En la película salen al menos dos personajes femeninos.

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Bailar en la Oscuridad

Fotograma de Metrópolis

"Me gustaría trabajar, atender al público, tengo una discapacidad, una enfermedad, pero soy muy útil, muy trabajador, soy igual que todos los demás", así dice Juan Ignacio en un vídeo que se hizo viral.

Los titulares lo vendieron como “el vídeo emotivo” que inundó las redes sociales. Si Juan Ignacio no tuviera síndrome de down no hubiera aparecido ni en los paneles de anuncios de cualquier bar de barrio. Pero se presupone que Juan Ignacio lo tiene más complicado que el resto porque se le infantiliza al tener una copia extra de un cromosoma.

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Personajes grises

Fotogramas de la serie Breaking Bad.

Hoy voy a hablar de una serie muy conocida: Breaking bad. Ya pasó la fiebre de Walter White y de su pupilo Jesse Pickman. Es una serie brutal en todos los sentidos, desde los arcos de transformación de los personajes a los puntos de giro en las historias, los conflictos de los personajes, lo alejado del maniqueísmo que propone… Pero sobre todo me gustaría hablar de un par de personajes. Sí, voy a hacer un poco de destripe (desde aquí reivindico la palabra en castellano en vez de spoiler). Hay dos personajes que me llamaron la atención particularmente: El primero de ellos es Walter Jr. Interpretado por RJ Mitte, un actor con parálisis cerebral. También me parece interesante el personaje de Héctor “Tío” Salamanca, que retrata a un abuelo en una silla de ruedas. En un primer momento podría parece que este personaje es débil, pero poco a poco se irá viendo que no, que es un personaje fuerte, más de lo que parece.

Walter Jr. es el hijo del protagonista, es el hijo mayor de la familia, una típica familia WASP (Familia blanca, anglosajona y protestante). Cuando vi la serie en su momento me llamó mucho la atención el tratamiento que hacían del personaje. Era tratado sin ninguna distinción especial. De hecho en un primer momento no parecía tener ninguna discapacidad. Y es una de las cosas que echo en falta en el cine/tv actuales.

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Lo que de verdad ofende

Llevamos unas semanas hablando de los límites del humor y las ofensas y viviendo momentos que bien podrían pertenecer a otra época. Hay quien se siente ofendido porque critiquen una cruz –la del Valle de los Caídos-, que además de fea arquitectónicamente hablando representa la matanza sangrienta de miles de españoles; mientras otros se ofenden por chistes sobre un torturador que la mitad de nosotros ni hemos conocido. Señores/as: el humor es ficción. La ficción no debe ser jamás juzgada en un Estado de Derecho, sea de peor o mejor gusto. Lo que viene a continuación no es ficción, es realidad. Y la realidad está matando.

Cada día mueren 90 dependientes sin recibir las prestaciones a las que tienen derecho, o lo que es lo mismo, más de 150.000 personas han fallecido en los últimos cinco años esperando ayuda. El Gobierno asegura que los Presupuestos Generales recién aprobados son los más sociales y es cierto que el presupuesto para la política de servicios sociales ha subido a 2.408 millones de euros, pero si leemos la letra pequeña sabremos que la partida destinada a  Dependencia se ha recortado en más de 3.000 millones desde 2011.

No es un chiste, ni es ficción, es lo que ocurre en cientos de familias de todo el Estado. La realidad es que según el Observatorio de la Dependencia, tan sólo un 18% de la Administración General del Estado es destinado a la Ley de Dependencia, cuando debería ser un 50% si se cumpliera la ley. Ya que somos muy duchos en leyes, estaría bien que no apuntaran sólo hacia un lado, porque a una le da qué pensar.

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Rain man o Kim Peek

Captura de Rainman (1988)

Este fin de semana, se celebra el día mundial del autismo, día 2 de abril.

La palabra «autismo» fue utilizada por primera vez en por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en un artículo publicado en el American Journal of Insanity, refiriéndose a un sinónimo de la esquizofrenia .

En 1938, el médico austríaco Asperger utilizó el término acuñado por Bleuler para describir en psicología infantil a niños que tenía un comportamiento peculiar con sus semejantes.

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Prohibido morir (si lo decides)

A pesar del apoyo mayoritario de esta ley orgánica por parte de la sociedad –el 84% de los españoles está a favor, según la última encuesta de Metroscopia– no les parece suficiente para tomarse muy en serio el cambio de la normativa. Esos que dicen representarnos, que han sido votados para defender los intereses de la sociedad, acuden cada día a su escaño para mandar de espaldas al pueblo y sus derechos.

La Gran Coalición puso diferentes excusas que básicamente coincidían en no apoyar a los morados por distintas cuestiones, que a mí más me suenan a marcarse un tanto más adelante, o a excusas baratas para no enfadar a ciertos intereses. El PSOE aseguró que el tema se tratará "con toda seguridad", pero "más adelante". Es comprensible porque la gestora ahora anda muy ocupada ilegalizando prácticas de su propio partido. No le pidamos peras al olmo.

Los contrarios a aprobar la ley argumentaron entre otras cosas que querían una muerte digna mediante cuidados paliativos, sin abordar la eutanasia activa o la "sedación final inadecuada".

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Chesum: el talento sin matices

Hombres corriendo

Chesum. Así se llama la persona que ha ganado el maratón de Barcelona. Nació en Kenia y era el primer maratón de su carrera. Hasta ahora todo correcto, pero hay un pequeño detalle. Chesum tiene una discapacidad. Es el primer atleta con discapacidad que gana un maratón compitiendo sin limitaciones. La historia de Jonah Kipkemoi Chesum es curiosa.

Este atleta de 28 años de edad tuvo durante su infancia unas malformaciones producidas por un incendio en el que aparte de las quemaduras, su mano quedó destrozada. Se inscribió en las categorías para atletas con discapacidad, T46, y empezó a competir siendo un atleta bastante bien considerado dentro de ese ámbito. Pero él tenía otras intenciones. Así que para correr distancias más largas no se presentó en Rio, y compitió en la media maratón de Cardiff en vez de ir a los juegos paralímpicos de Río. Este es un hecho noticiable porque por primera vez ocurre que una persona con discapacidad queda primero, además, siendo una “liebre”, atleta que marca el ritmo y luego se retira para dejar paso a los favoritos.

La imagen que se tiene de la persona con discapacidad es de alguien que no puede hacer algo y la verdad es que visto así, todo el mundo tiene algo que no puede hacer, sea física o intelectualmente. El concepto diversidad funcional es algo más ajustado al concepto que se pretende transmitir de diversidad, más que de falta de capacidad. Y es que cada vez más rompemos barreras y donde hay un defecto se trabaja para convertirlo en una virtud a través del esfuerzo. Pero no olvidemos que el esfuerzo propio es uno de los elementos, también hay que trabajar en pos de una concienciación social de tolerancia y respeto ante el diferente, y aquí podríamos hablar de millones de personas, con discapacidad o no, mal vistos por ser diferentes.

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