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Los Tribunales del Infierno

Informes médicos.

Como ya adelanté en este post, iba a pasar el reconocimiento de un Tribunal Médico que decide si soy apta para el 33% de discapacidad.

La semana previa al “día de” la pasé nerviosa, con ansiedad y miedo. De todo había escuchado de esos lugares. Y no se equivocaban. Todo mi entorno me decía que fuera tranquila, que los informes médicos que aportaban dejaban bien claro mi incapacidad para trabajar con normalidad. Es así como debería ser, ¿verdad? Sin embargo...

El lugar ya de por sí es frío y la luz de las salas es cegadora. Ves a pacientes o gente nerviosa, con pilas de informes que portan en carpetas. No parece que sea la primera vez que pasan por ahí. Parecen profesionales de las salas de espera. En primer lugar me cita la médica y empieza a mirar mis últimos informes de la neuróloga. Me devuelve el informe en el que aparece que padezco endometriosis y me dice que ese no le sirve, sin más explicaciones. Seguimos adelante, me hace varias de las pruebas neurológicas que suelen hacerme cada tres meses. Me las sé de memoria. En una de ellas pierdo el equilibrio. Más tarde me llevan a una sala donde hay una escalera que parece de atrezzo y me hacen subir. Vuelvo a perder el equilibrio y estoy a punto de caerme escaleras abajo. Siento como que mi cerebro no le manda la señal a mis piernas. Seguimos. Me dicen que vuelva a la sala de espera. Cada vez estoy más nerviosa, como si estuviera pasando la selectividad de la vida. 

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Todo va sobre ruedas

Coche

Hace unos días empecé las clases prácticas del coche. Lo confieso, no tengo carné pero estoy en ello. Y es que durante años, desde que suspendí el teórico dos veces, me he negado a volver a pasar por esa prueba demoníaca que es el teórico del coche. Algunos dirán que es una tontería, pero a mí me causó mucha frustración en su momento, así que lo dejé hasta este año. Volví a estudiar, a principio de verano me puse en serio y, tras un intento fallido, lo conseguí. 

Para poder hacer el examen tuve que pasar el reconocimiento médico. En mi certificado de discapacidad pone, aparte de otras muchas cosas, que tuve crisis convulsivas que hace ya cerca de 13 años que no me dan, así que tuve que pasar de nuevo por manos de un neurólogo que me certificara eso mismo, que todo estaba bien y que iba a poder conducir sin problemas. Así que el siguiente paso fue hacerme el certificado médico. Allí me trataron estupendamente, me hicieron las pruebas de rigor y me facilitaron mucho las cosas. Así que después de todo este periplo médico me presenté al primer examen y lo suspendí, creo que me puse nervioso o que mi exigencia no me dejaba hacer bien las cosas, cosa que me solía pasar mucho hace unos meses. 

Decidí presentarme dos semanas después y en esas dos semanas lo único que hice fueron test. El sillón donde me suelo sentar tenía perfectamente marcada la huella de mi trasero y mi ratón pedía un descanso a cada rato. Así que esa mañana en la que me examinaba fui a coger el autobús y no llegaba, me di cuenta de que había mirado mal el horario de los autobuses, así que empecé a ponerme nervioso, pensaba que no iba a llegar, de hecho estaba en el autobús y quedaban 5 minutos para llegar… y yo creía que estaría más lejos. Total, que bajé volando del bus y volando llegué a la puerta de Tráfico. Ya me habían nombrado, pero aún así me dejaron pasar.

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Como decíamos ayer…

Esto de la integración social es como el día de la marmota en la película ‘Atrapado en el tiempo’. Parece que uno siempre escribe de lo mismo, denuncia lo mismo y lucha por lo mismo. Día tras día. Mes tras mes. Hay que tener mucha fe para no cejar en el empeño. Ganas dan, ¿pero queda otra?

No o sí. No tengo certezas en ese sentido. Aunque les diré que cansa. Agota. Una deja de creer en que otra realidad es posible, porque lo que se palpa a pie de obra va tan (léanlo con música) “des-pa-cito” que el cambio apenas se percibe o, acaso, no hay tal cambio. Y las personas con discapacidad también se cansan. Como lo leen. Y eso que pensaban ustedes que somos admirables, por esforzarnos hasta la extenuación psíquica, física y espiritual. Gema Hasen-Bey quiere subir con su silla al Teide,  pero resulta que ir por el pan a diario es ya una gran hazaña para los que van en silla de ruedas como ella. Nos cansamos de pelear, cada día de nuestra vida, por cosas ordinarias, pero, sobre todo, nos cansamos de oír un discurso y de comprobar que la aplicación de dicho discurso dista mucho de lo discursado –si me permiten el palabro.

Les diré que, en estos meses de parada biológica, es decir, el cuerpo y el alma me dijeron alto y claro “o paras o te paramos”, he tenido que aprender algunas lecciones y manejar ciertos desengaños. No sin ayuda de un buen profesional de la Psicología.

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Reiniciar nuestras vidas

100 Metros. Fotograma de la película de Dani Rovira

La semana próxima valoran mi grado de discapacidad. Según muchas asociaciones de enfermedades neurodegenerativas, las personas con Esclerosis Múltiple deberíamos tener reconocido el 33% una vez recibido el diagnóstico. Sin embargo, tenemos que pasar un reconocimiento que bien parece la defensa de una tesis. No sé si el resto de las personas con discapacidad que lo han pedido se sienten indefensas y nerviosas, como es en mi caso. Siento que tengo todo el derecho a recibir ese certificado, porque yo convivo conmigo todos los días –es lo que tiene–, pero sé de buena tinta que están poniendo muchas limitaciones para concederlo.

Desde las altas esferas de la política se habla de plena inclusión en el mercado laboral. Sin embargo, son muchas las personas que no pueden ni salir de su casa fruto de su situación. La carencia de ayudas a nuestro colectivo nos deja fuera de juego y nos hace doblemente víctimas: por nuestra situación y por su dejadez.

Me imagino a ese Tribunal Médico escudriñándome, observando cada centímetro de mi cuerpo y mi mente. Viendo dónde está la grieta, dónde existe un ápice de normalidad para no concederme lo mínimo que pido para poder llevar una vida medio decente. Me veo a mí misma casi mendigando por algo que debería ser mío, como lo son los derechos fundamentales. Algunos que me han conocido me han soltado lo típico de: "si se te ve muy bien, no parece que tengas nada". Supongo que la discapacidad reconocible es la del símbolo de las plazas de aparcamiento: silla de ruedas y monigote. Sin embargo, la discapacidad, señores, va mucho más allá y no siempre se ve sin mirar debajo de la cama.

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Mis pies

Huellas en la playa

Siempre he pensado en la importancia de ciertas cosas que en un primer momento pueden ser obvias. Generalmente las echamos de menos justo cuando no funcionan como deben o simplemente ya no las tenemos. 

Estos días pensaba en la importancia de los pies. Los pies, así a grandes rasgos, sirven para movernos, para saber la temperatura, para tocar el suelo, para mantenernos en contacto con la realidad, para saltar, para un montón de cosas que os imaginaréis. 

Desde que tengo uso de razón he pensado que tenía unos pies distintos. Son un poco peculiares porque me faltan algunos dedos en el pie derecho, como en las manos, pero aún así se me ocurrían un montón de historias. Y en el izquierdo tengo una uña que más que uña parece cuerno de rinoceronte… Y aún así siempre me ha dado vergüenza mostrar mis pies.

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Niños que sobran

Grupo de Whatsapp de las madres

"Qué títeres tan ridículos somos y que vulgar es el escenario en el que bailamos ".

– SuperBrother

Hace unos días me llegó la noticia viral en la que una madres celebraban el cambio de clase de un compañero de sus hijos con síndrome de Asperger. En su grupo de Whatsapp comentaban que era "un alivio para los nuestros", "que bueno para los chicos, ya pueden trabajar y estar tranquilos". Me cuesta creer, e imaginación no me falta, que un crío con Asperger sea un obstáculo de aprendizaje para otros. ¿No será más bien que lo diferente, al no saber tratarlo como algo positivo, se convierte en un obstáculo de aprendizaje? ¿O tal vez que la manera de educar a los más pequeños en lugar de ser incluyente, excluye a las personas con dificultades para no tener que esforzarse en una educación de calidad? Todas esas madres que festejaron nunca debieron pensar en cómo ser madre de un niño con Asperger. El individualismo nos lleva a distanciarnos de las problemáticas que nos rodean y al distanciarnos no nos hace sino ignorantes y temerosos.

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Ver a oscuras

Ojo

Hace unos días , @ editora , a quien sigo en las redes sociales compartió un documental que había hecho hace algunos años y me pareció muy interesante su enfoque.

El documental se llama Ver a oscuras ( Seeing in the dark) y muestra testimonios de personas ciegas sobre sus vivencias y su relación con el mundo. Cuenta uno de ellos que la vista es un sentido global, la persona ciega se relaciona con el mundo a través del oido y el tacto. Este último es secuencial, esto quiere decir que la información va llegando mientras tocas el objeto en cuestión. Se hace una idea global después de haberlo tocado, pero mientras tanto es como rellenar un puzzle táctil. El oído sirve como receptor espacial, es decir, para entender dónde están los objetos en relación a nosotros.

El tacto hace de intermediario entre las cosas y nuestra propia sensibilidad. Según uno de los testimonios del documental, el tacto produce una especie de vibración interior al igual que lo hace la música para los oídos.

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La valla del miedo

On the fence. Imagen de Frayle

Estaba yo navegando por la red cuando me encontré con esta noticia en la que aseguran que una comunidad de vecinos cerca con una valla un centro de discapacidad contiguo. Según explican y cito textualmente: Trabajadores, residentes y familias de la residencia Medinaceli se encuentran "impactados e indignados" después de que la urbanización Virgen del Mar de Soto de la Marina en Bezana haya puesto una valla de separación, que consideran "discriminatoria", entre la propia edificación y el centro, cuyos internos presentan diversidad funcional.

Los residentes, que ya contaban con una valla previa, ahora se topan con una doble barrera para salir al exterior, por lo que se sienten doblemente enjaulados y ya han mostrado, según las mismas fuentes, indignación y enfado. Y no es para menos. Los centros de diversidad funcional y en este caso de discapacidad psíquica e intelectual suelen verse como un peligro. Eso es debido a la ignorancia y el miedo con el que vivimos cada vez más a menudo, y el estigma creado que asocia problemas de salud mental o psíquicos a la perversidad y la maldad. 

Cuando alguien protagoniza un titular por algún delito, suele ir a veces acompañado de algún trastorno psíquico. Sobran noticias en las que se hace hincapié en la supuesta esquizofrenia o bipolaridad que padece el asesino en serie. Cuando un hombre asesina a su mujer se da por hecho a veces que está “loco”, sin tener en cuenta que suelen primar factores como el machismo.

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Cortar por lo sano

ADN.

En primer lugar quiero mandar un abrazo enorme a la ciudad de Barcelona, el pésame a los familiares de las víctimas y la más fuerte condena al terrorismo.

Hace unos días se publicó en Nature la noticia de que ya es posible hacer una edición genética para eliminar la mutación de genes en los seres humanos. Esto, a parte de causar un revuelo de primeras, supongo que llevará aparejado un debate moral bastante fuerte. ¿Se puede programar un ser humano? ¿Serán seres humanos de diseño? Desde mi punto de vista hay que diferenciar varias cuestiones. En primer lugar está la cuestión de la salud y esta es la primordial. El hecho de que se pueda "elegir" el diseño de un bebé me parece que está fuera de la lógica. Lo que se pretende es que no haya bebés con enfermedades. Algunos me saltarán con que si las enfermos no son respetables y demás, pero voy a explicarlo bien. Parto de la base de que cualquier persona con una enfermedad o discapacidad es respetable por el mero hecho de ser persona. A mí, como persona dentro de este colectivo, me gustaría que nadie sufriera ninguna enfermedad más y esto implica que pondría todos los medios a mi alcance para conseguir personas sanas al nacer. ¿Esto es inmoral? A mí no me lo parece, puesto que lo se trata de es de "depurar" el "código genético" para que no haya enfermedades. Digamos que sería evitar fallas en el sistema, y yo lo pondría opcional, aunque dudo que, si la gente pudiera evitarlo, dejaran estas enfermedades o problemas a sus hijos.

Yo, si hubiera podido elegir, lo hubiera hecho sin dudarlo. Quizá sería otra persona distinta, no ya físicamente, sino de carácter. Porque la discapacidad congénita, al menos en mi caso, forja un carácter distinto. Nos hace más resistentes, más tenaces, más luchadores, frente al mundo en que vivimos.

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¿Malas madres?

Fotograma de Peaky Blinders

Últimamente está muy de moda el concepto MalasMadres, madres subversivas que contradicen los códigos impuestos socialmente. Madres que dejan a sus hijos la tablet con tal de poder echarse un rato a descansar. MalasMadres es un movimiento digital que cuestiona lo políticamente correcto de la maternidad. Sin embargo, este y otros movimientos se olvidan –sin acritud- de las madres que deciden serlo, pero la sociedad le pone trabas. Es el caso de las mujeres con diversidad funcional.

Me atrevería a decir que cualquier mujer con discapacidad se replantea su maternidad en algún momento. Se pregunta a sí misma si será capaz de ser BuenaMadre o madre a secas. La sociedad sentencia. Normalmente y especialmente es en mujeres con problemas de salud mental, cuando la sociedad se posiciona en contra. Por suerte, cada vez más profesionales del ámbito sanitario y activistas, así como las mismas madres empoderadas quienes ponen en cuestión este planteamiento.

Llegados a este punto me pregunto qué es ser una BuenaMadre. Una buenamadre debe dar el pecho y por supuesto cubrirse para que nadie la vea. Una buenamadre debe sonreír a las visitas aunque fantasee con la idea de una inminente plaga de chinches en su casa y un desalojo de los invitados. Una buenamadre debe ser complaciente y decir sí a todo aunque quiera decir no a todo o a casi todo. Una buena madre debe hacer porteo mientras luce una buena figura y hace yoga. O todo lo contrario. Una buena madre debe dejar su salud de lado por sus hijos y por los hijos de sus hijos amén. La sociedad se ha encargado de decidir quién es buena madre y quién no. En esta cultura heteropatriarcal se exige a la madre que sea perfecta. Pero la realidad es que una madre con una criatura de días está llena de mocos, pis y caca hasta las cejas. No nos engañemos. Y es así como debe ser.

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