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La ética del cuidado

Morir de Pie. De Jacaranda Correa

A raíz de leer  este hermoso reportaje de Pikara Magazine sobre el trabajo fotográfico 'Cuidándonos y la teoría del cuidado', le empecé a dar vueltas a la necesidad de poner en valor a las cuidadoras y cuidadas, y situar esta relación desde un punto de vista horizontal, sin jerarquías  y tan necesario para la vida digna.  

Las personas con diversidad funcional, especialmente mujeres, sufrimos violencia institucional a todos los niveles. Muchas de las que se encuentran en una situación de dependencia no han podido cotizar al dedicarse a trabajos relacionados con los cuidados o el sector servicios. Ahora, las que tienen familia, son cuidadas a su vez por las mujeres de su entorno. Y estas otras cuidadoras presentes, también mujeres en su mayor parte, no reciben el reconocimiento por su labor, ya que en muchos casos no está valorado o al hacerse de manera voluntaria no se percibe como un trabajo productivo, sino como algo que “es así, ley de vida”. Lo que no es productivo, el tiempo que se dedica a cuidar no cuenta. Hemos asumido que las cosas son como vienen y tenemos poco espíritu crítico para cambiarlas. A su vez, las personas más perjudicadas, personas con discapacidad o las mismas cuidadoras tienen poco margen para unirse y plantear sus reivindicaciones. 

Considero este un colectivo huérfano en muchos aspectos. Y es tan sólo quienes dan un paso al frente y cuentan con redes de apoyo horizontal y no caritativo quienes pueden vivir con más dignidad el proceso. Una, que tiene discapacidad y a veces necesita ayuda, se siente como si estuviera mendigando. Puede tratarse este de un pensamiento subjetivo y aislado al del resto. De no ser así, de ser un planteamiento común, tendríamos que sentarnos a hablar.

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La confianza lo es todo

Luces de Navidad 2017

Este año se acaba y me gustaría hablar sobre un punto importante en nuestras vidas. La actitud. Sé que no todo es actitud, que las condiciones materiales, que diría Marx, influyen de manera determinante pero hay gente que te pone las pilas de una manera impresionante. Es cierto que hay un tiempo en el que nos toca asumir nuestra situación, unos desde el nacimiento, otros por causas ajenas, ya sea accidentes o enfermedades. Pero es que la actitud es muy importante para afrontar las cosas. Podemos instalarnos en el miedo, en la duda, pero eso es una parte del problema, no la solución.

Muchas veces la confianza es fundamental. Y la confianza supone el hecho de afrontar las cosas con decisión sabiendo o proyectando, razonablemente, que se puede conseguir el objetivo propuesto. Claro que no hablo de correr maratones sin entrenar, ni creerse mejor que nadie porque sí. Hablo de la confianza en uno mismo, de conocer sus posibilidades, sus ventajas, sus virtudes, sus defectos, de superar límites en los que en un principio no confiábamos mucho.

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+ futuro

Villa Carla

Nacen con un cromosoma más en el par 21 y esa peculiaridad genética les hace ser distintos. Distintos, iguales y capaces.

Tradicionalmente el síndrome de down ha gozado de bastante visibilidad dentro del amplio catálogo de discapacidad con que cuenta el ser humano, si me permiten el guiño. Una visibilidad que, creo, ha terminado por ser contraproducente, porque parece que tener síndrome de down no es nada, que los hijos con esta singularidad cromosómica “van solos” y pareciera que es como la discapacidad más privilegiada. Sí, hasta en la discapacidad se establecen rangos. Pero que los logros no nos impidan ver la realidad.

Hoy quisiera centrarme en el empleo. La gran muralla china de casi todas las discapacidades.

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Rendirse no es una opción

Fotograma película 100 Metros

El próximo día 18 es el día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Es un buen momento para recordar que somos 47.000 personas afectadas en España y 1.800 casos nuevos cada año. Es una enfermedad diagnosticada generalmente en gente joven y más en mujeres que en hombres. Entre sus síntomas cabe destacar la fatiga incapacitante que nos afecta a la mayoría, las parestesias, los calambres, el dolor, pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo, falta de equilibrio… y un largo etcétera de síntomas muy diversos en cada uno de nosotros.

A día de hoy, hay varios ensayos que nos acercan a la esperanza de una posible cura. Sin embargo, los avances de los que hablan los científicos, no es posible testarlos en personas debido al coste que eso supone. Una inversión de cientos de miles de euros que las farmacéuticas no parecen estar dispuestas en invertir. Es preocupante e indignante que por falta de dinero y de inversión pública no lleguemos antes a la cura de nuestra enfermedad. A veces, una piensa mal y sospecha que interesamos más como pacientes crónicos. Es mucha cantidad de medicación la que consumimos de media cada uno de nosotros. No quiero pensar que existe una mano negra que no nos quiere sanos, pero si ya hay avances en muchos estudios y los científicos hablan de falta de inversión para seguir adelante… Saquen sus propias conclusiones.

La EM sigue siendo la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de tráfico. Muchos de nosotros necesitamos rehabilitación en algún momento de nuestra vida con la enfermedad. Una rehabilitación que por supuesto, tenemos que pagar nosotros mismos si es que podemos. La terapia también debería ser importante, ya que es una enfermedad incapacitante y conlleva muchas veces depresión. Desde Sanidad nos costean parte de los medicamentos –que pagamos todos los españoles- y hay profesionales brillantes que hacen todo lo que pueden y más por nosotros. Pero falta una visión más amplia de la EM, más ayudas, dinero y apoyo, que en su mayor parte suplen las asociaciones de pacientes y familiares.

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La vida es gesto

Inscripción en Braille

Un año más hemos celebrado el 3 de diciembre nuestro día. Denominado por Naciones Unidas como Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad. Una buena ocasión, como cualquier otra, para visibilizar a un sector vulnerable de la sociedad que necesita apoyos y recursos. Un día señalado entorno al cual se organizan actos, galas, y demás celebraciones para hacernos oír. Un día de toque de atención que saboreo con regusto agridulce. Agridulce porque, por una parte, es necesario que en la corriente de los “días de” exista también el de los “dis”, pero que, por otra parte, dicho en román paladino, un día que, superado el triunfalismo de la jornada, pasará sin pena ni gloria, como otro más de tantos, y donde los deberes seguirán a medias, sin hacer o trazados a paso lento, lentísimo.

Se estima que alrededor de un diez por ciento de la población tiene discapacidad. Un diez por ciento de ciudadanos que sigue sufriendo una tasa de desempleo elevada, que continúa peleando por una integración social plena y por una accesibilidad universal aún deficiente. Por cierto, el 4 de diciembre se cumplió el plazo legal para que todos los bienes, servicios, productos y entornos fueran accesibles –como lo leen. ¿Accesibles? Hoy muchos ciegos siguen jugándose la vida literalmente para cruzar una vía peligrosa por carecer esta de semáforo sonoro.

Pero el empleo es, sin duda, la gran aspiración de cualquier persona y un puntal básico para la integración. La de verdad; el pilar que te sitúa en pie de igualdad con el otro, el que te otorga independencia económica para vivir la vida que decidas y no la que otros piensen que es la que más te conviene. El que te otorga el carné de ciudadano con todas las letras. Sin embargo, según datos oficiales, la tasa de paro para el colectivo en 2014 fue del 32,2 por ciento, 7,8 puntos superior a la de la población sin discapacidad.

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Administración pública digital

La administración debe actualizarse para ofrecer un servicio más eficiente

Una de las cosas que más tediosas me resultan es chocarme contra la administración una y otra vez. La burocracia en general lo es, pero más cuando hay temas relativos a la discapacidad por medio. El caso que nos ocupa hoy es la accesibilidad a ciertos trámites con certificado digital. Estos días ando intentando renovar la tarjeta  de movilidad reducida, además de obtener la tarjeta que acredita mi discapacidad, más que nada para no andar con papeles siempre.

Llevo varios días intentando rellenar una solicitud y soy incapaz. Lo he intentado todo, desde Mac, desde Windows, con Java, desde Safari, desde Chrome, desde Firefox… y es que lejos de ser fácil acceder, es todo lo contrario. Para un usuario medio sin mucho conocimiento debe ser un infierno. Yo me tengo por una persona ducha en materia digital y estoy pegándome contra una pared. 

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¿A qué tanta crispación?

Me hago hoy esa pregunta porque sospecho que tragamos el virus de la crispación,
mutado desde la otra época de la famosa crispación de los ochenta, en el agua que
bebemos y que escasea. Tiene que ser algo que ingerimos todos, sin excepción. El agua del grifo que con esto de que llueve poco, debe estar reconcentrada y lleva algo más que H2O. Lleva crispación.

Nadaba ayer tarde en la piscina, la del gimnasio, nadaba yo estirándome bien para combatir el sedentarismo, por mi lado correspondiente de la calle, por la derecha, puesto que iba y no venía, cuando me topo de frente con una señora que nadaba en sentido contrario y no por su camino, que al estar regresando era el lado izquierdo, su derecho. Pues bien. Aunque la señora no iba por donde debía, le pedí disculpas.

Perdone. Silencio sepulcral.

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Para ser conductor de primera

Coche

Lo conseguí. Ya tengo carné de conducir. Después de catorce clases en un cómodo coche automático, lo conseguí. Ha sido más tiempo del que en principio esperaba, fueron dos meses, pero ya por fin tengo mi carnet, vamos, no me ha llegado, porque esto lleva un proceso en el que primero me mandan el provisional y luego me mandan el carné a casa. La cuestión es que quería hablar un poco del proceso y la posterior compra de un coche, que ese es el paso siguiente.

Os contaba aquí que había dado mi primera clase del coche, que me había parecido una delicia y que estaba dispuesto a sacarme el carné lo antes posible. Pues bien, di catorce clases como antes mencionaba, En esas clases aprendí varias cosas, sobre todo una muy importante: podía conducir un coche automático sin mayor problema. 

Ahora que pasé el examen a la primera se plantea la posibilidad de comprar un coche, de momento ficticia porque está la cosa muy mala, como diría el gran Chiquito. 

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Tengo miedo, maten al Virus

Imagen de la serie Stranger Things

Tengo miedo. Me he topado con una nueva realidad que asusta. Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace como 5 años ya –soy muy mala con las fechas-. Y desde entonces he pasado por todo tipo de procesos, especialmente en hospitales o en cama. También ha habido buenos momentos, de encontrarme mejor y poder disfrutar de esas horitas que me regala la vida. Me he encontrado con personas maravillosas y sus diversidades que me han ayudado a crecer y conocer otras realidades que jamás hubiera conocido de otro modo.

Pero ahora tengo miedo. Estoy coja y mi pierna tiene descargas eléctricas. Es como si un montón de rayos me cayeran al mismo tiempo y me electrificaran la pierna. Como soy relativamente joven –o así me siento- me da algo de vergüenza llevar bastón.   -Aunque mi bastón sea súper molón y a todo el mundo le encante-. Más que nada porque la gente no para de preguntar y es un poco aburrido tener que dar la misma explicación. Probablemente empiece a contar historias diferentes y así le saco algo de partido a esto. Por ejemplo, que me ha atropellado un camión, que me he caído por las escaleras o que tengo un virus letal y que ES CONTAGIOSO. 

Deberíamos tener herramientas para saber qué hacer en estos casos. Una se siente un poco perdida en este mundo de la discapacidad, por mucho que haya leído o visto reportajes, documentales o películas y haya leído cientos de blogs y comentarios en redes sociales. Deberían hablarnos de sexualidad, pero también de discapacidad, desde pequeños. Y también darnos una guía de vida cuando llega el momento. Cuando te quedas ciega, sorda, coja o en silla. ¿Cómo salir a la calle?, ¿cómo cruzar en los pasos de cebra?, ¿cómo subir una calle sin rampa?, ¿cómo conducir en caso de poder hacerlo?, ¿cómo poder ser a secas y vivir? Las dudas se amontonan en una cadena de pensamientos que no llevan a ninguna parte la mayor parte de las veces.

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La atención temprana hoy: callejón sin salida

Cartel Día Mundial de Concientización sobre el Autismo

Alguna vez he mencionado que entre mis amigos hay varios cuyos hijos tienen algún trastorno del desarrollo o, incluso, discapacidad. Por lo que, a menudo, nuestras conversaciones giran entorno a temas relacionados con la inclusión, los apoyos escolares, las terapias… Ni se imaginan lo que aprendo de ellos cada fin de semana. Y también lo que me indigno, cada fin de semana, cuando nos vemos, con la cervecita y el montadito por delante escuchando sus historias de lucha. Sí, de lucha, porque cada pasito o logro conlleva un pesado trámite.

Más del noventa por ciento de los niños con trastorno en su desarrollo tiene reconocido algún grado de discapacidad. Esa desventaja en el punto de partida desaparecerá, en ciertos casos, con la atención temprana, pero a la mayoría su discapacidad le acompañará el resto de su vida. Entonces…

¿Por qué la atención temprana se acaba a los seis años en el sistema público?

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