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Los hilos de Ariadna: resiliencia frente a la Esclerosis Múltiple

Un año después de salir del armario vuelvo a hablar de la enfermedad de las mil caras: La Esclerosis Múltiple (EM).

Reivindico el término resiliencia o la capacidad que tiene una persona para superar circunstancias traumáticas.

La EM es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. El 28 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

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La resiliencia y el apoyo mutuo en la discapacidad

La resiliencia y el apoyo mutuo en la discapacidad

Este mes está marcado por una agenda de eventos emblemáticos como la Eurocopa, la Champions League, el menú de carretera del rey y la Campaña Electoral. Bromas aparte, también es el mes de la Esclerosis Múltiple y le voy a dedicar el día de hoy.

Un año ha pasado ya desde que salí del armario en este post y 3 desde que me diagnosticaron en Uruguay Esclerosis Múltiple. Ese texto en el que explicaba mi situación no era mejor ni más valiente que otros, simplemente me encontré en la situación idónea para denunciar una realidad que sufren en España alrededor de 50.000 personas. La enfermedad es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes de nuestro país.

Una vez salí del armario me sentí libre, aunque suene a campaña publicitaria de anuncios de tampones. La cuestión es que sentí que tenía que hacerlo. Las personas que tenemos esta enfermedad discapacitante lo solemos guardar en silencio por miedo al qué dirán. Sí amigos, en pleno siglo XXI, en el mundo de las libertades -ironía modo on-. Tenemos miedo en el trabajo, en las relaciones… Conocí a un hombre que llevaba casado con su mujer varios años, y todavía había sido incapaz de hablarle de su diagnóstico. En ese momento sentí pena, porque debe ser muy duro el no poder contar una realidad que además no has elegido.

Puedes estar encerrado en ti mismo o puedes estar encerrada en casa por miedo. La enfermera que me pone el tratamiento cada mes me contó que había una chica llamada Ana de mi edad aproximadamente, que vivía encerrada en casa con mi misma enfermedad. Me preguntó si podía ir a verla y animarle a salir del armario, o al menos a salir a secas. Yo no soy ningún Mesías -Dios me libre-, pero sí me gustaría mandar un mensaje de aliento y esperanza a quienes se encuentran entre la espada y la pared. Es una enfermedad que se diagnostica a personas jóvenes, fundamentalmente mujeres, y que se desconoce aún su causa. Es una enfermedad que te discapacita, pero en muchas ocasiones no deja rastro aparente. Es por ello que es complicado entenderla o entendernos -ni nosotros podemos-.

Aquí nos cuentan la historia de Tony, corto de animación sobre Em producido en Italia, premiado en el Festival Internacional de Cine sobre Discapacidad. 

Hoy reivindico el término resiliencia o la capacidad que tiene una persona para superar circunstancias traumática. Según el mito griego, Ariadna, enamorada de Teseo, decidió ayudarle a matar al Minotauro, monstruo que habitaba el laberinto de Creta y que cada nueve años devoraba los siete muchachos y siete doncellas atenienses que le eran enviados como tributo. Ariadna entregó a Teseo un ovillo de hilo que le permitió, tras encontrar al monstruo y darle muerte, encontrar el camino de regreso y salir del laberinto. Ahora ese término se usa para situaciones en las cuales parece difícil encontrar una salida, pero finalmente se halla la respuesta.

Los hilos de Ariadna nos sirven para caminar, no es su sentido más literal. Porque esa es otra, el término caminar parece acaparado por los bípedos, pero se puede caminar de muchas maneras, mentalmente por ejemplo. En cualquier caso, si puedes caminar literalmente hazlo, ejercita tu cuerpo cada día, la enfermedad será más amable, aunque no hace falta llegar a los extremos de Kayla, como ven a continuación. 

Antes de terminar, un par de apuntes.

Por un lado, pido encarecidamente que se nos otorgue el grado de discapacidad automático por padecer esta enfermedad. Neuroalianza está luchando en este aspecto, como expliqué en este artículo. Según comentan, hasta 1998 esto era así; pero hemos sufrido un retroceso en la normativa. Como señalan, las particularidades de estas patologías neurodegenerativas son la posibilidad de tener brotes y la dificultad a la hora de medir algunos síntomas. Por ejemplo, hay días que no me puedo levantar de la cama, pero cuando me levanto puedo caminar. ¿Cómo le explico yo esto a un tribunal médico si ya me cuesta entenderlo a mí misma?

Por otro lado, pido una vez más investigación, investigación y más investigación; investigación que se quede en casa y no en los laboratorios. En este sentido, No es Sano hace un excelente trabajo de presión para concienciar en la importancia de un nuevo modelo de innovación médico de investigación sostenible que vele por un acceso universal a los medicamentos.

Ahora que estamos ya en precampaña electoral, una vez más, veremos las veces que nos recuerdan, las veces que Los Sin Nombre salen reflejados en los platós de televisión, las tertulias y los mítines interminables. Espero equivocarme.

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