Día del Síndrome de Down, aunque solo sea un día

El otro día, en una reunión con una asociación de madres y padres de niños y niñas con necesidades educativas especiales, vaya eufemismo, una madre me dijo algo que se me quedó grabado: las familias de niños y niñas con discapacidad tenemos que desnudarnos continuamente para que nos atiendan. Nos obligan a exhibirnos, a mostrarnos como ninguna otra familia tiene que hacer.

Eso voy a hacer yo hoy, Día Mundial del Síndrome de Down, consciente de que es necesario si queremos normalizar la discapacidad, la diversidad, y afrontar los problemas, las barreras que nos encontramos las familias día tras día. 

Mi hija pequeña tiene síndrome de Down. Es curioso porque lo que siento ahora no se parece nada a aquellos primeros meses, después de su nacimiento. Cuando voy con ella y alguien me sonríe, con empatía la mayoría de las veces, pero con una pizca de compasión, la que sonríe realmente soy yo, que siento como si tuviera un gran tesoro que nadie puede apreciar y que solo yo -y mi familia- conoce. Pero esa sensación de felicidad que me provoca, ese amor infinito que sienten, que sentimos las madres, no borra las dificultades de un mundo que no está hecho para el que es un poquito diferente. 

El primer gran escollo que nos encontramos es el de la escolarización. Podría hablar de los mil problemas que surgen cada día porque la escuela pública tiene tan pocos recursos que solo sirve para niños y niñas que están en la media. Los que no lo están porque tienen problemas para controlar esfínteres, las que necesitan ayuda para comunicarse, los que necesitan un apoyo en clase para seguir las explicaciones, las que no pueden tomarse el bocadillo sin ayuda, tienen una serie de barreras que hacen imposible la educación en igualdad y que obligan a las familias a pasar el día reclamando ante la Junta de Andalucía, con la sensación de que te tienes que disculpar porque tu hijo o hija se sale de esa media y requiere algún apoyo más. Es muy difícil explicar esa sensación de que te tienes que disculpar porque lo que a los demás les basta, a tu hija, no. Como si fuera culpa tuya. O suya.

Falta personal cualificado, monitores y monitoras que les ayuden a comer o a ir al baño, profesorado de pedagogía terapéutica, audición y lenguaje que hoy no hay en ningún centro público andaluz porque la Junta no lo tiene previsto

Mi experiencia personal en el centro educativo público en Triana, Sevilla, al que va mi hija ha sido la de un equipo directivo y un personal maravilloso, entregado, que hace lo que puede y más. Nunca podré agradecer lo suficiente el apoyo de su profesora de infantil y de su monitor. Menos agradecida estoy a la Junta de Andalucía por el convenio firmado con la empresa de catering para el servicio de comedor, en el que se establecía expresamente que el personal no podía atender a los niños y niñas con necesidades educativas especiales por lo que, si alguno o alguna no llegaba a tiempo al baño, llamaban por teléfono para que lo solucionara la familia. Ahí es nada. 

El problema radica en que falta personal cualificado, faltan monitores y monitoras que les ayuden a comer o a ir al baño, profesorado de pedagogía terapéutica, de audición y lenguaje y, mediadoras y mediadores comunicativos, que hoy día no existen en ningún centro público andaluz porque la Junta de Andalucía no lo tiene previsto. Para la mayoría de las familias, esos nombres no significan nada. Pero para muchas, lo son todo. Para empezar, porque pueden suponer la diferencia entre que tu hijo o hija esté mínimamente atendido en sus necesidades básicas, que pueda seguir la clase, aunque sea a su ritmo, que pueda contar qué le pasa, que aprenda a expresarse. Porque muchas veces son la diferencia entre una sonrisa y el llanto. Y para las familias son la diferencia entre tener un mínimo de tranquilidad o vivir un infierno.

Y estas profesionales, que tan importantes son, se forman en Andalucía, en nuestras Universidades y aquí quieren trabajar. Y podrían hacerlo si la administración, si la Junta de Andalucía se tomara en serio la inclusión, si entendiera nuestra situación, si el que toma la decisión de racanear el número de profesionales necesarios se pusiera en nuestra piel aunque solo fuera un día.

Porque nuestros hijos e hijas tienen mucho que aportar a la sociedad. Saben lo que es la tenacidad y el esfuerzo. Abrazan como nadie la vida, son felices y hacen felices. Por eso, no vamos a dejar de insistir para lograr una escuela inclusiva, para que todo el mundo vea lo que las familias y sus profesoras y profesores ya vemos. Porque no tienen límites. Y la diversidad enriquece y es real.