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Nace una asociación en Ciudad Real sobre la endometriosis, “una patología a menudo infravalorada”

Endometriosis of the Fallopian Tube (Luminal Pattern)

Ciudad Real cuenta desde este mes con una nueva asociación que vela por los intereses de las mujeres afectadas por la endometriosis. La principal función de 'EndoReal' es ayudar a reconocer los síntomas de alarma y concienciar sobre la importancia de “una patología a menudo infravalorada”.

“Siendo diagnosticada con endometriosis severa hace aproximadamente un año, empecé a buscar respuestas a mi diagnóstico y alternativas a las que me ofrecían. Así conocí a Mar Arreaza, cofundadora y tesorera de EndoReal. Entrar en contacto con personas en mi misma situación me hizo ver que no estaba sola”, explica Cristina González Villanueva, cofundadora y presidenta de EndoReal.

Hasta ahora no existía ninguna asociación de endometriosis en Ciudad Real y eso hace, asegura, que la sensibilización y difusión en la provincia sea más lenta y menos efectiva. “Por ello buscamos reivindicar los derechos de las afectadas de endometriosis, hablar de ello, y seguir luchando para dar a conocer esta enfermedad. Así, hablando de ello, fue como supe que nuestro tercer punto de apoyo, Miriana Squillaci, cofundadora y secretaria de EndoReal, también había sufrido circunstancias similares”.

Así pues, reunidas las tres y compartiendo sus experiencias fue como decidieron crear la asociación. “Nuestra intención era iniciar nuestra labor en marzo, mes de la endometriosis, pero la COVID-19 cambió nuestros planes. Ahora hemos podido iniciar los trámites para el registro y con la misma ilusión y fuerza que en marzo, esperamos poder apoyar a aquellas mujeres en nuestra situación”.

La endometriosis es una enfermedad crónica e incapacitante en casos severos. En muchas ocasiones, sus lesiones y secuelas pueden llegar a crear una discapacidad en la mujer que la padece. A pesar de la incidencia que tiene la endometriosis- entre un 10 y un 12% de afectadas en edad fértil, aproximadamente 200 millones de mujeres y adolescentes en todo el mundo- el retraso en su diagnóstico en Europa es de ocho años de media, lo cual genera diagnósticos de endometriosis ya severa en muchos casos.

Esta enfermedad consiste en un trastorno crónico a menudo doloroso en el cual el tejido similar al tejido que normalmente recubre el interior del útero -el endometrio- crece fuera del útero. La endometriosis afecta más comúnmente a los ovarios, las trompas de Falopio y el tejido que recubre la pelvis pero, con menos frecuencia, puede llegar a encontrarse en otras zonas, como la piel o los pulmones.

Se caracteriza por ser una enfermedad inflamatoria, por lo que puede ocasionar adherencias entre órganos. También se pueden presentar problemas de fertilidad, siendo la causante de aproximadamente el 50% de los casos de infertilidad que carecen de otra explicación médica.

“Todavía no se sabe por qué se produce la endometriosis. El problema es que como no se conoce el origen, lo que se hace es poner parches para evitar el dolor con analgésicos o cirugía. Pero al no saber el origen, no sabemos a qué tipo de mujeres afecta.Sabemos, en general, que la endometriosis afecta a mujeres en edad fértil, es decir, se suele ver entre los 12 y los 14 años hasta los 50 o 52, desde la primera menstruación hasta la menopausia, pero no siempre se manifiesta de la misma manera”, asegura Cristina.

Otro de los objetivos de EndoReal es establecer acciones de humanización de la atención sanitaria y promover la atención con un enfoque multidisciplinar de la enfermedad en nuestra provincia. Además, pretende difundir y educar respecto a la endometriosis entre la ciudadanía, con especial incidencia entre los jóvenes.

Desde nuestra propia experiencia podemos afirmar que hay falta total de información entre jóvenes, adultos, e incluso a veces entre algunos profesionales, pues no se le da la importancia que tiene y no se investiga lo suficiente a pesar de su índice de incidencia. A nivel personal, hemos estado años pensando que nuestros sangrados abundantes eran normales, que tener quistes de vez en cuando tampoco era extraño y que, por supuesto, el dolor menstrual era algo normal”.

De momento la atención es online. “Nuestro plan de desarrollo en este primer año se basa en dar a conocer a la organización en la provincia. Por otro lado, esperamos poder organizar y crear servicios comunes de naturaleza asistencial, e informativa, contactando con especialistas en las distintas áreas de afectación de la endometriosis. Por último queremos establecer acciones de humanización en la atención sanitaria, colaborando y haciendo llegar a los sanitarios nuestras necesidades”, concluye.

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