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Día Mundial del Sida

Viajar de Madrid al Líbano para recibir el tratamiento del VIH: “Te queda un bote y vas contando las pastillas”

Karim, libanés residente en España, muestra su medicación.

Desde hace unas semanas, los días de Karim son una cuenta atrás. El descuento lo marcan las píldoras contra el VIH que debe tomar cada mañana. "Te queda un bote y vas contando las pastillas, porque llega la última semana y se te acaban los medicamentos", cuenta este libanés que llegó a España hace cuatro meses y que aún no ha podido regularizar su situación ni cumple con los requisitos que la nueva normativa de la Comunidad de Madrid exige para acceder a la sanidad pública y, con ella, al tratamiento para tener controlada su infección.

El precio de sobrevivir al VIH

El precio de sobrevivir al VIH

Karim tiene 39 años y ya vivió una temporada en España, entre 2008 y 2016. En aquel tiempo aprendió español y pudo "hacer una segunda vida aquí, con muchos amigos", explica en conversación con elDiario.es. Tras seis años, tuvo que volver al Líbano por motivos laborales y también porque su madre se puso enferma. "Desde entonces, la cosa se fue poniendo peor en el país y tenía que salir de allí. No es una decisión por lujo, tenía que salir y el sitio a donde podía volver era España", dice.

Líbano sufre actualmente una de las peores crisis económicas del último siglo, que ha desembocado también en una importante inestabilidad política. El 17 de octubre de 2019 se prendió la mecha de unas masivas protestas sociales, que se alargaron durante meses. Este verano, Naciones Unidas mostró su "profunda preocupación" por el "rápido deterioro de la situación" en el país.

Pese a los problemas de suministro que atraviesa Líbano, Karim siempre tuvo allí acceso a su tratamiento antirretroviral. Estas pastillas consiguen reducir la carga viral hasta hacerla indetectable. Cuando llega a esos niveles, el virus no se puede transmitir, aunque se mantengan prácticas de riesgo entre personas seronegativas y seropositivas. Al llegar a España, acudió al Centro Sanitario Sandoval de la Comunidad de Madrid, de referencia en atención a infecciones de transmisión sexual (ITS).

"Es un centro que funciona muy bien. Mi médica fue la que me ayudó para poder tramitar los papeles y tener acceso a la medicación, pero a la hora de ir al centro de salud donde tenía que gestionarlo me dijeron que no podía porque solo llevaba empadronado dos meses. Me decían que era turista y que no podía hacer eso, que tenía que ser residente y tener un contrato de trabajo. Tampoco me dieron ninguna salida ni ayuda de ningún tipo", relata.

Hasta este mes de noviembre, la exigencia de llevar tres meses empadronado para acceder a la sanidad pública madrileña se aplicaba de una manera arbitraria. Muchos hospitales o centros de salud valoraban cada caso respecto a las personas migrantes que no cumplieran con este requisito. Las personas con VIH, uno de los casos incluidos en la lista de enfermedades de declaración obligatoria, clave en la Red de Vigilancia Epidemiológica de la Comunidad de Madrid, solían terminar consiguiendo el tratamiento, sobre todo en algunos centros de referencia en enfermedades infecciosas, donde acudían asesorados por las entidades que trabajan en la atención y la prevención del VIH, cuando las conocían. El Ministerio de Sanidad asegura a elDiario.es que las personas extranjeras, con o sin papeles, tienen el mismo derecho que el resto a recibir asistencia médica y que, si no han pasado los tres meses de estancia, pueden aportar la solicitud como documentación temporal mientras se resuelve su expediente.

Para cuando Karim contactó con una organización de ayuda, Acción Triángulo, y había superado los tres meses de empadronamiento, su situación ya había cambiado. "Comencé a tramitar los papeles de residente como estudiante y me exigen tener seguro médico privado. Ya no puedo tener la residencia si no tengo un seguro médico privado, pero si tengo un seguro médico privado, ya no tengo acceso al sistema público de salud. Me parece un crimen", explica.

"Viajar al tercer mundo para traer medicación al primero"

El seguro médico es otro quebradero de cabeza para las personas con VIH. "La abogada que me asesora para hacer los papeles de residencia me ha recomendado que no lo mencione, porque me va a salir muy caro o no me lo van a hacer o tendría que pagar muchísimo dinero para acceder a la medicación", lamenta. Mientras tanto, Karim ha recurrido a la farmacia solidaria de Acción Triángulo, que consigue medicinas a través de donaciones, pero que está fuera del circuito público. Esto le ha permitido tener unas semanas de tranquilidad relativa, hasta principios de enero, mientras planea cómo conseguir más pastillas de un tratamiento que, por el momento, es diario y de por vida.

Ante este panorama, la única solución que se plantea es adelantar a enero el viaje al Líbano que tenía previsto en primavera para visitar a su familia y conseguir allí la medicación. Él se lo puede permitir, pero es consciente de que no todo el mundo en su situación puede costearse el precio de uno de estos viajes. "Por el momento, lo único que tengo es ir a mi país, conseguir la medicación y luego ya veré. Intentaré llegar a algún acuerdo o, si es posible, que me manden las pastillas desde allí", explica. "Viajar al tercer mundo para traer medicación al primero no parece lógico", señala.

A Rosa le diagnosticaron VIH en 2017, en Guinea Ecuatorial, de donde es originaria. Ella tenía una familiar en España, a la que visitaba gracias a un visado en algunos periodos de vacaciones. En 2018, como esta persona estaba sola, decidió quedarse para acompañarla. "Me han hecho el tratamiento sin ningún problema, enseñando el pasaporte, hasta el momento en que tuve la residencia, que me lo empezaron a complicar todo", cuenta.

En noviembre de 2020, acudió a la farmacia del hospital de Torrejón, como tantas otras veces, a recoger sus pastillas. "Me dijeron que ya no podían atenderme, que tenía que arreglar lo de mi Seguridad Social porque el sistema suyo ya no les dejaba", explica a elDiario.es. "Fui buscando remedios: fui a la Seguridad Social y me decían que no podía, fui al hospital y lo mismo… Estuve tres o cuatro meses así, hasta que dejé de intentarlo". Ella tiene permiso de residencia, pero no de trabajo. Según la guía de "información orientativa" del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), las personas migrantes en esta situación deben suscribir un convenio de asistencia sanitaria con la Consejería de Sanidad madrileña, pero no tienen derecho a la sanidad pública gratuita.

"Momentos de mucha angustia"

Rosa pasó meses sin las pastillas que necesita. "Fueron momentos de mucha angustia, porque lo pasas mal. Te desesperas sin la medicación ni nada de eso. Pierdes peso, no tienes ganas de comer, te sientes mal, mareada", explica. Esta situación la llevó incluso a urgencias. "Me sentía muy mal", cuenta. Allí, el médico que la atendió le dijo que su estado se debía a que no estaba tomando la medicación. Cuando la derivó a la administración del centro para que le dieran cita con la especialista, volvieron a negarle la atención. "Me dijeron que el sistema no les dejaba", explica.

Finalmente, hace apenas un mes consiguió que la atendieran en el Hospital Ramón y Cajal, que es desde hace años una vía de escape para muchos inmigrantes en situación administrativa irregular o sin acceso a la sanidad pública por los cauces oficiales y gracias al trabajo de distintas ONG que acompañan allí a sus usuarios, como en el caso de Rosa. "Allí me pudieron atender", señala, pero desconoce por qué vía o recoveco.

Fran llegó a España hace dos años, desde Colombia, por reagrupación familiar. Entonces ya tenía VIH y en su país recibía tratamiento sin problema. Aquí, durante los primeros meses, también. "Me atendieron muy bien en cuanto a salud y me daban las pastillas en la Fundación Jiménez Díaz", explica. En febrero de 2021, volvió para acompañar a una familiar que retornaba a aquel país y unos meses después regresó a Madrid.

Fue a su centro de salud habitual y le dieron cita con el internista de su hospital para el día 13 de octubre, cuando le recetó el tratamiento antirretroviral habitual, que pudo recoger sin ningún tipo de impedimento. Cuando volvió un mes después, denuncia, le dijeron que le habían dado de baja en el sistema el 14 de octubre. "Nadie me llamó, ni me envió un correo, ni nada", explica. Sin darle ninguna razón para el parón, le derivaron a su centro de salud. Allí tampoco pudieron darle de alta en el sistema. La Consejería de Sanidad madrileña explicó hace un par de semanas, a preguntas de esta redacción, que en los últimos meses se había realizado una labor de "actualización de datos mediante llamadas telefónicas a los ciudadanos afectados".

"Tampoco sabían que la solución era pagar una cuota mensual, pero no me dan medicamentos y son caros. Otra solución es que consigas un trabajo, que es lo que estoy tratando de hacer, pero es mucho más difícil", explica. Le derivaron con su médico internista, pero sin cita, que le atendió entre paciente y paciente. "Me mandó a uno de estos grupos de apoyo", explica. En la ONG Apoyo Positivo pudieron darle medicación de una de estas farmacias solidarias, mientras seguía intentando resolver su situación.

"No entiendo la situación"

Fran, que tiene permiso de residencia pero no contrato de trabajo, recurrió también al INSS. "Me dijeron que podía hacerlo por internet, me respondieron remitiendo a una página en la que sale que estoy dado de baja. Me dicen que para ir hay lista de espera. No entiendo la situación", lamenta. Este organismo sí reconoce el derecho a la sanidad pública a personas en la misma situación administrativa que Fran, pero desde organizaciones que trabajan con población migrante explican que en ocasiones la Seguridad Social dificulta o da de baja a estas personas al cabo de un tiempo y tienen que volver a solicitarlo.

Finalmente, este lunes acudió por urgencias al Hospital Infanta Leonor, el otro salvavidas para las personas a las que se dificulta o impide el acceso a la sanidad pública en la región, y consiguió que le viera un médico especialista, que le facilitó las pastillas. Tras 18 días sin un tratamiento que es diario y en el que la adherencia es fundamental, explica ahora que está "bastante tranquilo". Pero admite que durante días se ha dedicado a caminar sin rumbo, dándole vueltas a la cabeza y pensando qué hacer, en los que se planteó incluso volver a su país.

Este año se cumplen 40 años del primer caso de VIH detectado en el mundo. Fue en 1981 y entonces la prensa habló de un "raro cáncer visto en 41 homosexuales". En 1983, Luc Montaigner y Françoise Barré-Sinoussi descubrieron el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), que causa el Sida. Estas cuatro décadas han sido, dicen los expertos, un éxito en lo científico. Porque si al principio se consideraba una enfermedad mortal, a partir de 1996 los avances médicos han conseguido que vaya convirtiéndose en una dolencia crónica. Con el tratamiento adecuado, una persona diagnosticada con VIH hoy tiene una esperanza de vida prácticamente similar a otra persona seronegativa.

Pero hace falta tener acceso a esa medicación adecuada. Por la salud de la persona infectada, pero también por una cuestión de salud pública, porque estos tratamientos impiden que se pueda transmitir el virus. Por eso, este 1 de diciembre, en el que cada año desde 1988 se celebra el Día Mundial del Sida, más de una decena de organizaciones han convocado en la plaza de Pedro Zerolo, en Madrid, una concentración en la que, entre otras cosas, reivindicarán que la Comunidad, donde se diagnostican cerca del 25% de los alrededor de 4.000 nuevos casos anuales en España, garantice el tratamiento a las personas migrantes en situación irregular, ante la "situación de desamparo" que denunciaba hace unos días la Coordinadora Estatal de VIH y Sida.  

Las personas que han participado en este reportaje han pedido preservar su anonimato, por lo que se han utilizado nombres ficticios, por miedo a la discriminación que a día de hoy sigue suponiendo el VIH y ante el temor a volver a ver interrumpido su tratamiento. Diversos estudios realizados a lo largo de la última década y recogidos en el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato Asociada al VIH señalan que en España el estigma que sufren las personas con VIH continúa siendo un problema, con estadísticas que apuntan a que un 26% de la población no se sentiría cómoda trabajando con una persona seropositiva o que el 49% no lo haría si su hijo compartiese clase con otro niño con VIH.

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