¿Cómo podemos prepararnos para afrontar un proceso de final de vida?
Todos tenemos derecho a transitar los últimos momentos de nuestra vida de forma digna. Y esto no solo incluye una asistencia sanitaria eficaz, sino también apoyo psicológico, espiritual o, sencillamente, sentir la compañía de alguien que vela por nosotros.
En España se producen aproximadamente 492.900 fallecimientos al año, de los cuales 300.000 fallecen a causa de enfermedades crónicas evolutivas. La mitad de ellos necesita cuidados paliativos y requiere de atención psicosocial.
Por ello, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa” construye una red comunitaria de atención, formada por ciudadanos y personal sanitario. ¿El propósito? Aliviar el sufrimiento y reducir el impacto emocional de la experiencia de la enfermedad a través del acompañamiento.
A través de este programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a los enfermos avanzados en el país. El proyecto tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y la de sus familias ofreciendo una atención integral en esos momentos difíciles.
El corazón del programa, los equipos psicosociales
La esencia del programa son los equipos de profesionales de la psicología, trabajo social, medicina, enfermería y la espiritualidad. Estos más de 250 expertos, que trabajan en 44 equipos en todas las CCAA de nuestro país, están formados para ofrecer una atención paliativa cálida, sensible y humana. Y además cuentan con más de 1000 voluntarios que colaboran activamente con el programa dando acompañamiento y soporte a las personas que afrontan un final de vida y a sus familiares
El programa ofrece apoyo a los profesionales de la sanidad, para que sepan comunicar en situaciones difíciles y manejar la gestión del estrés, así como por medidas de atención psicológica, para ayudar al paciente y a la familia a afrontar la enfermedad.
El trabajo social es otro de los puntos claves del proyecto, donde dan respuesta a las necesidades sociales mediante el Voluntariado de Actividades de Acompañamiento. También los aspectos más espirituales, que permiten afrontar serenamente el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones.
Mejorar los aspectos más esenciales de la atención al final de la vida
Más de medio millón de pacientes y familiares se han beneficiado del programa durante los últimos 13 años, que ha ido evolucionando con las nuevas necesidades y objetivos estratégicos debido a la pandemia.
Lo ha hecho mediante la atención en residencias, la atención telemática, accesible de marzo de 2020 a septiembre de 2021, a raíz del cambio que ha supuesto la COVID-19 en los sistemas de atención psicosocial, que han tenido que adaptarse para dar soporte a los pacientes, familiares y profesionales de la salud.
La entidad ha fundado también, dentro del mismo programa, una escuela de cuidadores para informar, formar y acompañar en entornos cuidadores diversos gracias a talleres formativos.
Cuando se acerca el final, la soledad aparece, a veces, como una compañera no deseada; esta es una de las situaciones más difíciles a la que se enfrentan muchas personas. Con el fin de acompañar a pacientes con una enfermedad avanzada y que se encuentran en situación de soledad y máxima vulnerabilidad, se ha creado el programa Final de vida y soledad. Detrás de él se encuentra un grupo de personas voluntarias, que realizan un seguimiento y soporte individualizado de los enfermos y acciones comunitarias.
Una nueva mirada
Otro de los propósitos del programa es sensibilizar a la sociedad para que conozca qué son los cuidados paliativos y entienda las peculiaridades del final de la vida. Por este motivo, la Fundación “la Caixa” ha lanzado Una nueva mirada, un ciclo donde personajes relevantes explican su experiencia sobre los procesos de final de la vida.
El periodista Iñaki Gabilondo y el doctor Xavier Gómez-Batiste protagonizan esta vez un diálogo único en el que ambos reflexionan sobre la importancia del cuidado y el acompañamiento en el final de nuestras vidas, con una mirada diferente, que igualmente pone en valor el trabajo fundación en este ámbito desde hace más de una década.
Ambos conversan sobre la importancia de esta ayuda a enfermos avanzados y familiares ante situaciones límite. Un momento complicado en el que “difícilmente, un asunto de salud gordo entra en una familia sin que se provoque un terremoto de verdad”, apunta Gabilondo que admite que en “historias de largo recorrido, hay mucha fatiga y momentos en los que flaqueas”.
Para el doctor Gómez-Batiste “esto es un buen test de esta capacidad de cuidar, pero también con necesidad de apoyo logístico, emocional y de saber cómo manejar, no es fácil”.
En este sentido, el profesional hace hincapié en que los médicos deben de hacer una reflexión personal que les ayude a entender, comprender y compartir esta parte trascendente de la vida de las personas: “Tenemos que entender que, para los profesionales, si no han hecho esta reflexión personal y no tienen formación, no saben cómo manejar una situación de gran impacto emocional porque no tienen los instrumentos para hacerlo”.
