Extremadura pedirá un centro de referencia nacional para enfermedades raras
Extremadura solicitará la creación en el Hospital Materno-Infantil de Badajoz de un centro de referencia nacional para enfermedades raras, gracias a los proyectos de investigación en este ámbito que se desarrollan en la región.
En la región hay unas 21.500 personas que sufren algunas de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades consideradas raras. El consejero de Sanidad, José María Vergeles, destaca que la investigación en este ámbito está muy consolidada en Extremadura. No solo se está investigando desde el punto de vista clínico, sino también sobre como prestar mejor atención a las personas que las padecen.
Para ello existe un nodo de atención a personas con enfermedades raras, donde a través de la Federación de Enfermedades Raras FEDER-Extremadura se les orienta sobre cómo actuar.
Así lo explicó este viernes el consejero antes de intervenir en el acto institucional en la Asamblea de Extremadura con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Trabajo por la innovación
En su intervención ha indicado que la sanidad extremeña quiere trabajar en un modelo de innovación. También que a lo largo de 2018 ya se estaría en disposición de solicitar ese centro de referencia nacional para enfermedades raras, “algo tremendamente importante”.
En este ámbito en la comunidad autónoma trabajan genetistas, internistas, pediatras e inmunólogos, “es decir un amplio número de profesionales y de especialidades”. Se ha mostrado ‘tremendamente satisfecho’ de la evolución de la investigación en enfermedades raras en la región y confía en que una vez que los profesionales presenten la memoria al Ministerio, se conceda ese centro de referencia nacional.
Ha abogado por apostar firmemente por la investigación independiente, exenta de la financiación de la industria farmacéutica, para aprovecharse de los denominados medicamentos “huérfanos” que han dejado de servir para otras enfermedades pero pueden ser utilizados en el caso de las consideradas raras.
Una red de 42 centros
Por su parte el delegado de la Federación de Enfermedades Raras FEDER-Extremadura, Modesto Díez, se ha mostrado convencido de que la región conseguirá un centro acreditado de referencia nacional, lo que ha considerado como una “magnífica noticia”, ya que permitirá a la comunidad autónoma participar en esa red de 42 centros de este tipo existentes en España e interconectada con Europa.
Ha reiterado que se necesita un acceso al “diagnóstico rápido” en este tipo de enfermedades, ya que “hay chavales que desgraciadamente se mueren antes de recibir un tratamiento”.
