No hay cromosomas de más

Detrás de esas sonrisas que regalan con facilidad las personas con Síndrome de Down no hay una candidez ni ingenuidad perpetua. Detrás hay personas que enfrentan cada día problemas similares al resto de los mortales. Quieren volar solos, tener un trabajo digno, optar a un proyecto de vida y ser ciudadanos y quieren que nadie les robe estas opciones pese a tener un cromosoma más. Para unos, sus familias y todo aquel que se cruza en la vida de un Down, esta condición les hace únicos. Pero ante los ojos de otra parte de la sociedad, esa singularidad genética les hace diferentes. Esa etiqueta todavía les persigue y es un 'handicap'. No han conseguido despojarse del todo de perjuicios y estereotipos pero sus esfuerzos han sido recompensados con importantes avances en ese camino hacia la inclusión a nivel educativo y laboral, sobre todo en Euskadi.

La asociación Down Araba Isabel Orbe lleva entregada a esta causa desde hace dos décadas. En este 2015 cumplen 20 años de trabajo y sin bajar el ritmo. Su calendario está repleto desde los primeros días del año y su último evento, coincidiendo con la celebración del Día Internacional del Síndrome de Down, cosechó una repersución mediática sin precedentes para la asociación, que ya es un referente a nivel autonómico.

El apoyo familiar

Sus acciones nunca pasan desapercibidas. Muchos quisieran su capacidad de convocatoria. Lograron reunir a más de un centenar de personas y otros tantos participantes en el lanzamiento simbólico de aviones de 213 aviones de papel con un mensaje estampado en el fuselaje del improvisado aeroplano “La vida no va de cromosomas-Bizitzak ez ditu kromosomak ikusten”.

La iniciativa, que se hizo de forma unísona en diferentes lugares de España, trataba de poner en valor la diversidad, de reivindicar el respeto y de dignidad de estas personas y reconocer la importancia de las familias que apoyan a las personas con síndrome de Down.

Y bajo la lluvia y el frío consiguieron emocionar a los presentes al leer su evocador manifiesto “Una de las mejores cosas sobre el ser humano es lo diversos y diferentes que somos los unos de los otros. Hay personas de distintas razas, colores y religiones. También hay gente con y sin discapacidad. La diversidad es buena, porque hace que cada uno de nosotros seamos únicos. Hoy queremos decir al mundo que las personas con síndrome de Down nos sentimos orgullosos de ser como somos, y de todo lo que aportamos a la sociedad. La sociedad debe entender que a las personas hay que respetarlas tal y como son. Todos tenemos nuestras virtudes y nuestros defectos. Eso es precisamente lo que nos hace perfectos”, remataba Marta Verástegui.

“Esta sociedad también es nuestra”

Desde sus virtudes y defectos, comunes al resto, rechazan la compasión y la segregación para reclamar “lo que en derecho nos pertenece: nuestro espacio y ser considerados un ciudadano más en esta sociedad que también es nuestra”, mantienen.

Fruto de ese empeño por la igualdad nació en Vitoria y de la mano del Gaztedi, el tercer equipo de rugby inclusivo a nivel nacional. Esta experiencia ha dado la oportunidad a los integrantes del club alavés de poner en práctica los valores inherentes al deporte que les une y llevarlos más allá del terreno de juego. A los chavales afectados por este trastorno genético, pertenecientes a la asociación Down Araba- Isabel Orbe les permite adquirir habilidades en psicomotricidad y relacionarse en un ámbito diferente al habitual además de sentirse parte del conjunto y no ajenos como suele ocurrirles en demasiadas ocasiones. Además, con este movimiento a favor de la integración, ganaron todos. “Nosotros hemos crecido desde que estos chavales forman parte de nuestro día a día. Aprendemos de la diversidad y nos enriquecemos con el intercambio. Es una experiencia que ha ilusionado al club desde el inicio y nos ha posibilitado dejar atrás esa imagen de deportistas brutos sin sensibilidad ni comprensión hacia otras causas que no sea llevar el balón a la portería contraria”, explicaba la presidenta del Gaztedi Rugby Taldea, Aitziber Ibáñez de Gauna, a eldiarionorte.es al inicio de la temporada.

En el mundo del deporte cuentan además con otros aliados. Janire, una joven apasionada por el baloncesto y el pivot baskonista Colton Iverson chocan sus manos para anunciar en un cartel la tercera rifa “Márcate una jugada por el síndrome de Down”. “Se trata de un evento que podemos desarrollar gracias a la ”Fundación 11+5 Fundazioa“ del Baskonia y Alavés. Este año el sorteo que determinará los ganadores se realizará en el partido del baloncesto que el próximo 19 de abril enfrentará en el Buesa Arena a Laboral Kutxa frente a CAI Zaragoza. Para la asociación además de una forma de visibilización a nivel social, la rifa supone una forma de sufragar proyectos como el servicio de orientación educativa, para niños en etapa escolar, o la formación y preparación laboral para personas en edad adulta”, explican. La iniciativa Montes Solidarios también, creada con el propósito de ayudar a personas desfavorecidas físicas, mental y emocionalmente y en la que colaboran diferentes montañeros de élite, también les sirve de vía de financiación.

Vida independiente

Pero en el balance de estos últimos años aún quedan logros por conseguir. La ley Lismi que establece que aquellas empresas de más de 100 trabajadores tienen que cubrir un 2% de su plantilla con personas con discapacidad no se desarrolla en toda su plenitud. Solo la cumple un porcentaje muy pequeño de las empresas, el 13%. “No hay duda de que se está avanzando. Los chavales entran en las empresas a través de contratos de prácticas o contratos temporales y las experiencias son buenas pero necesitamos una implicación total, que esos contratos tengan recorrido para que les permitan tener una vida independiente. En la asociación solo hay una persona que ha firmado un contrato indefinido. Hay que darle la vuelta a esta situación. Pero el problema lo tenemos también con las instituciones públicas porque tampoco cumplen los porcentajes que marca la Ley”, recuerda Iosu Izuskitza, presidente de Down Araba.

A nivel educativo también tienen carencias. Los refuerzos que disponen en el ciclo de Primaria desaparecen en Secundaria y esto provoca que el alumnado con Síndrome de Down con estudios obligatorios acabados sea ínfimo. “Lo que debería ser excepcional es que no lo consiguieran y no al revés. Se les hace muy cuesta arriba sacar estos estudios- que se supone que son obligatorios- sin apoyos”, explica Izuskitza.