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ENTREVISTA | Carola Pérez, presidenta del Observatorio del cannabis

"Somos diez millones de pacientes con dolor. Dejadnos que el cannabis sea una opción"

La presidenta del OECM se queja del bloqueo sobre el consumo terapéutico: "Somos pioneros en sacar cepas. Tenemos los mejores investigadores y licencias para cultivar. Nadie lo entiende"

"El 70% de los pacientes crónicos no encontramos ninguna solución", explica  

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Carola Pérez, presidenta del Observatorio Español de Cannabis Medicinal y usuaria de cannabis terapéutico.

La casa de Carola Pérez siempre está en penumbra. "El dolor se lleva mal con la luz", se excusa al abrir la puerta. Y en su hogar siempre hay penumbra porque siempre hay dolor. Un dolor físico insoportable, que le postra en cama durante largos periodos de tiempo.

Un día, cuando tenía 11 años, salió a patinar, como tantas veces, y se cayó. Igual que en otras ocasiones. Pero esa vez no era lo mismo. Ella no lo sabía, pero esa caída le iba a cambiar la vida para siempre. Rotura de coxis. Con ella vendría el dolor crónico neuropático, la peor de las versiones del dolor. "¿Alguna vez te has roto un hueso? Pues imagina ese dolor constantemente", trata de explicarlo.

Hoy, 29 años después, Carola es un referente mundial en cannabis y dolor. Autodidacta, la llaman de todas partes del mundo para que dé charlas y cuente su experiencia. Tras años de un sufrimiento insoportable tratándose por la vía convencional, a base de opiáceos, acabó recurriendo a la marihuana para paliar su dolor. Probó variantes, aceites, flores. Mezcló plantas, las curó, desarrolló sus propias cepas hasta encontrar lo que su dolor necesitaba: "Cada dolor necesita una cosa".

Lograda la estabilidad física propia, ahora dedica todos sus esfuerzos a la ajena, a través de la asociación Dos Emociones, de ayuda a pacientes. Y en el tiempo libre que le deja su actividad profesional hace lobby , "pero sin ser lobby, no tenemos financiación", para lograr la legalización del cannabis con fines terapéuticos desde el Observatorio Español de Cannabis Medicinal, que fundó.

Se ha convertido en el rostro visible de la lucha para que España deje de ser una anomalía europea con su prohibición total. Al contrario que su trabajo, todo satisfacción, esta faceta de momento solo ha logrado frustrarla. Especialmente el PSOE, afirma. "Lo que está haciendo la ministra [de Sanidad] es cruel", dispara. 

La decepción

Hace tres-cuatro años, Carola estaba convencida de que la legalización del cannabis con fines medicinales estaba al caer. Ella, y todo el sector. Las señales se sucedían. EE UU, uno de los impulsores del prohibicionismo, abría la mano. Se llegaron a registrar dos iniciativas en el Congreso en España. Ahí murió la ilusión. Las iniciativas legislativas están bloqueadas y no hay visos de que vayan a moverse antes de las elecciones, sean cuando sean, lo que significará volver a empezar. "Es una cuestión de medallas, de quién se la pone. Y como nosotros salimos con C's y Podemos...", lamenta.

"No creo en nadie ni en nada ya. La palabra de un político no vale para nada", cuenta Carola, con su máster en política "a las malas" a cuestas. Saca del lote a Francisco Igea, de Ciudadanos. Igea, médico de profesión, ha sido la persona en la que ha encontrado más apoyo, cuenta.

No así en el PSOE, más allá de que José Manuel Freire, portavoz de Sanidad en la Asamblea madrileña, sí les apoyó. Pero es un cargo menor, sin fuerza a nivel nacional. "Los argumentos de la ministra no son válidos y su obligación debería ser atender nuestras peticiones como pacientes", sostiene.

"Dicen que no hay evidencia, que está aumentando el consumo de tabaco entre menores. ¿A mí qué me cuenta, que consumo aceites, cremas y vapeo sobre todo? ¿Los israelíes, los alemanes, los italianos, lo están haciendo mal? Dame un argumento diferente, que el paciente pueda entender".

Y no son pocos. No existe estadística oficial de los consumidores de cannabis con fines terapéuticos (entre otras cosas porque la mayoría de las personas no lo admite, es casi como "salir del armario", explica Carola), pero se sabe que casi el 8% de la población declara haber consumido cannabis en el último mes. "Ponle que un 10% de ellos lo hace por cuestiones médicas. Serían 360.000 personas. Igual creen que no votamos". 

España, un paraíso

Cuenta Carola que lo más sangrante es que España lo tiene todo para ser un referente mundial en el cannabis medicinal. De hecho lo es, pero no de manera oficial. "Somos pioneros en sacar cepas como esta", dice mientras señala un bote lleno de cogollos que ella misma prepara, "que luego nos copian los israelíes y los canadienses. Tenemos los mejores investigadores del mundo", cita a Manuel Guzmán, catedrático de Bioquímica de la Universidad Complutense que trabaja con el OECM, a Cristina Sánchez, referencia en cannabis y cáncer de mama, a Guillermo Velasco, compañero de Guzmán, o a José Antonio Orgado.

"Tenemos sol, tenemos licencias para cultivar marihuana [una empresa llamada Alcaliber, que tendrá que exportar a otros países toda su producción], tenemos el proyecto europeo que más sabe de cannabis y dolor". Pero está prohibido comprar, transportar o consumir cannabis en la vía pública. Se puede cultivar en casa si es para consumo personal, se puede fumar en tu salón. Pero hasta ahí. "Nadie lo entiende. El otro día se lo intentaba explicar a una periodista belga y no era capaz de comprenderlo. Creía que mi inglés no era bueno". 

Los pacientes y el dolor

Carola recuerda que no lucha por capricho ni tiene que ver con la reivindicación de los grupos que buscan la legalización integral, también de la marihuana lúdica, al estilo canadiense o uruguayo (aunque ella la apoye). "Las necesidades no son las mismas. El que quiere consumir de manera lúdica, consume", expone en referencia a la posibilidad del autoconsumo o la existencia de los clubes de fumadores.

Para los enfermos no es tan fácil. Se sabe científicamente que el cannabis alivia el dolor, ayuda al sistema nervioso, con las convulsiones, la epasticidad, abre el apetito, un aspecto no menor para los pacientes. Pero cada persona es un mundo, la planta tiene diferentes sustancias activas (el THC y el CBD son las dos conocidas con mayores propiedades médicas) y no es lo mismo, por ejemplo, consumir un cannabis con un 3% de CDB (que no es psicoativo) y un 10% de THC que viceversa. Y en el mercado –muy propicio para ser negro– no hay manera de saber con certeza qué lleva una determinada variedad de marihuana o un aceite o crema. En el OECM lo saben bien: estudiaron 15 aceites comprados por internet y solo en dos de los lotes la composición anunciada en el etiquetado era real.

"Hay diez millones de personas con dolor crónico, tres de ellas con neuropático. El 70% de los pacientes no encontramos ninguna solución. Déjanos que al menos esto sea una opción. No decimos que sea la panacea, ni siquiera que sirva a todo el mundo ni que nos vaya a curar. Mi coxis roto sigue ahí. Yo no me habría puesto los electroestimuladores y no tendría esta cicatriz horrible. Con que ayudara a, ponle, un 40% de los pacientes ya sería un éxito", reflexiona.

Porque, prohibida como está, un médico no puede recomendar un tratamiento a base de cannabis. Mucho menos dispensarlo. Los hay, de hecho, "que lo desprecian", lamenta Carola. Como cuando fue al Colegio de Médicos y un doctor le vino a decir que el cannabis era como el Reiki o como si me tomara un zumo de boniato. "Hay mucha ignorancia", expone una persona que, si no fuera por el cannabis, hace tiempo habría dejado de luchar, según explica con la tranquilidad y serenidad de quien tiene una certeza grabada en la piel.

"No se habla del dolor. Como no se ve, es como si no existiera. Últimamente cada vez sale más gente y eso me pone muy contenta. Pero hay muchas personas sufriendo porque no quieren hacer esto hasta que no sea legal y se pueda hacer bien", expone.

Carola cuenta que la opción más habitual son los opiáceos legales. Fentanilo, benzodiazepinas, morfina. "Te hacen un adicto y luego te sueltan. Y estás enganchado, no te acompañan en el proceso", cuenta una situación que conoce de primera persona. "Te ves de repente en el Centro de Atención a la Drogodependencia, con un sentimiento de culpa tremendo, con los yonkis del barrio. En el CAD de la Casa de Campo la mitad de los 400 pacientes que tienen son personas adictas a los opiáceos", abunda.

Ayudar al prójimo

Entre tanto disgusto, dolor y frustración, Carola ha encontrado su lugar en el mundo en la asociación Dos Emociones, que fundó y preside. Junto a otras tres mujeres, se dedican a atender, aconsejar, apoyar y, si se da, enseñar a cultivar marihuana y administrarse dosis a personas en su misma situación, sobre todo pacientes con dolor crónico. Ellas son, para su desgracia, su última esperanza.

"Somos el clavo ardiendo, y yo no quiero. Yo querría ser el primer clavo, el que te da el impulso para salir hacia arriba", comenta. Atienden a unas 150 familias al año porque no dan más de sí. Tienen una lista de espera casi igual de grande, pero los fondos son limitados porque se nutren, básicamente, de la cuota de los socios (seis euros al mes) y de donaciones desinteresadas de empresas u organizaciones vinculadas al mundo del cannabis.

Por la puerta de Dos Emociones cruzan madres desesperadas porque sus hijos de dos años convulsionan sin remedio hasta que prueban el cannabis (en forma de aceite para los niños). "Mañana tengo cinco pacientes. Cinco personas con familia, con hijos, que necesitan apoyo, que alguien les escuche. A veces, aunque el cannabis no funcione, la gente necesita que alguien les escuche, y hoy en día los médicos no lo están haciendo. El dolor tiene un componente emocional muy grande", cuenta. 

El precio y el futuro

Su activismo, haberse hecho un rostro público reconocible a su pesar a base de salir en televisión y dar entrevistas, ha venido con un precio. El desprecio de muchos, el estigma social que aún tiene el cannabis en ciertos sectores de la población, pese a que el 84% de las personas apoyaría la legalización con fines terapéuticos, según la última encuesta del CIS. "No fui consciente de lo que estaba pasando, y si tuviera que volver a hacerlo lo haría de otra manera", cuenta. "Porque la gente se cree que me estoy forrando con esto, cuando he rechazado ofertas de las farmacéuticas y de los partidos políticos. Como me ven bien, como el dolor no se ve, no son conscientes de lo que pasa cuando me voy a casa. Cuando hay días que te levantas con tal dolor que solo esperas que sea de noche para dormirte otra vez. O no despertarte nunca más".

Pero de momento solo queda seguir hacia delante: "Mientras tenga fuerzas voy a luchar por el dolor, no ya por el cannabis. El dolor, una patología abandonada que sufre mucha gente, y nadie hace nada. Yo ya no sé qué más puedo hacer. No me queda nada. No puedo salir más en la tele".

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