La Junta de Andalucía asumirá el tratamiento del niño sevillano Leo y otros 44 pacientes con 'piel de mariposa'

Andalucía asumirá el tratamiento de 45 pacientes que sufren la enfermedad epidermólisis bullosa distrófica, conocida como “piel de mariposa”. El Servicio Andaluz de Salud (SAS) dispensará el fármaco que tiene un coste aproximado de 100.000 euros al mes, lo que eleva el gasto estimado a unos 20 millones de euros por persona a lo largo de su vida con los precios actuales, de acuerdo a los datos facilitados por el Gobierno andaluz.

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno (PP-A) ha hecho el anuncio a su llegada al Parlamento andaluz antes de someterse a la sesión de control. En la jornada de este jueves, se ha reunido con Leo, un niño sevillano que sufre la enfermedad rara, así como con su madre y otras familias de la Asociación Debra.

Con ello, ha reivindicado a Leo como un niño “muy valiente” cuyo caso “se ha viralizado” por el “trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, y los profesionales y la asociación” a la que pertenece, y ha explicado que, “gracias a esa movilización”, desde el SAS han conseguido encontrar “de manera excepcional” una “fórmula” para comprar “un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud”, que sirva “no solamente para aliviar, curar y mejorar” la situación de Leo, sino también la de “otros niños” como él.

Se trata del medicamento Vyjuvek, según ha confirmado el presidente, que ha agregado que se espera que “en unas semanas” ya esté “a disposición de Leo”, así como de la citada asociación y de “otros niños”.

Un medicamento “caro”

Moreno ha apuntado que “el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan” a esta región y, “por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore, y podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España, y también que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo”, según ha añadido.

Al respecto, ha comentado que “este tipo de medicamentos son caros porque son muy pioneros, no están todavía comercializados”, y ha augurado que “el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo”, siguiendo la ley de la oferta y la demanda. “En el momento en que haya más demanda de ese medicamento, yo creo que ese fármaco irá bajando” de precio, “es lo que deseamos y además necesitamos”, ha añadido Moreno en esa línea.

Además, el presidente ha realizado “un llamamiento a la industria farmacéutica para que también tengan en consideración que en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea” el tratamiento necesario, “más fácil” será “extenderlo al conjunto de la población”.

“Mejorar calidad de vida”

Por su parte, la madre de Leo ha comentado que la aplicación de dicho tratamiento va a permitir a su hijo “cerrar las heridas crónicas que tiene”, lo que redundará en una “mejora” de su “calidad de vida” y también de su ánimo, según ha valorado. Y el propio niño, Leo, ha dicho que se sentía “muy orgulloso” por que vaya a quedar “libre ya de este dolor diario”, así como ha celebrado que el uso de dicho tratamiento “va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad”.

“Va a ser un cambio muy fuerte en todos, nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad”, ha incidido el pequeño, quien, a la pregunta de qué es lo primero que va a hacer cuando ya disfrute de ese tratamiento, ha respondido que lo anunciará “en la radio, en la tele”, y que se irá “de fiesta”.

Posteriormente, ya en el salón de Plenos, el presidente de la Junta ha aludido a este caso al inicio de su respuesta a la pregunta que le ha dirigido el portavoz del Grupo Mixto-Adelante Andalucía, José Ignacio García, y ha explicado que Leo --presente en la tribuna de invitados-- es “un niño de Sevilla que convive con esa enfermedad, 'piel de mariposa', como otros tantos niños y jóvenes, y ha puesto voz y rostro” a la misma “en el Parlamento europeo”.

Moreno ha indicado que la Junta llevaba “ya un tiempo trabajando para conseguir algo” que entendían “fundamental” como es “facilitar el acceso a ese medicamento”, que es “una nueva terapia autorizada por la Unión Europea que va a permitir no solamente aliviar la situación de dolor y de sufrimiento que tienen esas personas, sino también incluso una mejora no solo en su calidad de vida, sino en su situación desde el punto de vista clínico”.