De hacer la compra a detectar la soledad: Aragón impulsa redes compasivas para acompañar durante el final de la vida

Morir no es solo una cuestión médica, como tampoco lo es cuidar. Cuando una persona afronta una enfermedad incurable, alrededor aparece una familia agotada, alguien que vive solo, una compra que ya no puede hacer, una conversación que nadie se atreve a iniciar o un dolor que debería estar controlado. Para atender también esa parte de la vida han empezado a crecer en Aragón las llamadas comunidades compasivas, una red que busca recuperar algo tan sencillo como que la comunidad vuelva a cuidar de quienes tiene cerca.

Aragón cuenta ya con cinco proyectos en marcha, como son ECOPAL Fraga, ECOPAL Casablanca, Teruel ComPasión, Alcañiz se Cuida y Huesca Compasiva. Sus responsables compartieron experiencias por primera vez en una misma mesa los días 3 y 4 de septiembre en Zaragoza, durante el XXI Curso de Verano de Enseñanza e Investigación en Bioética, organizado por el Colegio Oficial de Médicos y la Universidad de Zaragoza bajo la dirección del doctor Rogelio Altisent.

“Es muy alentador, porque son cinco proyectos muy bien situados en todo el territorio”, explica Altisent, director del curso y presidente del Consejo Científico de Fundación Dignia, en una entrevista a elDiario.es. Para él, este despliegue refleja que Aragón está incorporándose a un movimiento internacional que lleva alrededor de dos décadas extendiendo experiencias de comunidades compasivas.

La filosofía es común, aunque cada proyecto tiene su propia personalidad, la idea es que vecinos, asociaciones, voluntarios, colegios, residencias, farmacias, comercios y administraciones puedan participar en el cuidado. “La filosofía es activar el tejido social, activar la comunidad para cuidarnos unos a otros”, resume Altisent.

La idea, explica, parte de desterrar la percepción de que cuando una enfermedad ya no tiene cura “ya no hay nada más que hacer”: “Precisamente la filosofía de las comunidades compasivas y la filosofía de los cuidados paliativos es que tenemos muchísimas cosas que hacer, cuando a lo mejor la expectativa de vida es corta, pero lo que hacemos es ensanchar la vida, ampliar la vida de otra manera, porque cuidamos de la calidad de vida de la gente”.

Del deseo de ayudar a detectar una necesidad

Una primera generación de comunidades compasivas se centraba en sensibilizar a la población y extender una cultura de cuidados, mientras que los nuevos modelos quieren dar un paso más detectando situaciones que pueden pasar desapercibidas, así como evaluando las necesidades y activando los recursos disponibles.

Es el modelo ECOPAL, impulsado por Fundación Dignia y la Cátedra Dignia de la Universidad de Zaragoza. El programa arrancó en Fraga en septiembre de 2025 y llegó al distrito zaragozano de Casablanca en marzo de 2026. Entre ambos han atendido 71 casos y formado a más de 180 personas durante el primer semestre de este año.

La idea es crear “antenas” de detección en la propia comunidad, ya que una persona puede advertir que una vecina que acudía cada mañana a la panadería lleva días sin aparecer, que alguien que vive solo necesita ayuda o que una familia está desbordada. Esa señal llega al programa y permite valorar qué está ocurriendo.

“Una comunidad sensibilizada detecta, escucha, observa y se transmite al radar del programa”, recoge el modelo ECOPAL. Altisent insiste en que esta segunda generación de comunidades compasivas no se queda en una declaración de buenas intenciones: “Aquí lo que se hace son cosas concretas, se detectan las necesidades, se ponen en marcha los recursos y luego evaluamos”.

A partir de ahí, el equipo analiza las necesidades médicas, emocionales, sociales y espirituales y trata de movilizar los recursos que ya existen en el territorio: centros de salud, servicios sociales, voluntariado o asociaciones.

Natalia Fortón, directora de una residencia de Fraga y responsable de ECOPAL en esta localidad, conoce esa realidad desde dentro. “Las necesidades ya las conocíamos y las sufríamos diariamente”, explica. Sin embargo, el proyecto le ha permitido descubrir que fuera de la residencia también había muchas situaciones que permanecían ocultas en los domicilios.

La diferencia está precisamente en intervenir antes. Según Fortón, la atención sanitaria especializada en cuidados paliativos suele llegar cuando la enfermedad está ya muy avanzada, pero el modelo comunitario permite hablar antes con las familias, orientarlas, asesorarlas y acompañarlas.

Una cama en casa en lugar de un box de urgencias

El cambio puede medirse también en un lugar sensible como son las residencias de mayores. En este sentido, Altisent pone el ejemplo de Fraga, ya que, hace unos años, alrededor del 70 % de los residentes que fallecían lo hacían en el hospital. Con ECOPAL, el porcentaje se ha invertido y ahora se sitúa en el 30 %.

“Hemos dado la vuelta al indicador”, subraya y, aunque la diferencia no es únicamente estadística, para el director del proyecto significa que una persona puede permanecer en su habitación, con su entorno y su familia, en lugar de terminar sus últimos momentos en un box de urgencias.

Las residencias son una pieza importante para estas comunidades porque concentran una elevada proporción de personas mayores con enfermedades incurables y necesidades paliativas. No obstante, Altisent advierte de que los cuidados paliativos siguen teniendo una presencia insuficiente en estos centros.

El objetivo no es evitar cualquier traslado hospitalario porque hay situaciones en las que una intervención médica es necesaria. Sin embargo, otras podrían abordarse en el propio entorno si existen profesionales preparados y recursos suficientes. “A veces es muy triste ver cómo se fallecen los abuelos en los boxes de urgencias, cuando lo humano es que estas personas puedan fallecer en su cama rodeados de su familia”, afirma.

Cuidar también es hacer la compra

La comunidad compasiva parte de la idea de que no todo lo que necesita una persona enferma tiene que resolverlo el sistema sanitario. De hecho, como comparten ambos profesionales, en un pueblo pequeño puede ser un vecino quien se ofrezca a comprar el pan o recoger una medicación. Del mismo modo, una asociación puede organizar un voluntario para hacer la compra, una farmacia puede convertirse en un punto de escucha o un comercio puede detectar que alguien que acudía cada día ha desaparecido.

“Es tejer red de comunidad”, resume Mercedes Castellote, responsable de Teruel ComPasión. “Los valores del cuidar y entender lo que es el cuidar se han ido muy delegando en el área sanitaria y en el área social”, advierte. Para ella, la compasión significa reconocer que alguien está sufriendo y “dar un paso para intentar aliviar el sufrimiento del otro”.

En Teruel, el proyecto nació en 2023 impulsado por la Asociación Española Contra el Cáncer y cuenta con un equipo motor integrado por entidades sociales, sanitarias, educativas y comunitarias.

La iniciativa surgió de una realidad marcada por la dispersión territorial, la desigualdad en el acceso a recursos, la soledad no deseada y la falta de apoyos suficientes para quienes cuidan. Castellote defiende que “el modelo puede ser útil en territorios rurales”, donde todavía sobreviven redes vecinales que permiten detectar necesidades, aunque también existen “barreras como la desconfianza o la tendencia a mantener los problemas dentro del domicilio”.

“Las comunidades compasivas pretenden retomar la visión del cuidado de la comunidad”, explica. La responsabilidad no recae exclusivamente en médicos, enfermeras o trabajadores sociales, sino también en cada ciudadano y en su capacidad para mirar alrededor.

La muerte también entra en las aulas

Ese cambio cultural empieza incluso antes de que aparezca una enfermedad grave. ECOPAL ha llevado los cuidados y el final de la vida a las aulas de quinto de primaria, con alumnos de 10 y 11 años.

Los resultados muestran que hablar de la muerte no genera indiferencia. En Fraga, el 92% de los alumnos mostró interés por aprender sobre la enfermedad avanzada e incurable y la disposición a ayudar superó el 84%. Sin embargo, también apareció una diferencia significativa entre el entorno rural y el urbano, debido a que el 57% de los estudiantes de Fraga entendía que los cuidados paliativos sirven para mejorar la calidad de vida, frente al 27% de Casablanca.

Fortón reconoce que las sesiones sorprendieron por la participación de los niños. “Necesitan saber todo esto, hablar de la muerte, hablar de las enfermedades y hablar de cuidar”, sostiene, al mismo tiempo que añade que “los niños necesitan estar en los acontecimientos familiares tanto buenos como malos, porque el día de mañana lo van a vivir e incluso a veces se dan casos en los mismos colegios de algún niño que está enfermo o algún familiar cercano”.

Los datos revelan además que un 78% de los alumnos ya había perdido a alguien cercano y alrededor de la mitad nunca había hablado sobre la muerte ni en casa ni en el colegio. El objetivo, por tanto, “no es adelantarles una realidad dolorosa, sino proporcionarles herramientas para afrontarla cuando llegue”.

Para Altisent, trabajar con estas edades puede tener un efecto multiplicador porque un niño que aprende a detectar la soledad o la necesidad de cuidados puede llevar esa mirada a su propia casa. “De repente le dicen a su madre que se han acordado de una señora mayor que parece que está enferma y muy sola y que se van a pasar un rato con ella”, ejemplifica, por lo que “conseguir esto es la bomba, es una auténtica revolución culturalmente”.

Luchar para que los cuidados paliativos lleguen antes

Las comunidades compasivas no pretenden sustituir al sistema sanitario. En este sentido, los responsables insisten en la necesidad de que exista una “coordinación estable” con los servicios públicos.

La legislación aragonesa reconoce desde 2011 el derecho a una muerte digna y prioriza la atención en el entorno domiciliario, pero no establece ratios de profesionales por población, cobertura territorial garantizada ni financiación específica. En Aragón existen ocho Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAC), pero Altisent considera que son “insuficientes” y señala además que los grandes hospitales públicos de la comunidad no disponen de unidades propias de cuidados paliativos.

La estimación que maneja es que alrededor del 50% de las personas que necesitan cuidados paliativos especializados no los reciben. “En estos momentos no puede ser que la gente esté con dolor. No puede ser”, reivindica, ya que “la medicina en estos momentos puede aliviarlo porque tiene recursos, por lo que, cuando una persona pasa el tiempo y sigue con dolor, hay un déficit asistencial y hay que resolverlo”.

Al mismo tiempo, asegura que una persona que se encuentra al final de la vida puede necesitar tratamiento para el dolor, pero también compañía, apoyo emocional, ayuda social o atención a su familia.

“Los cuidados paliativos son para los últimos días de vida. Esto es un error que además hace mucho daño”, sostiene Altisent, además de subrayar que, “cuando decimos que tenemos que llamar al equipo de cuidados paliativos, la gente se asusta porque asocia cuidados paliativos a final de vida. Esto es un error que hay que combatir y hay que dar la batalla cultural para cambiarlo”. Por lo tanto, tal y como admite, la idea sería incorporarlos de manera precoz cuando aparece una enfermedad incurable, aunque el pronóstico sea todavía de años.

“Los cuidados paliativos no pretenden curar nada. Lo que pretenden es dar calidad de vida cuando aparece una enfermedad incurable”, explica. Y pone como ejemplo las demencias, en las que una persona puede convivir durante años con la enfermedad y necesitar cuidados paliativos mucho antes de encontrarse en los últimos días.

El siguiente paso es demostrar que estas experiencias funcionan y que pueden reproducirse en otros territorios. Para ello, ECOPAL desarrolla junto a la Cátedra Dignia una investigación de 24 meses que comparará Fraga con una comarca de control y seguirá a unos 80 pacientes, 80 familias y 40 profesionales, con evaluaciones en cuatro momentos y un cálculo del retorno social de la inversión.

“Hay que demostrar que eso funciona, que eso realmente transforma la vida de la gente”, señala Altisent. La evaluación pretende convertir una iniciativa basada en la participación ciudadana en un modelo que pueda aportar evidencia para futuras decisiones de salud pública.

Teruel ComPasión avanza en una dirección similar y es que su equipo motor reúne cuatro grandes áreas —sanitaria, social, administrativa y educativa— y una quinta pata de participación comunitaria. Esa estructura ya ha permitido trasladar a las administraciones necesidades detectadas desde el propio territorio, como la falta de recursos específicos para personas sin hogar que reciben el alta hospitalaria sin domicilio ni cuidador principal.

Castellote reconoce que todavía queda camino por recorrer: “Llevamos tres años. ¿Qué decir, que somos bebés? Debemos seguir trabajando”. A su vez, considera que “sentar en la misma mesa a administraciones, profesionales sanitarios, entidades sociales, universidad y ciudadanía permite empezar a transformar necesidades concretas en propuestas de política pública”.

El objetivo último no consiste en crear una red paralela al sistema sanitario, sino en recuperar una dimensión del cuidado que durante años se ha ido delegando en profesionales. “Los valores del cuidar y entender lo que es el cuidar se han ido muy delegando en el área sanitaria y en el área social”, remarca.

Asimismo, la apuesta de estas comunidades es que cuando llegue una enfermedad incurable, nadie tenga que afrontar en soledad todo lo que viene detrás del diagnóstico.

Porque, como resume Altisent, “la vida está en todo, pero es que el final de vida también está en todo”.