Verónica, madre de una niña con Síndrome de Alpers: “Vivo mi vida junto a mi hija”

“Estábamos muy ilusionados con la llegada de mi segunda hija, Verónica. Tuve un embarazo muy bueno, sano y normal”, comienza relatando Verónica Garrigós, madre de Verónica Albaladejo, de 14 años, que tiene una discapacidad. Recogemos el testimonio de esta madre con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad y para entender cómo es la convivencia diaria desde unos lazos afectivos tan firmes como los que existen entre ella y su hija. 

Esta madre padece dolores de espalda y el día previo al nacimiento comenzó a tener unas pequeñas contracciones. Se desplazaron a Urgencias y pasaron un día entero en el Hospital cuando ella ya tenía un centímetro de dilatación. En un primer momento le comunicaron que se quedaría ingresada, pero coincidió con un cambio de turno que la obligó a marcharse a casa. “Estuve bien, pero a la una de la madrugada del 28 de julio de 2007, noté un dolor muy fuerte y nos fuimos corriendo al Hospital de Albacete. Al llegar allí de nuevo tenía la barriga muy dura y me subieron a la habitación. Dio la casualidad que estaba la misma doctora que me mandó a casa”, explica Verónica.

Considera que en ese momento se perdió tiempo pensando en cómo iba a dar a luz, debido a los grandes dolores que tenía. Por eso afirma que siempre les quedará la duda de qué habría pasado si se hubiese quedado ingresada el día antes o, incluso, si ese tiempo se hubiera gestionado de otra forma. “A lo mejor no tendría tantas secuelas, esa es la duda que siempre nos quedará por dentro”.

El matrón mandó a llamar al médico de Urgencias porque no sentían los latidos de Verónica. “Solo sentían mi corazón, al mismo tiempo que perdía el conocimiento. Cuando me hicieron la ecografía se dieron cuenta de que el derrame no era por delante sino por detrás. Fue ese momento cuando se percataron de que tenía un desplazamiento de placenta. Todo el mundo empezó a correr. No les dio tiempo a dormirme ni nada, me abrieron por completo, en vivo. Decían que no sentían a la niña”, cuenta.

Sus ojos se cerraron. Cuando volvió a abrirlos, supo que había tenido un derrame interno después de la cesárea. “Me tuvieron que volver a abrir porque el derrame era de gran magnitud y estaba perdiendo mucha sangre. A todo ello se sumó que no me querían decir nada de mi niña porque estaba muy grave. Le dieron unas horas de vida, pero gracias a los pediatras que había en ese momento la reanimaron. Tuvo muchas convulsiones por lo que nos dieron muy poquitas esperanzas de vida”, añade.

Es una situación que al principio no se acepta. “Me quedé sin habla. Al día siguiente, cuando reaccioné, lo que más quería y necesitaba era ver a mi hija y estar con ella. A raíz de todas las transfusiones que necesité me hicieron reacción y tardé algo más en poder bajar a verla”, indica la madre. El momento de ver a su hija lo cataloga como un “palo muy duro”: “Verla con todos esos cables puestos, vías, con convulsiones, medicación y con esa poca esperanza de vida, no te haces a la idea”, añade emocionada.

Alrededor de un duro mes pasó la familia en el Hospital de Albacete porque Verónica fue remontando muy poco a poco en la UCI Pediátrica. Las crisis epilépticas iban disminuyendo con la medicación hasta que la pasaron a neonatos. “Nunca llegó a estar bien porque las secuelas eran muy grandes. Además, cometieron un error al realizarle una resonancia para ver como tenía el cerebro. Nos indicaron que tenía una leve mancha por la hipoxia que había sufrido, pero que podrían quedarle secuelas de movilidad en alguna articulación”, describe.

En ningún momento pensaron la gran magnitud de la discapacidad que tendría Verónica. La vida les cambió por completo desde el momento que llegaron a casa y el problema empezó a crecer cada día. La templanza, la fuerza, la energía o la lucha recorrieron cada rincón de ese hogar.

Verónica afirma que no se acepta nunca, siempre piensas en esa esperanza de poder hacer algo más. “Todos los días intentas que ella mejore, pero ves que es imposible por mucho esfuerzo que le pongas o incluso, técnicas y tratamientos que hemos probado, al final todo vuelve atrás. Las crisis que tiene y la degeneración de su cerebro hace que no se avance mucho. Lo que puede llegar a aprender en un mes en cuestión de dos días lo ha perdido todo”, añade.

Tras dos largos años, a Verónica se le reconoce que padece el Síndrome de Alpers

Al ser un beble, la enfermedad no daba la cara por completo. Conforme pasaban los días se daban cuenta de que se asustaba mucho y se quedaba muy rígida con los brazos en cruz. A su temprana edad, comenzó a visitar a la neuróloga pediátrica, Mª Carmen Carrascosa, profesional de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, a la cual la familia le está muy agradecida.

A los dos años se le reconoció que tenía Síndrome de Alpers, una enfermedad degenerativa del cerebro que normalmente es congénita, que se pasa de padres a hijos, pero en este caso fue por la hipoxia que tuvo al nacer. La enfermedad buscó a Verónica. “Ella tiene epilepsia refractaria en medicación. Hemos probado casi todos los fármacos y no hay ninguno que le quite las crisis”, sostiene Verónica.

Esos dos años fueron los que le dieron de vida en un primer diagnóstico, unos años muy duros donde las visitas al Hospital eran muy continuas. Su corazó,  al tener tantas crisis, no sabía lo que podría aguantar. Ahora, a sus 14 años, es cuando Verónica se encuentra más estable, a pesar de que de vez en cuando tiene algún episodio, aunque más leves que aquellos que sufrió años atrás. Verónica tiene tetraparesia, una afección en la cual todas las extremidades sufren de debilidad. En este caso ella mueve los brazos y las piernas con movimientos involuntarios.

Son años, meses, semanas, días y muchas horas de lucha constante. Son 24 horas al día pendientes, a través de una cámara nocturna para poder vigilarla y que se activa a cada movimiento. Además, duerme con un monitor que registra los latidos de su corazón y con oxígeno. “El estar pendiente es constante porque cualquier mínimo movimiento que ella hace puede ser una crisis o una bajada de saturación”.

Un hogar adaptado

Su hogar familiar que con los años se ha tenido que ir adaptando poco a poco, ya que Verónica crece como cualquier niño o niña. Todas las máquinas que necesita para su día a día son prestadas por el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) pero hay otros gastos como la silla adaptada que utiliza, donde esa inversión corre a cuenta de la familia. Un gran desembolso para que la niña esté cómoda. La madre indica que una parte se la abona la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, pero siempre con el dinero por delante.

“Hemos tenido que adquirir un coche adaptado para poder desplazarnos o unas rampas para acceder a la vivienda. Todo el dinero que teníamos lo hemos invertido en acondicionar la primera planta para ella. Tiene su baño adaptado, su habitación con todo lo que requiere, amplitud de las estancias entre otras cosas. Estamos agradecidos a todos los que nos rodean, en especial a las familias porque nos han ayudado mucho”, dice mirando a su niña.

Una familia unida

Son 14 años los que Verónica lleva luchando y sufriendo esta enfermedad. La familia desde el principio tomó las riendas para conseguir lo mejor para la pequeña. Verónica y Juan son padres de tres hijos. Primero vino Lucía, la hermana mayor que con tan solo cuatro años se enfrentó a una vida diferente de lo que normalmente puede ser. Luego llegaría Verónica, que de una forma especial despertó el coraje de la familia. Y a los años, diez en concreto, llegaría el pequeño de la casa, Ángel, que conoce la inclusión desde sus primeros pasos por la vida.

“Mi marido me ayuda mucho, a pesar de que tiene su trabajo durante el día, por las noches me quita tareas para que yo descanse. Además, estoy operada de la espalda en varias ocasiones y esa ayuda siempre viene muy bien. Ángel, el pequeño, con su hermana está loco, siempre está encima de ella, la cuida mucho. Lucía fue la que más impresión se llevó porque era muy pequeña y ha tenido que hacerse independiente. Lucia es un amor de niña, lo ha llevado siempre muy bien, tanto en casa como con sus estudios”, habla Verónica con orgullo de su familia.

Lucía ha tenido que pasar episodios de todo tipo, ella lo ha vivido desde los inicios y a pesar de su corta edad pronto tuvo que hacerse valer por sí misma. “En muchas ocasiones ha tenido que estar sola o en casas de familiares porque nos hemos tenido que quedar en el Hospital o atendiendo de forma exclusiva a Verónica. Ella ha crecido con una vida diferente que le ha hecho crecer como persona”, cuenta.

En este sentido, esa lucha que se lleva en este hogar cada día, ha tenido consecuencias psicológicas. “He tenido que ir al psicólogo porque la ansiedad me ha jugado malas pasadas. A la hora de pasar episodios graves la templanza te hace saber estar en tu sitio, pero cuando te relajas es cuando todo viene a tu cabeza. Hay que cuidarse en todos los sentidos, pero mientras que ella este bien, todos estamos bien”, expresa Verónica.

¿Cómo se vive una pandemia en estas condiciones?

La pandemia hizo que se paralizara todo. En este sentido, las consultas eran primordiales para estas personas que necesitan mayor atención. Verónica cuenta que tuvieron que mantener contacto telefónico continuamente, y pese a todo, resalta que no tuvieron ningún incidente en la pandemia.

“Hemos estado en casa sin salir para nada. Verónica no ha podido ir al colegio ya que por sus problemas respiratorios corría mayor riesgo. Además, evitamos salir porque nos da mi miedo que ella lo coja. Este sería su último año de colegio, por lo que ya no asistirá por recomendaciones médicas. El próximo año le tocaría entrar al instituto, pero por prescripción médica lo más seguro que no asista”, describe.

En casa se lleva una rutina de fisioterapia para la rotación de muñecas, piernas, rodillas, pies o caderas. Además, se llevan a cabo ejercicios respiratorios para que mantenga su estado basal lo mejor posible ya que no tose por ella misma. También, tiene una escoliosis de un 86%. Por eso es imprescindible hacerle movimientos. “Trabajamos cosas básicas y sencillas para que ella este lo más estimulada posible, le gusta mucho escuchar música y ver las luces tenues”.

Verónica es una niña muy especial y querida en su pueblo, Balazote. Todos los vecinos y vecinas que la conocen saben cómo sacarle la sonrisa que le caracteriza. Un alma incandescente que ilumina a su paso a todos sus familiares, que luchan por y con ella cada día para que esta persona viva sus días lo más confortable posible. La figura de su madre es pura fuerza y alegría por saber que su niña sigue formando parte de ella. La lucha de cada día hace más fuerte a esta familia.