La rara enfermedad del patito feo
De todos los cuentos de hadas, el que menos me gusta es el del patito feo. Bruno Bettelheim ya señaló en su libro Psicoanálisis de los cuentos de hadas que, como tantos otros de Hans Chistian Andersen, éste era un relato para adultos, porque conduce la fantasía de los niños por un camino equivocado: “el muchacho que se siente incomprendido y despreciado desearía ser de una especie diferente, pero sabe perfectamente que no lo es”.
El 29 de febrero se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Europa, una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, cifra establecida en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Sin embargo, a pesar de la escasa prevalencia, se estima que entre un 6% y un 8% de la población mundial está afectada por este tipo de enfermedades: sólo en España hay más de 3 millones de personas afectadas (los datos se pueden consultar en la página web de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, www.enfermedades-raras.org).
En un mundo como el nuestro, en el que prima el interés económico sobre cualquier otra necesidad, no es de esperar que farmacéuticas o centros privados de investigación médica inviertan en el tratamiento de estas enfermedades. Tampoco la Administración, el Gobierno o gobiernos de turno, parecen estar a la altura de esas necesidades humanas. Nuestro sistema de descentralización autonómica no facilita para nada la coordinación entre las diversas administraciones sanitarias regionales a la hora de atender a un o una paciente de estas características, de modo que tanto diagnósticos como tratamientos adecuados se ven ralentizados, cuando no imposibilitados por la dificultad de las familias que se ven obligadas a iniciar un peregrinaje por toda la geografía nacional en busca del especialista adecuado.
Una familia con un miembro con una enfermedad de este tipo suele gastarse una media de 350 euros mensuales, llegando a alcanzar un total del 20% de los ingresos mensuales. Entre estos gastos están los destinados a medicamentos (50%), tratamiento médico (43%) y ayudas técnicas y ortopedia (30%), sin olvidar los destinados al transporte público (en el 27% de los casos), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (10%).
Según el último informe del Observatorio de la Dependencia, el gobierno del Partido Popular recortó 2.865 millones de euros durante esta última legislatura. En la actualidad hay un 27% de grandes dependientes en listas de espera, y se estima que uno de cada tres fallece antes de recibir cualquier tipo de ayuda. Entre las Comunidades Autónomas que suspenden en la aplicación de la Ley de promoción de la Autonomía Personal está la de Extremadura. El margen particular de aplicación de esta normativa de que dispone cada Comunidad Autónoma no beneficia, precisamente, a las personas afectadas por enfermedades raras, ya que los servicios prestados difieren mucho de una región a otra, con lo cual se vulnera claramente el principio de igualdad.
Gracias al esfuerzo de familiares, asociaciones y algunos profesionales sanitarios las enfermedades raras han sido rescatadas de la región del olvido. Tanto unos como otros desearían que, de una vez por todas, los gobiernos y administraciones se dejen de cuentos o, al menos, en lo referente a la financiación pública de los diagnósticos y tratamientos hagan realidad, aunque sea por una vez, el del patito feo.
