28.500 extremeños están afectados por enfermedades raras

Alrededor de 28.500 extremeños están afectados por enfermedades raras, según los datos del año 2019 del registro regional, pero se estima que el número de personas afectadas por estas dolencias en Extremadura sea mayor, dado que los estudios indican que entre un 6% y un 8% de la población mundial las padece, según ha explicado el delegado territorial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Modesto Díez, en una jornada en la que ha participado este jueves junto al consejero de Sanidad, José María Vergeles.

Tanto la Junta de Extremadura como la Federación han puesto de manifiesto que la pandemia ha provocado retrasos en la realización de pruebas diagnósticas, intervenciones quirúrgicas y tratamientos de rehabilitación para este colectivo, por lo que ahora “se estudia” cómo recuperar este tiempo.

Vergeles ha afirmado que un estudio refleja que durante el peor periodo de la pandemia el 30 % de las personas con enfermedades raras sufrieron retrasos en el conjunto de España respecto a pruebas diagnósticas o intervenciones quirúrgicas. De la misma forma, hasta el 70% no han recibido tratamientos de rehabilitación al ser personas que “debían ser protegidas” frente al coronavirus. De ahí que jornadas como las que se han celebrado este martes en Badajoz sean “muy importantes para abordar la recuperación de lo perdido durante este tiempo”.

“Afortunadamente, la actividad se suspendió solo durante la primera ola, y después se ha ido recuperando, pero es verdad que todas las partes deben reconocer y poner en evidencia que la pandemia ha llevado a retrasos”, ha manifestado.

El delegado territorial de FEDER, Modesto Díez, ha afirmado que hay muchas intervenciones quirúrgicas que requieren los afectados y que se han visto retrasadas por motivo de la pandemia“. De igual forma, el colectivo ha solicitado que sigan los avances en la investigación y fármacos, aún conscientes de que ”cuestan mucho dinero“, pues, por ejemplo, la investigación de algunos tratamientos representa más de 500.000 euros al año.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la actualidad hay 7.000 enfermedades raras diferentes.