Piden acelerar el diagnóstico de la ELA para evitar la muerte de los enfermos
Se trata de una dura enfermedad que provoca que en poco tiempo no se pueda hablar, comer, ni andar, mientras que la cabeza sigue bien. “Es rápida e invalidante”. Una patología rara de la que se sabe muy poco y por la que se suele morir pronto.
La Asociación ELA Extremadura destaca que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no tiene cura, pero sí tratamiento. Reclaman que se acelere el diagnóstico y el acceso a los recursos sanitarios y sociales, porque el tiempo corre en contra de los afectados.
La presidenta de la asociación, Lola Dorado, compareció este viernes en la Comisión de Sanidad y Políticas Sociales de la Asamblea de Extremadura, a petición del PP, junto a Marcos Sánchez, otro enfermo de ELA en un grado más avanzado que ha contado su caso ayudado por medios tecnológicos. Ha puesto de manifiesto que la ELA no tiene color político, tiene “el verde esperanza”.
80 enfermos en Extremadura
Cada día tres personas se diagnostican en España, y otras tantas mueren. En Extremadura hay 80 enfermos. El colectivo destaca la necesidad de acelerar el diagnóstico de la enfermedad, ya que se tarda más de un año y van de una consulta a otra por desconocimiento.
Lola Dorado señala que se enfrentan a “barreras sanitarias y sociales”. En primer lugar a la hora de acceder a los múltiples especialistas afectados, como logopedas, nutricionistas, fisioterapeutas o psicólogos, ya que es una enfermedad muy compleja de abordar.
En el caso social, el problema es la tardanza en el reconocimiento del grado de discapacidad y el acceso a la dependencia. “Aligeremos o la gente se muere sin cobrar o sin recursos”.
Ha propuesto la creación de una unidad de referencia de la ELA, con un modelo de consulta única en la que tomen parte todos los especialistas afectados. También ha reclamado la puesta en marcha de un protocolo, ya que el que de 2012 se quedó en el cajón, formar a los profesionales para reducir la demora en el diagnóstico y desviar a los enfermos a los distintos especialistas para mejorar su calidad de vida.
