Alguna vez he mencionado que entre mis amigos hay varios cuyos hijos tienen algún trastorno del desarrollo o, incluso, discapacidad. Por lo que, a menudo, nuestras conversaciones giran entorno a temas relacionados con la inclusión, los apoyos escolares, las terapias… Ni se imaginan lo que aprendo de ellos cada fin de semana. Y también lo que me indigno, cada fin de semana, cuando nos vemos, con la cervecita y el montadito por delante escuchando sus historias de lucha. Sí, de lucha, porque cada pasito o logro conlleva un pesado trámite.
Más del noventa por ciento de los niños con trastorno en su desarrollo tiene reconocido algún grado de discapacidad. Esa desventaja en el punto de partida desaparecerá, en ciertos casos, con la atención temprana, pero a la mayoría su discapacidad le acompañará el resto de su vida. Entonces…
¿Por qué la atención temprana se acaba a los seis años en el sistema público?
A los seis años en el mejor de los casos, porque Canarias sigue aún sin red de atención temprana y en Castilla La Mancha solamente se considera hasta los tres. Solo Extremadura está superando ese umbral de edad.
Hoy pongo sobre la mesa este gran tema que atormenta -sí, quita el sueño- a los padres de todos estos niños, que quedan desprotegidos por el sistema público nada más cumplir los seis años. Como una condena: seis años y un día.
Atención temprana significa que el niño debe recibir estimulación, terapias, atención, en los primeros momentos, meses, años, de la vida. Temprana significa que cuanto antes mejor. Atención temprana no debería significar que cuando crecen dejan de tener apoyos, intervenciones, porque los siguen necesitando para desarrollarse y alcanzar lo máximo que puedan alcanzar.
En el presente, si la familia cuenta con recursos, los padres seguirán costeando, no sin esfuerzos y peajes de diversa índole, la estimulación y las terapias de sus hijos, que entran en la segunda infancia y pasan a la adolescencia con su trastorno, con su discapacidad, y sin atención específica a su diversidad.
En Andalucía se creó hace dos años la Plataforma Atención Temprana impulsada por Antonio Guerrero, un hombre, un abuelo, comprometido y decidido a luchar por los derechos de los niños con trastornos y discapacidad.
El pasado septiembre el Parlamento de Andalucía aprobó la Ley de los derechos y atención a las Personas con Discapacidad. Desde la Plataforma Atención Temprana creen que una buena ley de personas con discapacidad debe estar precedida por una Ley de Atención Temprana, ya que, si bien muchas discapacidades son sobrevenidas, hay muchos niños con discapacidad y trastornos del desarrollo que han de recibir atención en los primeros años de vida en el ámbito de la salud, en el escolar y a nivel social. Y no solo en esa primera infancia. También después.
Dicha Ley de Atención Temprana es aún una utopía, ya que ni siquiera fue aprobada en el Parlamento de Andalucía, tras la propuesta de la Plataforma Atención Temprana en 2016. Como premio de consolación, se publicó el Decreto 85/2016
Que regula la intervención infantil temprana en Andalucía, pero a día de hoy tampoco ha sido desarrollado al cien por cien. Total: que los niños andaluces, por ahora, reciben cinco sesiones de terapia al mes. En la práctica, una a la semana. En muchas ocasiones, esas sesiones se hacen en grupo, algo que está expresamente prohibido.
“Y por eso la Plataforma reivindica una ley con el consenso de todos los grupos del Parlamento.Son personas, niños, a los que hay que diagnosticar de forma precoz, porque, cuando el diagnóstico se demora, el tiempo corre en su contra, y porque la intervención debe ser inmediata. Esos primeros años son cruciales para el desarrollo; el trabajo que se realiza con ellos puede mejorar sustancialmente su vida futura. Pero seguirán teniendo down, asperger, autismo o TDAH…, y la atención, aparte de global, debe prolongarse en el tiempo para que estas personas gocen de una verdadera igualdad como recoge la Convención de los Derechos del Niño.
Por eso, la Ley de Atención Temprana que propugna esta plataforma no debería limitarse a un mero enunciado de aspiraciones futuras, sino recoger derechos, y garantizar su aplicación.
Y no, los montaditos de los domingos no me sientan mal, pese a la indignación. Conocer la realidad que viven tantas familias con niños que tienen trastornos o discapacidad amplía mis miras y, sin duda, me da un motivo más para renovar mi compromiso con la diversidad.
Cordialmente,
Nuria del Saz
