Curar el cáncer y tener cáncer: “Cuando un paciente me dice que está asustado, sé cómo es. Yo también lo sentí”

Jesús Corral (47 años) había dedicado toda su vida laboral a tratar a pacientes oncológicos y a investigar el comportamiento de la enfermedad para encontrar terapias y fármacos que alargasen su supervivencia y mejorasen su calidad de vida cuando le detectaron un linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer que afecta al sistema linfático. “Cuando me diagnosticaron, sabía bien a qué me enfrentaba, pero la sensación de miedo, incertidumbre y pérdida de libertad fue inmediata, supongo que como la de un paciente más”, explica.

Este doctor es jefe del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Jerez de la Frontera (Cádiz) y se ha especializado en cáncer de pulmón. “Nosotros vemos pacientes con mal pronóstico y, para mí, tener más conocimiento fue perjudicial. Lo viví con angustia, ansiedad y miedo porque, aunque mis médicos me decían que el pronóstico era bueno y la posibilidad de éxito muy alta, siempre me ponía en lo peor, en que tal vez el tratamiento no respondería”, recuerda ahora, siete años después y libre de la enfermedad.

La experiencia le ha servido, no obstante, para ver la práctica clínica, el día a día con sus pacientes, desde otra perspectiva. “Los oncólogos nos dedicamos mucho a la asistencia y estamos muy involucrados en la investigación, pero hemos dejado un poco de lado, o al menos yo lo hice, el cuidado que requieren el paciente y su familia desde el diagnóstico”, reconoce.

Esa atención integral a los pacientes ha sido el eje vertebrador del 50 aniversario de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), celebrado esta semana. “Cuando pones un tratamiento, sobre todo en cánceres que tienen un riego vital, el objetivo fundamental es que la persona sobreviva. Como no siempre se puede, hay otros objetivos, como prolongar al máximo la supervivencia o que la enfermedad tarde en progresar, manteniendo la calidad de vida. En el momento en que, con terapias dirigidas y nuevos tratamientos, somos capaces de curar a más pacientes y de que otro grupo sea capaz de convivir con el cáncer, ya no solo nos piden vivir más, sino vivir mejor”, explica su presidente, Javier de Crespo.

Jesús no pudo recurrir a esas terapias dirigidas, que han impulsado la mejora en los pronósticos y los efectos secundarios de muchos tumores. “El linfoma de Hodgkin todavía se trata con quimio y múltiples fármacos, por lo que los efectos son importantes”, explica el doctor, que recuerda las alteraciones en la mucosa, la dificultad para comer, la pérdida de peso y múltiples ingresos, que llevó “especialmente mal”.

En ese periplo, apreció ese abordaje multidisciplinar. “Fue esencial el acompañamiento de enfermería, para explicarme los efectos secundarios, establecer estrategias para afrontar los cambios físicos y el impacto social que supone el aislamiento; la valoración psicológica desde el inicio y la derivación precoz a psiquiatría, para detectar y tratar la ansiedad y la depresión y mejorar la tolerancia al tratamiento; la nutrición y el ejercicio físico”, enumera el doctor.

Sobre todos esos aspectos investiga la doctora Elena Brozos, que actualmente trabaja en el Hospital Clínico Universitario de Santiago. “Me interesa mucho la calidad de vida de los pacientes, así que hacemos investigación sobre nutrición, ejercicio físico y dolor”, explica. Ella se centra también en la esfera psicosocial. “Cuanto más soporte [tienen los pacientes] mayor es la adherencia al tratamiento y eso es importante para hacer mejor nuestro trabajo. Intento darle importancia, porque recuerda a todo lo que viví”, añade.

Lo que Elena vivió fue un proceso oncológico largo causado por un sarcoma de Ewing —un tumor poco frecuente, que afecta a los huesos—, que comenzó en 1991, cuando tenía tan solo nueve años. La enfermedad, que superó tras 12 años de tratamientos, quimios y radioterapias, despertó en ella la curiosidad por la medicina. “Soy oncóloga gracias a esa experiencia infantil”, reconoce, que le ha permitido identificarse con las personas a las que atiende en consulta. “Entiendo perfectamente cuando un paciente me dice que tiene miedo. Sé perfectamente cómo es ese miedo, porque yo también lo sentí”.

“Hace 35 años no había apenas tratamientos y no en todas partes. Eso supuso un esfuerzo importante en la familia y estar desplazada de mi lugar de origen, lejos de la gente que se preocupaba por mí, en un momento en el que los móviles no eran habituales”, recuerda. La ciencia ha avanzado mucho desde entonces. La doctora, que está especializada en tumores digestivos, ha visto “el nacimiento de las terapias dirigidas y la inmunoterapia y la evolución de la supervivencia y a pacientes que conviven con tumores de forma crónica y con muchos menos efectos secundarios”, pero también le da mucha importancia a la esfera social y la vida después del cáncer.

“En los fármacos delegas en el médico, pero cuando te preguntas qué vas a hacer con tu vida, si vas a poder estudiar, cómo vas a ir a trabajar... Es una incertidumbre que no delegas en nadie y estar acompañada en esos momentos es crucial”, desarrolla la doctora, a quien le amputaron una pierna con 20 años. “No sabía cómo iba a ser mi vida sin pierna, pero tengo un entorno que me cuida, compito en natación, en aguas abiertas... La vida no se acaba cuando te dice que ya no tienes cáncer, sigue con sus secuelas”.

El presidente de SEOM coincide en señalar que se está produciendo un cambio en la forma de abordar el cáncer. “Desde el diagnóstico, tenemos que empezar a valorar al paciente como un largo superviviente, cómo puede ser su evolución laboral, su fertilidad... cosas que antes, tal vez porque los tratamientos no eran tan eficaces, valorábamos cuando parecía que se había superado la enfermedad. Ahora tenemos que apostar por ese otro concepto de empezar a cuidar al paciente y que el paciente se cuide a sí mismo pensando en restablecer su vida”, explica De Castro.

El nuevo real decreto que regula la evaluación de tecnologías sanitarias, aprobado por el Consejo de Ministros a finales de mayo, ya establece la “participación sistemática de la sociedad civil” en estos procesos, con el objetivo de considerar “de forma explícita el impacto real en la calidad de vida de los afectados”, indicaban desde el Ministerio de Sanidad.

Este mismo lunes, la farmacéutica AstraZeneca, junto a la Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo, presentó un informe en el Congreso en el que establece varias recomendaciones para integrar la calidad de vida de los pacientes como un elemento más en la práctica asistencial, la investigación clínica y en los criterios de financiación de fármacos y tecnologías, con la participación activa de los pacientes.

“Cuando hablamos de calidad de vida del paciente oncológico, hay que mirar más allá de la supervivencia: hablamos de la toxicidad del tratamiento, de los efectos secundarios, de cuánto tiempo y en qué medida podemos mantener nuestra autonomía en el día a día y de cómo influye a la larga tanto la enfermedad como la terapia en nuestro bienestar emocional y social”, señaló la presidenta de la asociación y autora del informe, Pilar Fernández.