La pareja de Luis de Marcos, que pidió la eutanasia en 2017: “A él no le ha llegado esta ley, pero luchó mucho por ella”

“Muchas gracias a todos los que de alguna manera habéis apoyado esta causa, que no es solo mía, sino de cualquier ser humano. Ojalá podáis tener esa salida si llegáis a necesitarla”. Las palabras de Luis de Marcos, enfermo de esclerosis múltiple que inició en 2017 una campaña pública por el derecho a la eutanasia, resonaron este jueves en el Congreso de los Diputados. La socialista y exministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, las pronunció para culminar su intervención en defensa de la ley, que convierte a España en uno de los pocos países del mundo que permite ayudar a morir con dignidad. Luis lo pidió hasta el final de sus días, y entre sus últimos deseos quiso dejar esa despedida que, debido a su deterioro, él ya no pudo escribir. Fue Asun Gómez, su pareja, la que se convirtió en su puño y letra: “Hoy para nosotros es el día de la victoria. Él me diría 'chiqui, ¿qué te dije? Lo conseguimos”, dice unas horas después de la aprobación. Y es que esa salida, esa puerta de la que él hablaba y con la que tanto soñó, hoy ya está abierta.

Asun y otro grupo de familiares de personas que en los últimos años le han puesto voz pública a esta pelea, entre ellos Ángel Hernández, el hombre que ayudó a morir a su mujer, María José Carrasco, y la familia de Maribel Tallaetxe, no pudieron seguir la votación desde la tribuna de invitados, como es habitual en los plenos históricos, pero sí desde una sala del Congreso. De la mano esperaron a que la presidenta de la cámara, Mertixell Batet, anunciara los 202 votos a favor que obtuvo la norma. Y entonces sí, ahora y tras más de dos décadas de intentos fallidos, la alegría era definitiva.

Ha sido una pelea de muchos años, en vuestro caso cuatro, para lograr lo que ha ocurrido hoy en el pleno. ¿Cómo está?

Estoy feliz. Abrumada, y sobre todo muy agradecida, porque esto es el resultado del esfuerzo de mucho tiempo y de muchas personas. Es el día en el que cuatro años después que Luis empezara a reivindicar el derecho a poder disponer de su vida, se ha convertido en ley. Hemos saltado de alegría cuando se ha aprobado...No encuentro palabras para dar las gracias a todas las personas que nos han ayudado.

Me sale decirle 'Luis, misión cumplida'. Yo creo que hoy no hay sitio para la nostalgia. Él no está hoy y no está nunca, le echo de menos todos los días... pero me lo imagino sonriendo y orgulloso, porque yo le prometí que iba a seguir con esto.

Por supuesto, Luis está muy presente para mí. Siempre está en mi mente, pero hoy todavía más. Empezamos la campaña de recogida de firmas en mayo de 2017 y todas las noches contábamos cómo iban. 'Son pocas', me decía. Él creía firmemente en esto, y estaba convencido de que lo íbamos a conseguir. Y, por fin, aquí está. Han sido cuatro años duros, pero yo creo que cuando uno tiene voluntad, hay fuerza. Me sale decirle 'Luis, misión cumplida'. Yo creo que hoy no hay sitio para la nostalgia. Él no está hoy y no está nunca, le echo de menos todos los días... pero me lo imagino sonriendo y orgulloso, porque yo le prometí que iba a seguir con esto. Hay pena, claro, pero yo tengo pena siempre de que no esté.

Luis tenía una esclerosis múltiple primaria progresiva y pasó los últimos meses de su vida postrado en un cama prácticamente sin poder moverse. ¿Cómo pasaba su día a día?

Él no podía seguir. La enfermedad le atacó a un nivel que los médicos no habían visto nunca. Se lo llevó por delante la enfermedad en agosto de 2017, pero no podía seguir viviendo en esas condiciones. Tenía la capacidad cognitiva al 100%, pero estaba tetrapléjico, solo movía el cuello y le costaba hablar y respirar. Al final yo ya le tapaba con fulares finos, porque las sábanas le pesaban tanto que hasta le hacían daño. Tenía unos dolores brutales que no respondían a ningún tratamiento. Hay quienes dicen 'no, no, lo que hay que hacer es reforzar los cuidados paliativos', y claro que hay que reforzarlos, pero hay que reconocer también que hay personas para las que los paliativos no son suficientes, como fue el caso de Luis.

¿Qué suponía para él que le obligaran a vivir en esa situación?

Le parecía una indignidad. Él amaba la vida, era un tío que es que era super vital, muy divertido. Amaba la vida y por eso quería irse, porque lo que tenía no era una vida para él, era un sufrimiento continuo sin ninguna posibilidad de mejora.

La ley ha llegado tarde para él...

Claro, sí, y eso claro que me da pena, porque él no hubiera pasado aquel calvario. Es un auténtico calvario lo que pasó. Y no lo hubieran pasado él ni tantísimas personas que han sufrido tanto. Pero bueno, como él dijo en su carta de despedida: 'Sé que cada uno tenemos una misión y a mí me ha tocado tener una enfermedad que me ha llevado a luchar por este derecho'. A Luis no le ha llegado, pero luchó mucho por esto. Y con eso me quedo.

¿Le costó asumir lo que él pedía?

No... A ver, lloré muchísimo. Él día que me lo dijo me senté mirando la puesta de sol y asumí que era lo que él pedía. Necesitaba irse. Y cuando alguien a quien quieres te dice eso, yo no creo que se pueda permanecer impasible ni obviarlo. Es doloroso, pero ¿quién soy yo para oponerme o intentar convencerle? Es su vida. Y eso es algo que he intentado explicar a las personas que están en contra: esto solo se va a aplicar a la persona que lo solicite. Si Luis dice que se quiere ir, que necesita irse, porque lo que tenía no era vivir, le tengo que ayudar a hacer las maletas. ¿Quién soy yo para impedirlo?

¿Se plantearon en algún momento ayudarle a morir?

Sí, pero Luis tenía pánico de que me pasara algo, así que decidimos que no.

A mí me han llegado a llamar asesina los detractores de esta ley, me han llegado a decir que ahora vamos de que los héroes son los que se mueren y no los que luchan. Cuando la realidad es que Luis luchó hasta el final

Los detractores de la ley llegan a decir que la norma supone un “atentado a la vida”. ¿Qué piensa cuando escucha estas cosas?

Pues creo que están mintiendo en sede parlamentaria. Nadie se quiere morir, todos nos aferramos a la vida, pero quien pide esto es porque ya no está viviendo, porque debido a su situación de sufrimiento irreversible necesita marcharse. Lo detractores mienten porque dicen que se va a aplicar a personas que no lo soliciten y eso no es verdad. Es el paciente quien tiene que pedir la eutanasia, nadie puede hacerlo por él, y tiene que certificarlo dos médicos, además de una comisión. A nadie que no quiera se le va a practicar la eutanasia, igual que no te tienes que casar con una chica si no te gustan las chicas, no te tienes que divorciar si estás felizmente casado o no tienes que abortar si no quieres. Simplemente, si lo necesitas, tienes el derecho.

¿Qué destacaría de lo aprendido en todo este proceso?

He aprendido muchísimo. Lo complicado que es aprobar una ley, lo importante que es negociar e incluso no entrar al fango con quien te insulta. A mí me han llegado a llamar asesina los detractores de esta ley y me han llegado a decir que ahora vamos de que los héroes son los que se mueren y no los que luchan. Cuando la realidad es que Luis luchó hasta el final. He aprendido a pelear con unas fuerzas que no sabía que tenía y es una lección del esfuerzo tan inmenso que hay detrás de cada derecho conquistado.