El párkinson más allá de los temblores: “Sabes quién se va a dar la vuelta para mirarte al pasar”

“¡Joder, vaya regalo!”. Josep Ramón Correal recuerda nítida su respuesta cuando el médico le comunicó el diagnóstico de párkinson, culpable de esos temblores en el brazo izquierdo que él había atribuido a una antigua lesión. Fue el 28 de noviembre de 2005, el mismo día que cumplía 60 años y su primera reacción fue de incredulidad. “Se te cae el mundo encima, porque todavía hay un desconocimiento y una estigmatización muy grande de la enfermedad”, lamenta el hombre, que afecta a unas 160.000 personas en toda España.

La Federación Española de Párkinson, de la que Correal es vicepresidente, ha centrado este año su campaña por el día mundial de esta enfermedad en esas barreras que superan los síntomas habituales, pero que también suponen una grieta en la vida de los pacientes. “Uno de los frentes es el social, para dar a conocer la enfermedad, qué significa y cómo podemos hacerle frente para convivir con ella”, explica este hombre, periodista de profesión.

Cuando le diagnosticaron, dirigía un periódico en Tarragona. Siguió haciéndolo hasta su jubilación, pero durante cinco años ocultó su enfermedad. “Esto genera muchas dificultades en el día a día y, sobre todo, aleja la posibilidad de convivir con el párkinson”, explica. Una convivencia que puede alargarse durante décadas porque, pese a ese estereotipo de persona anciana con temblores, el 15% de los diagnosticados unas 24.000 personas, tienen menos de 50 años.

El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el alzhéimer, y consiste en un daño paulatino en determinadas áreas cerebrales. “Por una mezcla de factores —ambientales, genéticos, de edad, etc.—, las proteínas que tenemos en nuestro cuerpo empiezan a tener una forma anormal y son proclives a acumularse. Esto provoca un daño neuronal en zonas que no son aleatorias, sino que están relacionadas con el control del movimiento”, explica el coordinador del grupo de trastornos del movimiento de la Sociedad Española de Neurología, Álvaro Sánchez-Ferro.

Los temblores son uno de los síntomas más habituales, pero solo afectan a un 60% de los pacientes. Otro de los más comunes es el bloqueo motor, que sufren en torno al 30%. Pero hay más de un centenar de sintomatologías, como problemas de control de la tensión arterial, urinarios, trastornos de sueño o sueños hiperrealistas, dificultades en la deglución, excesos de salivación, pérdida de olfato, trastornos psicológicos, hipo o hipersexualidad, alteración de los estados anímicos y un largo etcétera.

“Lo más habitual en las fases iniciales es que se note lentitud en los movimientos, que cueste escribir o que la firma se haga más pequeña. Son alteraciones motores sutiles que, a medida que la enfermedad va evolucionando se convierten en congelación, ya en las fases más avanzadas, en las que el paciente se queda paralizado cuando va a pasar una puerta, al entrar en un ascensor o en el metro”, explica Sánchez-Ferro, que es neurólogo en el Hospital 12 de Octubre.

María Elina notó este martes la mirada extraña del conductor de autobús cuando se disponía a subirse. “Al ir a coger la guagua me quedé trabada y el chófer me miró como: ¿está que hace?”, explica desde Tenerife en conversación telefónica. La mujer comenzó con las pruebas en 2021 y fue diagnosticada en 2022, aunque quien primero la advirtió de que algo no iba bien fue una niña de 11 años. Ella era maestra en el aula hospitalaria de la Candelaria, en la unidad de oncología pediátrica. “Un día una de mis pacientes me dijo que le preocupaba como me temblaban las manos. Tanto insistió, que al salir me puse a ver vídeos que había grabado durante la pandemia para cantarles desde casa y era increíble como me temblaba y que nadie me hubiera dicho nada”, recuerda.

En el caso de María Elina, que entonces iba a cumplir 62 años, sus síntomas eran más emocionales que motores. “Me vi forzada a pedir una baja médica, porque lo emocional como maestra de niños oncológicos... imagínate”, explica. Fue en estos trámites donde se sintió más discriminada: “Desde inspección me dieron la orden de volver. En 23 años de servicio nunca me había pedido una baja y sentí que no entendían lo que me estaba sucediendo. Fue muy difícil de llevar”.

Los escenarios en los que estos pacientes enfrentan las barreras son tan amplios como los posibles síntomas. Desde una persona a la que no permiten recoger un paquete porque no es capaz de hacer una firma reconocible hasta los bocinazos de los coches si se bloquea en un paso de peatones. El mundo que supone sacar unas monedas del bolsillo para pagar en el supermercado o evitar pedir un plato de cuchara en un restaurante. No poder abrocharse la camisa o el gesto cotidiano de enviar un mensaje desde el móvil. O que no se tenga en cuenta su criterio al detectar problemas para hablar.

Domingo sale a la calle con cierto miedo a tropezar, usa un bastón y los pasos de cebra se le hacen interminables, sobre todo cuando se bloquea. Pero asegura que no le da “ninguna importancia” a esas miradas indiscretas. De hecho, se ha acostumbrado a poner a prueba su intuición: “Cuando me cruzo con alguien que mira cómo camino pienso que en cuanto me rebase, se vuelve. Y, efectivamente, ves que cuando me rebasa, se vuelve, pero no me voy a parar a explicarle a esa persona que no es que me haya tomado tres cervezas sin aperitivo y vaya pedo, sino que tengo párkinson”, bromea.

Superar esos estigmas, fruto del “desconocimiento social”, aclara Correal, es un camino se hace en paralelo al de la ciencia. “En investigación se ha avanzado mucho, pero todavía estamos buscando una solución que bloqué el párkinson y evite que vaya evolucionando”, señala el vicepresidente de la Federación. También a nivel farmacológico, donde el abordaje es bastante individualizado. “Hay pautas genéricas, pero también trajes a medida, tanto farmacológicos como no farmacológicos”, apunta el doctor Sánchez-Ferro, que hace hincapié en la importancia de la actividad física. “Se ha visto que es protectora, tanto entre las personas que no tienen la enfermedad, que tienen menos posibilidades de tenerla si su vida no es sedentaria, como de los pacientes diagnosticados. Antes no se hacía tanto énfasis, a pesar de que es algo sencillo y lógico. Ahora recomendamos una rutina de ejercicio variada y las personas tienen una situación mucho mejor que antaño”.

En el plano médico, se han ido desarrollando diferentes terapias para prevenir la aparición o abordar los síntomas, con fármacos específicos, bombas que los administran de forma continua y, más recientemente, ultrasonidos focales para pacientes con más temblor. Además, una de las grandes esperanzas es un ensayo clínico en fase 3, con “un anticuerpo monoclonal que se pega a una de esas proteínas que se depositan, la extrae del cuerpo e intenta eliminar los depósitos que causan la enfermedad”, explica Sánchez-Ferro, que muestra cierto optimismo ante los “indicios de que pueda ralentizar la enfermedad”. En ese ensayo participan centros de todo el mundo, entre ellos el Hospital 12 de Octubre.

Mientras todos esos avances cristalizan, los pacientes aprenden a convivir con la enfermedad. A Domingo, que ahora tiene 75 años, se lo diagnosticaron en 2006. “Me lo tomé como algo que te llega y tienes que asumir. Mi mujer, que es enfermera, se preocupó más y mis hijos, que entonces tenían 20 y 22 años se quedaron perplejos, sin saber qué podía acarrear esto. Pero esto es mi vida, la que me ha tocado vivir y, en la medida de lo posible, intento que sea una vida normal. Salgo a comer, cuando voy a tomar una cerveza con mis amigos tengo que apoyar la caña en la barra y al dibujar montañas con mi nieto me dice que me salen más picos que a él. No voy a bailar porque no he ido nunca, aunque ahora el baile lo tengo en el cuerpo”, bromea con optimismo: “Así hemos recorrido 20 años y espero recorrer 20 más”.