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"Esto no va a ir a peor, ¿no?"

El 9 de mayo a las 12 horas habrá una concentración en la plaça Sant Jaume de Barcelona a favor de las personas con Síndromes de Sensibilización Central. ¡Ven por las que no se pueden levantar!

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“Esto no va a ir a peor, ¿no?” es la frase que más a menudo escriben por internet las personas con Síndromes de Sensibilización Central o SSC (que incluyen enfermedades como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, la fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples) en Catalunya, donde somos 250.000 según el CatSalut.

A principios de los años 1980, se declaró la epidemia de Encefalomielitis Miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) en los EEUU y en 1988 se publicó la definición de esta enfermedad, la famosa “Holmes Definition” (aunque ya estaba investigada, definida y publicada en 1955 por el Dr Melvin Ramsay de Inglaterra, definición que sigue vigente). Pronto, la Organización Mundial de la Salud incluyó la EM/SFC en su clasificación de enfermedades y la fibromialgia siguió después.

En 1994, el año de los Criterios de Fukuda para la EM/SFC, un internista catalán volvió a Barcelona de hacer su posdoctorado en Canadá y comenzó a atender enfermos de EM/SFC en el Hospital Clínic. No hacía mucho más que diagnosticar, pero algo era algo. Para analíticas y tratamientos más útiles, había que acudir a la sanidad privada o a otro país.

Pero en el 2004, la lista de espera para ver a ese internista, constituido en “Unidad de SFC” (gracias al gran trabajo de enfermas-activistas), pasó de 3 a 6 meses y en poco tiempo se convirtió en una lista de espera de dos años. Cada vez que la lista aumentaba por 3 meses nos decíamos los enfermos, “Esto no va a ir a peor, ¿no?”

Para acceder al internista en menos de dos años se podía recurrir a Barnaclinic (donde trabajaba –y trabaja– con el mismo despacho, mesa, silla, ordenador e historial médico que por las mañanas cuando es “Unidad SFC” del Clinic, pero pagando 130 euros y sin lista de espera). Esto era y es de gran importancia para los enfermos SSC porque los informes que son minimamente aceptables para las inspecciones médicas del ICAM y para los juicios, son los de este médico del Clinic y Barnaclinic. Todo paciente SSC se ve obligado a recurrir a Barnaclinic si va a tener el informe adecuado en el tiempo adecuado (esperar dos años no es una opción para las inspecciones). El negocio está montando.

Para ver a un médico que realmente diagnostica a fondo estas enfermedades (con las analíticas adecuadas) y que sepa utilizar los tratamientos disponibles para mejorar, para no empeorar (aunque curar no es posible), hay que recurrir a la sanidad privada. Los tratamientos suelen costar entre 200 y 500 euros al mes. Mínimo.

En el 2008, varias asociaciones de enfermos SSC hicimos una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para intentar conseguir lo que tienen los enfermos de otras patologías similares (Esclerosis Múltiple, Lupus, Artritis Reumatoide, etc): acceso a la atención médica especializada relevante sin tener que esperar 2 años. El hacer esa ILP nos constó un gran esfuerzo y desgaste añadido a nuestras enfermedades, desgaste que se agudizó por el acoso que recibimos del gobierno Tripartito (PSC, ERC e ICV-EUiA), acoso que requirió que el President del Parlament, Ernest Benach, concediera a la Comisión Promotora de la ILP amparo y que el Abad de Montserrat diera un toque al entonces President Montilla. El acoso fue tal que finalmente la ILP fue votada como Resolución 203/VIII, votada por unanimidad. Pero no se llevó a cabo ni por el Tripartito ni después por CiU.

Pero, ¿esto no va a ir a peor, no?

La mayoría de las personas con SSC que están demasiado enfermas para trabajar eran y son negadas la Incapacidad Permanente o Total por el ICAM y se ven forzadas a recurrir a la vía judicial, a un largo peregrinaje jurídico de dos años para intentar conseguirla. La mayoría no la consiguen.

En 2014, Mario, enfermo grave de Sensibilidades Químicas Múltiples (que enfermó tras una exposición a tóxicos en un trabajo que no cumplía las normas de seguridad), presidente de la asociación de enfermos de SQM en Tarragona, AQUA, cuya actividad se limita a dar apoyo emocional e información a otros enfermos desde su casa por email, ve su pensión retirada por el ICAM que da como razón que Mario “estaba ayudando a otros enfermos”. Aviso a los navegantes.

Pero, ¿esto no va a ir a peor, no?

En el 2014, los enfermos de SSC en lista de espera para la Unidad SFC del Clínic reciben la noticia que no podrán seguir viendo a su especialista, ni estar en la lista de espera de dos años, si no viven en la zona del Clínic. Se les dijo que tenían que acudir a la Unidad SSC del hospital de su zona o que acudieran a Atención Primaria. De golpe, miles de enfermos se quedaron sin acceso a su médico. En Atención Primaria los médicos dicen, con razón, que estas enfermedades las llevan especialistas, que ellos no son internistas y que ni les dejan pedir las analíticas relevantes.

Los médicos de cabecera derivaron a los pacientes a los hospitales de su zona pero los pacientes se han encontrado que estas unidades no existen y en los hospitales les dicen que se vuelvan a Atención Primaria. En algunos hospitales encuentran a un médico que dice que le han dicho desde el Departament de Salut que él es la “Unidad SSC” pero que él no sabe de estas enfermedades.

Algunas personas enfermas se han quejado a la persona que se supone que se encarga de los SSC en el Departament de Salut, la Dra Roser Vallés (que dijo en TV3 que “el problema no son las Unidades SSC sino la percepción que los enfermos tienen de ellas”…los enfermos, ¿a veces ven Unidades SSC?). Las que se han quejado, han sido puestas, según nos informan en el Clínic, en una lista especial de enfermos que aunque no viven en la zona del Clínic, podrán volver a la Unidad SFC. Supongo que para intentar callarlas. Los otros miles de enfermos siguen en limbo.

¿Esto no va a ir a peor, no?

El Departament de Salut, esta primavera ha lanzado un comunicado de prensa diciendo que “habían problemas de acceso a la sanidad por parte de los enfermos SSC pero que ya están arreglados”. Y que han organizado un comité de “expertos” para tratar este tema. De los 7 expertos en ese comité, 6 son los mismos que desde hace 15 años escriben los planes del Departament de Salut para excluirnos de la sanidad pública. Y de los 7, 4 son de la Fundación Privada Fibromialgia y Fatiga (“La FF”), que fue la fundación que fundó el PSC en tiempos de Marina Geli (también conocida como “la fundación de Manuela de Madre”) y que bajo su fundadora, Emilia Altarriba (que fue la mano derecha de Josep Abelló de Reus), la gestiona desde el Consorci Sanitari Integral.

¿Esto no va a ir a peor, no?

En los últimos meses nos llegaban noticias que a muchas enfermas de SSC que habían obtenido la IP por vía judicial (después de dos años de juicios), el ICAM les estaba quitando la pensión alegando de que habían mejorado, lo cual contradecía los informes médicos. Pensábamos que era una casualidad. Pero no. Los abogados nos confirman que es sistemático y según los abogados del Col.lectiu Ronda, es “una caza de brujas”. Hay varios grupos en Facebook de afectados por la retirada de la IP. Ahora es muy raro encontrar a un enfermo de SSC a quién no le hayan quitado la IP.

¿Esto no va a ir a peor, no?

Comienzan a llegar correos y noticias de personas con SSC que se han quedado sin pensión que están siendo desahuciadas, que no saben a dónde recurrir para las necesidades básicas. Y noticias de muchas que se han suicidado.

Después de 20 años de observar la situación de los enfermos de SSC en Catalunya, llegamos a la conclusión de que da igual el partido político, los gobiernos tienen la misma política sobre los SSC: hacer que no existen y a ver si así desaparecen. Es como con el cambio climático: hagamos todo lo posible para negar la realidad.

Esto no es una intuición mía. En el 2005, en una reunión de los Directores Generales del Departament de Salut en la Consellería, en el Pavelló Ave María, en la Sala de las Palmeras, el entonces Director General de Recursos Humanos, el Dr Rafael Manzanera dijo, sobre el tema del coste de las pensiones, que con las “viejas enfermedades” no se podía hacer nada, pero “con las nuevas, no las podemos dejar pasar”. El Dr Manzanera luego fue Director del ICAM.

Acabo de recibir un mensaje por Facebook de una enferma que me escribe: “No sé por qué no nos matan ya directamente, les saldría más barato”.

El problema con negar la realidad, como con el cambio climático o los SSC; es que un día viene una gran marea y se ahogan todos.

¡Ven a ser parte de la marea!

Para celebrar que seguimos vivas y luchando, ven a celebrar el Día Internacional de los SSC. Hacemos una concentración el sábado 9 de mayo a las 12 horas en la Plaça Sant Jaume de Barcelona. ¡Ven por las que no se pueden levantar!

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