Los adictos a ficciones médicas recordarán la serie protagonizada por Hugh Laurie denominada Dr. House. En la mayoría de los casos del Dr. House su equipo proponía el LUPUS como explicación del cuadro clínico que presentaba el paciente. Los seguidores de la serie esperaban que en algún capítulo dicho diagnóstico se confirmara, pero al contrario de lo que ocurre en la realidad, prácticamente no era la causa en ninguno de los casos. La serie sirvió para dar visibilidad a una enfermedad poco conocida pero, ¿Realmente sabemos de qué se trata?
Si eres de los que conoce la enfermedad, posiblemente lo relaciones con enfermedad autoinmune crónica difícil de diagnosticar y de tratar. Si por el contrario no forma parte de tu entorno, esa definición puede ser correcta aunque la realidad es que el LUPUS supone mucho más. Por desgracia la sociedad se encuentra familiarizada con el concepto de enfermedad autoinmune y la define de manera coloquial como un trastorno en el que nuestras defensas comienzan a atacarnos a nosotros mismos, es decir nos reconocen como “extraños”. En el caso del LUPUS dicho “fuego amigo” por parte de las células que deberían defendernos se clasifica en diferentes tipos según si el daño se genera a nivel de la piel o afecta a órganos y tejidos de todo el cuerpo. Éste último es el tipo más común de LUPUS diagnosticado, denominado Lupus Eritematoso Sistémico (LES).
Resulta inevitable frente a cualquier diagnóstico que surjan diferentes, temerosas e incómodas dudas; ¿Qué es? ¿Dónde lo tengo? ¿Cómo se cura? El LUPUS entraña dificultades desde el principio, ya que es frecuente necesitar varias visitas médicas para conseguir un diagnóstico acertado. Tras este diagnóstico, comienza un largo proceso y es un error asociar “tienes LUPUS” con una posible, breve y precisa solución. El primer gran problema de la enfermedad es que su origen es desconocido. Cada día aparecen evidencias que lo relacionan con la genética, los virus, factores ambientales, infecciones…etc.
Los genes juegan un papel importante pero no el único y el LUPUS no es una enfermedad hereditaria. Sólo el 5% de los enfermos tienen familiares de primer o segundo orden que lo sufren. Si bien las investigaciones no nos permiten establecer un rango de edad o sexo específico de manifestación de la enfermedad, la aparición del LUPUS es mayoritariamente frecuente en mujeres entre los 15 y los 45 años de edad.
La ausencia de causa clara demora el diagnóstico y favorece la evolución de una enfermedad que se manifiesta de forma desigual en cada persona. Suele presentar un comienzo engañoso, lento e intermitente que puede retrasar la aparición de los síntomas durante meses e incluso años. En general, cursa con febrícula persistente, fatiga, inflamación articular y distintos tipos de erupciones en la piel. Pero no hay un patrón común claro, ya que cada enfermo suele presentar una sintomatología diferente, siendo predominantes los relacionados con el órgano más comprometido.
En el LUPUS discoide los enfermos manifiestan mayoritariamente lesiones en la piel, que empeoran con la exposición al sol pero no suelen verse afectados los órganos internos. Cuando el daño causado por el LUPUS se expande a otros órganos, se complica el diagnostico porque las combinaciones de síntomas que pueden aparecer tienden al infinito y se asemejan a los de otras enfermedades. Además, la enfermedad remite y se agrava por causas desconocidas por lo que nunca sabes dónde, cómo y cuándo vendrá el próximo brote (así se conoce a los periodos donde los síntomas son más intensos y numerosos). Pero sí sabes que hay ocasiones en las que los brotes pueden desencadenar problemas renales, cardíacos y cerebrovasculares graves.
La complejidad en el origen y en los síntomas del LUPUS hace que no exista un tratamiento estándar para combatirlo. Los fármacos son administrados con el objetivo de prevenir los brotes, minimizar los síntomas y los daños a los órganos afectados y reducir el dolor y la inflamación. Estas terapias no ofrecen una cura para la enfermedad, sólo permiten mantenerla bajo control evitando más daño y paliando los efectos del brote.
Las personas con LUPUS han de aprender a vivir con una enfermedad que no dará tregua. “Hay que vivir cada día tal y como se presenta. Todos nos hemos topado con esta frase o con alguna similar en multitud de ocasiones. Son utilizadas para destacar la importancia de enfrentar la vida día tras día y de disfrutarla cuando es posible. Cuando una enfermedad de esta naturaleza es diagnosticada, se convierte en un peligroso compañero de viaje a lo largo del resto de tu vida y requiere ser aceptado y entendido. En el caso del LUPUS, los enfermos se encontrarán frente a una enfermedad que desconocen, que no entienden y cuyo impacto vital no conciben. La imprevisibilidad diaria será la única certeza que acompañará al paciente y a su entorno durante el resto de su vida.
La primera gran piedra en el camino será admitir las limitaciones que va a suponer sufrir la enfermedad y ser capaz de compartirlas. En cada caso la repercusión vital de sufrir LUPUS dependerá de las manifestaciones clínicas que presenten los pacientes en cada momento. Es importante administrar el reposo y controlar la actividad diaria, el descanso no cura pero ayuda. Es necesario establecer una comunicación fluida entre el enfermo y su alrededor, sin miedo a las críticas o el rechazo.
El LUPUS interfiere en la vida de las personas que rodean al paciente y no es fácil para ninguno familiarizarse con la enfermedad pero un ambiente agradable siempre beneficia. Los allegados deberán adaptarse a cambios en el “planning” cotidiano y de ocio del enfermo y evitar los reproches. En ocasiones se nos olvida pero es muy habitual que el enfermo de LUPUS tenga que hacer un sobreesfuerzo para seguir nuestro ritmo, tendremos que habituarnos a ello. Cuando el día se tuerza y tengamos que cambiar el plan, una película y palomitas en casa será una buena forma de contrarrestar el inconveniente.
Hay que tener en cuenta que las limitaciones pueden acabar ocasionando pérdida de autonomía y afectando al estado anímico del enfermo, algo que empeorará la situación. “La vida tiene diferentes capítulos. Un mal capítulo no significa el final de la historia.” Vivir con LUPUS será un desafío constante que llevará al paciente a experimentar sentimientos adversos propios e interpersonales. No sólo el paciente los va a sufrir, es usual que las personas cercanas implicadas lleguen a sentir frustración, rabia e impotencia. Lidiar con el carácter voluble, caprichoso e impredecible del LUPUS complica el viaje, pero no lo convierte en imposible si la compañía proporciona al enfermo el soporte donde asentar su lucha.
Por todo esto, comprender el LUPUS es ir más allá de las definiciones, los tipos, los tratamientos o las causas. Recuerda, “no hay enfermedades, hay enfermos.”
Sobre este blog
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) cuenta con 24 institutos o centros de investigación -propios o mixtos con otras instituciones- tres centros nacionales adscritos al organismo (IEO, INIA e IGME) y un centro de divulgación, el Museo Casa de la Ciencia de Sevilla. En este espacio divulgativo, las opiniones de los/as autores/as son de exclusiva responsabilidad suya.
0