La demencia de los cuerpos de Lewy, segunda en impacto sociosanitario con escasa investigación y sin tratamiento

“La demencia de cuerpos de Lewy mató a Robin”. En noviembre de 2015, Susan, mujer del oscarizado actor norteamericano al que conocemos por películas Good Morning Vietnam, El club de los poetas muertos o El indomable Will Hunting, explicó que su muerte tuvo que ver con esta patología neurodegenerativa. Robin Williams terminó suicidándose.

La demencia de cuerpos de Lewy (ASINLEWY) forma parte de las llamadas ‘sinucleinopatías’, como la enfermedad de Parkinson. Afecta a las neuronas del sistema nervioso central provocando graves y múltiples daños.

El investigador y profesor universitario Enrique Niza lidera desde Albacete la recién creada Asociación Nacional para la Investigación contra la Demencia por Cuerpos de Lewy, cuya sede está en la Universidad de Castilla-La Mancha. “Hace unos años a un familiar le diagnosticaron una ‘posible’ demencia por cuerpos de Lewy y yo no la conocía. Lo primero que me encontré al buscar la enfermedad en internet fue la foto de Robin Williams. Fue un caos, una situación gravísima que me cambió la vida”.

Se trata del segundo tipo de demencia más frecuente, acapara el 25% del total de casos, pero sigue siendo una gran desconocida. “Contamos con grandes neurólogos en España y a pesar de ser expertos, esta enfermedad genera muchas dudas”. Y es que, apunta Niza, “muchos de los pacientes están en el ámbito de la Psiquiatría y no saben que la padecen”. Los síntomas pueden inducir a error en el diagnóstico porque son habituales los problemas conductuales, las alucinaciones o trastornos delirantes, además de los trastornos cognitivos que afectan a la capacidad para pensar o a la memoria, entre otros.

“En los primeros estadios de la enfermedad se producen incluso problemas motores, los denominados parkinsonismos. Es habitual confundirlo con Alzheimer o Parkinson e incluso con patologías psiquiátricas”. Ni siquiera hay un criterio de diagnóstico unificado, entre otras cosas, dice, “porque es muy complicado diagnosticar al paciente en vida”.

Solo en España se calcula que puede haber unos 120.000 casos -10.000 en Castilla-La Mancha- y su impacto económico es abultado porque el gasto medio de las familias en este tipo de patologías puede oscilar entre los 30.000 y los 40.000 euros al año para hacerle frente. La enfermedad avanza. Los casos crecen al mismo ritmo que lo hace la longevidad de la población.

“Hablo de impacto económico porque parece que hasta que no se mide así, no se tiene en cuenta su impacto social”, lamenta Niza. Tampoco hay tratamiento. “No existen modificadores de su progresividad, tan solo hay tratamientos sintomáticos y no le sirven a todo el mundo”.

La primera asociación nacional para investigar esta demencia

La Asociación Nacional para la Investigación contra la Demencia por Cuerpos de Lewy es la primera y la única en constituirse para buscar más respuestas a esta enfermedad. De forma reciente en Málaga acaba de constituirse una asociación de apoyo a familiares de este tipo de pacientes.

“En España habrá unas 400 asociaciones relacionadas con las enfermedades de Alzheimer o de Parkinson. Son fundamentales y más que necesarias, pero es que también hace falta una sobre la demencia de cuerpos de Lewy”, subraya.

“La razón de la asociación está en poder promover y financiar la investigación que nos permita conocer más esta enfermedad y favorecer los criterios de diagnóstico”. Sus fundadores son científicos. Como Ana Martínez, investigadora de Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas- CSIC y Premio Nacional de Investigación Juan de la Cierva en 2022 que ejercerá de vicepresidenta. También participa la Fundación Cellbitec, centrada en la investigación científica y la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas.  

Además, el jefe de Neurología del Hospital de Albacete Tomás Segura -que recientemente daba a conocer que se había conseguido identificar los primeros posibles casos de transmisión de una enfermedad cerebral en España- forma parte del comité científico de la asociación.

En enero, I Congreso Internacional sobre Demencia de Cuerpos de Lewy en España

Este farmacéutico especializado en nanotecnología imparte las asignaturas de Biología y de Farmacognosia y Fitoterapia en el campus de Albacete y acaba de poner en marcha una empresa de base tecnológica, Naplatec SL, vinculada a la Universidad de Castilla-La Mancha. El objetivo es obtener nuevos principios activos que permitan tratar las enfermedades neurodegenerativas. “A través de nano-formulaciones buscamos mejorar la eficacia de esos tratamientos”.

Lamenta la “asombrosamente poca investigación” internacional sobre la demencia de los cuerpos de Lewy. “No hay concienciación social sobre su existencia y si no la hay, tampoco hay dinero”.

Por eso, uno de los primero pasos, dentro de la función divulgativa que se ha autoimpuesto esta asociación, será la celebración del I Congreso sobre la Demencia de los Cuerpos de Lewy. “Será el primero en España para buscar financiación y generar becas”. Se celebrará entre el 29 y el 31 de enero del próximo año.