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CATALUNYA

"Bienvenido a casa, Iker": un niño de 9 años tutelado y con discapacidad sale del hospital tras superar la COVID-19

El chico, con una encefalopatía y severos problemas pulmonares, consiguió superar el virus en Vall d'Hebron, donde estuvo acompañado de su educadora

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I., en la habitación con su educadora. Tras la ventana, sus compañeros de piso.

Iker, en la habitación con su educadora. Tras la ventana, sus compañeros de piso. ASPASIM

Cuando Iker empezó a presentar síntomas, sus educadoras se pusieron en alerta. No era la primera vez que este niño de 9 años, tutelado por la Generalitat, con una pluridiscapacidad severa y problemas pulmonares, presentaba insuficiencia respiratoria. Pero no fue hasta ingresar ese mismo día en el hospital Vall d'Hebron cuando le confirmaron el diagnóstico de COVID-19. Allí ha permanecido durante 15 días, agarrándose a la vida y acompañado de su educadora. Hasta que el viernes recibió el alta.

"Bienvenido a casa, Iker". Con estas palabras, pegadas a la ventana de la habitación donde permanece aislado por si acaso –aunque ya dio negativo–, le recibieron los otros diez niños, con los que comparte el piso tutelado La Xinxeta, en Barcelona.

Iker es uno de los 154 menores de 10 años que han pasado por un hospital por culpa del COVID-19, una grupo de edad que apenas supone el 0,3% de ingresos y que, por lo que se sabe hasta ahora, suele pasar el virus sin darse cuenta. Pero no iba a ser así para este niño, que presenta varias patologías de base, entre ellas una encefalopatía derivada de una anomalía genética que mantiene su capacidad cognitiva y de interacción reducida al mínimo y que le obliga a alimentarse con un botón gástrico. Un cuadro al que se le suma epilepsia y una escoliosis que le provoca los problemas respiratorios que le hacen requerir oxígeno de vez en cuando. De ahí que lo trasladaran el mismo día que le detectaron los síntomas.

Sara López, la tutora de Iker, recuerda que uno de los comentarios que les hicieron los sanitarios de la ambulancia fue sobre la falta de protección de los educadores. Era 27 de marzo, dos semanas después de la declaración del Estado de Alarma, y a la Xinxeta todavía estaban por llegar las mascarillas desde la Dirección General de Atención a la Infancia y la Adolescencia (DGAIA), de la que dependen los centros de menores. Los profesionales tenían los guantes que ya usan habitualmente para los niños como I. y sumaron el material que logró comprar ASPASIM, la entidad que gestiona el centro. "Las familias de la asociación se movilizaron para comprar donde fuera", explica Sara sobre unas adquisiciones que, junto a la contratación de personal para cubrir bajas, le han costado hasta ahora a la entidad cerca de 60.000 euros.

Pese a la falta de protección, y al contagio de la mitad de los profesionales del piso –una media docena–, de entre los niños solo se ha infectado Iker. Los otros 10 permanecen sanos. "Cruzamos los dedos", celebra Sara.

La educadora al lado y los compañeros al teléfono

Durante su periplo hospitalario, Iker pasó por Urgencias y, al día siguiente, lo subieron a la Quinta Planta del Hospital Infantil del Vall d'Hebron, donde le ha estado acompañando cada día Iria Fernández De Arroyabe, otra de sus educadoras. "Al entrar, cada día me daban el traje de buzo con mascarilla, gorro, gafas... Y una vez en la habitación me estaba desde las 9 hasta las 15 horas, para ayudar a darle la medicación, a comer con la sonda, hacer la higiene, cambiarle de postura, ponerle un chaleco que le hace el masaje respiratorio...", relata. 

En plena pandemia y con las restricciones a visitas familiares, no fue fácil gestionar la entrada de Iria. A ello hubo que añadirle que el servicio de la DGAIA para acompañar a tutelados hospitalizados estaba sin personal disponible. Al final, pactaron la entrada de esta educadora y buscaron otra figura que fuera por las tardes, un educador social que enviaron desde el Consorcio de Servicios Sociales de Barcelona.

Pese a su fragilidad, Iker fue mejorando progresivamente gracias a la medicación. Nunca llegó a entrar en la UCI ni a requerir ventilación mecánica, aunque por sus condiciones tampoco lo hubiese hecho. "En su caso se considera que habría más daños que beneficios", explica Sara, que añade que, de hecho, él está desde hace años bajo seguimiento del equipo de paliativos del hospital, porque se espera que con los años vaya perdiendo nivel respiratorio y calidad de vida.

El momento más crítico para Iker fue cuando las cánulas de flujo de oxígeno le provocaron unas heridas en la nariz que, debido a su plaquetopenia –falta de plaquetas–, derivaron en una peligrosa hemorragia que requirió transfusión. "Fue el mayor susto que nos llevamos", explica Sara, que pese a la extrema vulnerabilidad del niño siempre pensó que podía salir de esta. Igual que Iria: "Excepto ese día, Iker siempre sonreía y respondía cuando le tocaba". 

Durante los 15 días de ingresos, Sara y los 10 compañeros de piso de Iker se comunicaron con él a través del móvil de Iria, por medio de videoconferencias y grabaciones de voz. "Se supone que él no lo reconocía, pero yo creo que por sus gestos algo le llegaba", explica Iria. Para Sara, sin embargo, ese contacto era sobre todo importante para los niños del piso, que estaban pendientes de su evolución y agradecían verle con el aspecto de siempre. "Puede que no sean familia pero llevamos años viviendo juntos, somos una tribu", resume. 

Bienvenida a través de la ventana

Iker volvió a su tribu el pasado viernes. Hubo aplausos del personal al dejar la Quinta Planta del Hospital Vall d'Hebron y también en la Xinxeta, aunque la recepción no fue tan cálida como al grupo le hubiese gustado. El primer cuarto de hora estuvo con Sara mientras los demás esperaban fuera. "Queríamos evitar que se le echasen encima para darle la bienvenida y se contagiasen", explica. 

Una vez aislado en una de las habitaciones, entonces sí se dio inicio a la recepción oficial. Le colgaron la pancarta en la ventana, pusieron también algunas fotos del grupo y le cantaron canciones. Desde entonces le hablan a través del cristal cuando están en el patio interior que tenemos en el piso, festeja Sara.

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