Un protocolo busca la inclusión socioeducativa de niños con enfermedades raras
El objetivo es dar pautas a seguir desde el momento de la escolarización del niño con sospecha o diagnóstico de enfermedad rara o poco frecuente hasta la atención que se debe prestar por parte del centro educativo.
Contempla diferentes actuaciones que requieren la coordinación entre padres, madres o tutores legales, equipo directivo, servicio de orientación y equipo multidisciplinar.
Para ello un protocolo de la Junta de Extremadura y la delegación regional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pretende favorecer la inclusión socioeducativa del escolar con enfermedad rara. La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, y la de Educación y Empleo participan en el denominado “Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”.
El protocolo incluye la creación de un plan de acogida, cuyo fin principal es ayudar a la inclusión socioeducativa del alumnado con una enfermedad poco frecuente que se incorpora por primera vez a un centro de enseñanza, con actuaciones determinadas para facilitar su integración. Se trata de una iniciativa pionera que pretende garantizar la igualdad de oportunidades en un futuro, según el presidente nacional de FEDER, Juan Carrión, que ha indicado que busca dar respuesta a sus necesidades educativas y también en el desarrollo de su día a día.
En dos de cada tres casos, las ER aparecen antes de los dos años, de ahí que FEDER haya valorado este procedimiento como “un ejemplo de compromiso social por mejorar la calidad de vida de la sociedad con la normalización, la igualdad y el respecto como ejes vertebradores”, según Carrión. El presidente de FEDER ha considerado que esta iniciativa es un paso adelante muy positivo que esperan pueda extrapolarse a otras comunidades autónomas.
