Solo el 14,2 % de las personas afectadas por una enfermedad rara tienen reconocida la dependencia

Una monografía presentada por la Consejería de Salud ha indicado que el 14,2% de las personas estudiadas que sufre una o más enfermedades raras tiene reconocida la dependencia. De estas, el 21,6% tienen reconocido un grado 1 (dependencia moderada), el 36,3% un grado 2 (dependencia severa) y el 42,1% el grado máximo de dependencia o grado 3 (gran dependencia).

En este informe se ha recogido las principales características de los 70.000 murcianos afectados por enfermedades raras. Este estudio ha sido presentado hoy por la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, y tiene como objetivo conocer la prevalencia de las enfermedades poco frecuentes en la Región.

El 89% de los afectados sufre una dolencia de estas características y el 11% restante padece dos o tres de estas enfermedades. Según los datos del estudio, a 31 de diciembre de 2015, el número de personas registradas en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIERrm) fue de 96.643, de las que 94.896 (el 98,2%) eran residentes en la Región de Murcia. De estos últimos, 24.808 (el 26,1%) habían fallecido antes de esa fecha. Por tanto, el número de personas vivas y residentes en la Región con alguna enfermedad rara es de 70.088, un 4,8% de la población regional.

Estas personas acumulan un total de 78.232 enfermedades raras, con una tasa de prevalencia de 534,1 casos por cada 10.000 habitantes.

Las enfermedades raras son un conjunto amplio de patologías heterogéneas que se caracterizan por su baja prevalencia, con menos de 5 afectados por cada 10.000 personas, su elevada complejidad y su elevada morbilidad y mortalidad prematura.

La directora general ha explicado que “se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas que afectan entre el 6 y el 8 por ciento de la población”.

Martínez ha indicado que la finalidad de este trabajo ha sido “tener un mayor conocimiento sobre la epidemiología de estas enfermedades en la Región y el impacto que estas tienen en la calidad de vida de las personas afectadas”, objetivo ya iniciado con la creación del SIERrm.

Por sexos, el 51,3% se dan en mujeres y el 48,7% en hombres (con tasas de 548,9 casos por 10.000 mujeres respecto a 519,3 casos por 10.000 varones). El mayor número de casos en hombres se registra en a

El grupo más frecuente lo constituyen las anomalías congénitas, con el 26,1% de los casos. Le siguen en frecuencia las enfermedades endocrinas, de la nutrición, metabólicas y trastornos de la inmunidad, con el 16,3% de los casos; las enfermedades del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos con el 12,3% de los casos, y las enfermedades de la sangre y órganos hematopoyéticos con el 10,3% .

Según los datos registrados en SIERrm, una de cada tres personas con enfermedad rara tiene el reconocimiento oficial de la condición de discapacidad (porcentaje de 32,6 en mujeres y 33,3 en varones). De ellas, el 50,4% tienen reconocido un grado 3 (entre el 33 y el 64% de discapacidad), un 27,3% un grado 4 (entre el 65 y el 74%) y el 22,3% presenta el grado máximo de discapacidad (igual o superior al 75%).