Lo que mi padre tetrapléjico me ha enseñado sobre los cuidados, mi madre y mi familia

Comencé a grabar a mi padre para no hundirme en las profundidades de un abismo. Fue el 31 de diciembre de 2017, en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. Mi padre llevaba seis meses ingresado, y el equipo médico nos había dicho que no había mucho más que hacer. Que del pecho para abajo no iba a poder mover nada. Estábamos rotas de pena. Pero yo me compré una cámara.

Aquella Navidad nos esforzamos por parecer una familia feliz. Aquí no ha pasado nada. Champán en copas de plástico, bromas, confeti y un pulpo a la gallega que mi madre había traído en tupper. Nada de eso funcionó.

La mayor parte de las imágenes que grabé de ese día están desenfocadas. Las conversaciones están grabadas con el micrófono de la cámara. Es un sonido malo. Pero cuánta verdad contenían esas escenas. Las descubrí cinco años más tarde, ordenando el material que había ido grabando durante varios años. Grabé esa navidad en estado de shock. La cámara fue mi escafandra.

Grabar mientras cuidas

Los primeros años tras el accidente de mi padre grabo por intuición. Tengo que pasar muchas horas cuidando a mi padre y la cámara es una varita mágica que convierte esos momentos duros en un espacio íntimo y creativo. Registro conversaciones mientras le doy de comer, le saco a pasear o mientras escuchamos música.

Mi padre: ¡Alexa! Poner 'Satisfecho' de los Rolling Stones.

Alexa: No he podido encontrarla, pero aquí tienes otras…

Yo: ¿Otra canción de los Rolling que te guste?

Mi padre: Honky Tonk Woman.

Yo: ¿Qué significa?

Mi padre: Ni idea. 

No es fácil grabar mientras estás cuidando de alguien como mi padre. Cuando no estoy empujando la silla, estoy rascándole –siempre hay un pelo de la ceja que le molesta–, o dándole de beber exactamente como él quiere, “con tu dedo pulgar enfrente de mi nariz, si no me manchas”. Mi padre me da instrucciones hasta de cómo tengo que enfocarle. Y yo le reto con mis preguntas compulsivamente, desafiando su nueva quietud.

El caso es que me lo paso muy bien charlando con él, me parto de risa con algunas de sus salidas. Descubro facetas de su vida que desconocía: “¿De verdad te midieron la espalda cuando entraste a trabajar como repartidor, papá?”.

Mi padre se ha convertido en un personaje y me enamoro de él.

Descubrir verdades incómodas

Comencé a ordenar todo el material que había grabado y a transcribir todas las entrevistas con mi padre hace tres años. Y ese proceso se convirtió en otra varita mágica que ha revelado verdades incómodas sobre mi familia y sobre mí.

Como buena feminista que soy, se me llena la boca con la palabra “cuidados”. Que si son imprescindibles, que si los realizan las mujeres, que habría que dignificarlos y repartirlos, bla, bla, bla. Pero ¿por qué mi madre es un personaje secundario en el documental que estoy grabando?

Quien genera ternura y quien recibe los cuidados es mi padre. Pobrecito. A veces mi madre parece la mala de la película porque dice verdades como puños. “A Toledo no me voy a ir, ¿qué hago yo allí todo el día?”.

Cuando a mi padre le ingresaron en el Hospital de Parapléjicos de Toledo se presuponía que mi madre tendría que irse a vivir allí para acompañarle en la rehabilitación y convertirse en su enfermera. Es lo que habían hecho las parejas y parientes cercanos de los hombres que compartían cuarto con mi padre.

Yo apoyé la decisión de mi madre. Pero cuando dejó de ir a visitarlo porque se encontraba muy mal, en mi fuero interno me enfadé. ¿Acaso no era yo como el resto del mundo?

Todos estos años he sentido que mi madre boicoteaba las ideas que le proponía para hacer que sus vidas fuesen algo más luminosas: contratar a una terapeuta que enseñara a mi padre a manejar la silla eléctrica en un barrio lleno de obstáculos; ir al cine o al teatro de vez en cuando; quitar las alfombras del salón para que mover a mi padre fuese más fácil, ir a la manifestación del 8 de marzo; irnos unos días de vacaciones a la playa… “Hija mía, tú todo lo ves muy fácil, ¿no te das cuenta que tu padre no es una persona normal?”, me respondía.

Y en gran parte tenía razón. Al final, quien está con mi padre tuentifourseven es ella. Por mucho que me resista, la silla eléctrica es un trasto en el salón que en algún momento tendremos que regalar a alguien que la pueda usar. Ella ya lo sabía.

Aun así, no soporto que mi madre ponga como excusa a mi padre para no cuidarse. Durante estos siete años se ha ido hundiendo en las profundidades del abismo. Lo sé ahora. Ella no ha tenido una escafandra como yo. Pero algunas veces se atreve a salir a la superficie y se anima a ir conmigo más allá de las convenciones. Y es un chute de oxígeno para todas.

En julio de 2022 presenté una primera pieza de TuentifourSeven, el documental que llevo grabando desde diciembre de 2017, en los cines Artistic Metropol. Era el final de un curso de realización de documentales. Todos pensaban que el personaje principal sería mi padre. Pero la protagonista resultó ser mi madre.

Animada por amigas y algunas cineastas, he seguido grabando y alargando la pieza hasta hoy. También fue clave que mi madre y mi padre se emocionasen con mi relato. Ya no era sólo mi proyecto, ellos han pasado a ser cómplices y mecenas. Aunque mi padre se sigue impacientando cuando grabo en sus frecuentes ingresos en el hospital: “guarda eso, que nos van a echar”; “venga, dame la comida, coño, que se está quedando fría”. Grabar con premura y sobresaltos se ha convertido en un lenguaje propio a la hora de grabar.

Un proceso sanador

TuentifourSeven está siendo una oportunidad para dejar de sufrir y comprender lo que nos ha sucedido como familia. Y para permitirnos hablar de cosas de las que no se habla.

Uno de mis mayores temores desde que mi padre se quedó tetrapléjico ha sido que mi padre no quisiese vivir. La eutanasia estaba prohibida durante sus primeros años de discapacidad y eso me angustiaba muchísimo. Supongo que por eso buscaba sacar el tema de la muerte. Quería afrontarla sin rodeos:

Yo: Hoy vamos a hablar de la muerte, ¿qué te parece?

Mi padre: Haz lo que te dé la gana, yo contestaré lo que quiera y ya está.

Yo: ¿Te da miedo la muerte?

Mi padre: Bah, yo que sé, es desconocido para mí.

Yo: Pero si piensas en ella, ¿te da miedo?

Mi padre: Hombre, si te van a matar con un cuchillo, la gente se esconde, todo el mundo tiene un impulso de evitar que le maten. O si estás sufriendo mucho, estás con dolores en una enfermedad –yo no he llegado a ese punto–, hay gente que prefiere morirse a estar ahí sufriendo.

Yo: ¿Tú piensas en la muerte?

Mi padre: A lo mejor diez minutos al mes pienso que me quiero morir. Cuando estás imposibilitado y quieres hacer esto y no puedes, quieres rascarte y no puedes, quieres salir a tomar el sol y nadie te saca… Pero me he adaptado a vivir así. Salir a tomar el sol de vez en cuando. Juntarme con vosotros cuando venís los fines de semana. Esas pequeñas cosas son las que te agarran un poquito a la vida. Pero voy a hacerme un contrato de eutanasia por si algún día lo necesito.

Mi padre bromea tantas veces con la idea de morirse que he acabado creyendo que realmente no desea morirse. Pero en los últimos años su deterioro se ha intensificado, se ha vuelto resistente a los antibióticos y sus riñones han empezado a fallar. Nos han dicho que es un paciente terminal.

Hemos retomado las conversaciones sobre la muerte, pero ahora cuando las he grabado, también estaban mis tres hermanos y mi madre. Hemos podido conversar con la normalidad grotesca propia de mi familia sobre hasta cuándo quiere vivir y cómo quiere morir. Y ha sido tremendamente liberador.

Me hubiese gustado poder ver un documental como TuentifourSeven en los primeros años del accidente de mi padre, donde todo era desgarrador y una gran incógnita. Creo que este documental puede ser un dispositivo para abrir conversaciones en torno a los cuidados dentro de cualquier familia, sobre todo en las que tienen a personas con una dependencia sobrevenida. Pero, también, para compartir estrategias para cuidar y cuidarnos en momentos de extrema fragilidad y, por qué no, convertirnos en comunidades de cuidados que nos permitan salir de la soledad de nuestros hogares.

Si eres una persona u organización que tiene interés en la diversidad motora y la plena inclusión, los procesos de cuidados en situaciones de extrema vulnerabilidad o en el derecho a una muerte digna, puedes ayudarme a terminar el documental haciéndote mecenas.