“Las personas con autismo ofrecen una visión del mundo diferente y podemos aprender mucho de ellos”

El autismo, conocido más técnicamente como Trastorno del Espectro Autista (TEA), está tipificado como un trastorno neurobiológico del desarrollo. Se puede manifestar con pequeñas conductas a partir del primer año de edad, no obstante un diagnóstico fiable solo se puede aportar a partir de los 18 meses de vida, en los casos de mayor afectación. Una discapacidad para toda la vida mucho menos conocida que otras, y que a menudo se olvida.

Las cifras de crecimiento del autismo son alarmantes: en España hay registrados casos en uno de cada 100 niños, mientras que en Estados Unidos las cifras suben a uno de cada 68 infantiles, como comenta a eldiario.es Alberto Baliñas, director gerente de la Asociación de Padres del Síndrome de Trastorno Espectro Autista y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo de Cantabria (APTACAN). En España, este trastorno afecta a 500.000 personas.

Los principales síntomas del TEA, que suelen aparecer en todo el espectro, son tres: los problemas de comunicación; comportamientos obsesivos e intereses restringidos, y el defecto o exceso en sus habilidades sociales. Algunos casos, pueden llevar asociados a estos tres problemas otros: como la hiperactividad, la ansiedad o la discapacidad intelectual.

Durante el mes de junio de este año, el programa de radio de Javier Cárdenas, Levántate y Cárdenas, tuvo una gran polémica. El presentador realizó unas declaraciones que aludían a que las vacunas podían fomentar la aparición del autismo. “Un bulo”, en palabras de la pediatra y escritora Lucía Galán Betrand.

La autora publicó una carta abierta dirigida al propio Cárdenas donde le pedía que “fuera fiel a la verdad”. Las declaraciones de Cárdenas se cimentaban sobre un estudio realizado a finales de la década de los 90, que fue desmentido por la manipulación de los datos a la que se vio sometido y que conllevó la expulsión del médico que lo llevó a cabo. “Hay muchos mitos alrededor del autismo que no son reales y que poco a poco se van tirando abajo”, comentan desde APTACAN.

Daniel Comin, director y editor de AutismoDiario.org, habla a eldiario.es sobre la diversidad que existe en el trastorno autista “cuando conoces a una persona con autismo, has conocido a una, la siguiente persona con autismo que conozcas seguramente no se le parecerá en nada”. Con el síndrome de down se lleva trabajando 40 o 50 años, con la discapacidad visual casi un siglo, expone Comin y añade que la falta de evidencias físicas en las personas con TEA ha hecho que se investigue menos sobre su trastorno.

Los padres

“Las familias son las más afectadas porque normalmente tienen una serie de ilusiones en torno al nuevo miembro de la familia”, explica Baliñas, añadiendo que, cuando son conscientes de que algo no va bien “es algo duro”. “Una carrera de fondo”, dice, ante un trastorno que va estar presente durante toda la vida.

El autismo es una discapacidad principalmente social, y los primeros problemas que se van a encontrar los que lo padecen suelen tener su origen en los recreos de los colegios. “ese va a ser uno de sus primeros retos”, apunta Alberto Baliñas. Sin embargo, destaca que en las aulas el alumno puede defenderse, dependiendo siempre de su grado de afectación, y es capaz de seguir el ritmo de las clases. “Aunque luego, cuando van creciendo, las diferencias se van haciendo cada vez más grandes”, especifica.

Comin es padre de un adolescente con autismo y hace hincapié en que es un trastorno, no una enfermedad. También destaca que los niños QUE tienen autismo, no son autistas: “Hay una diferencia importante entre ser y tener”. Su consejo para los padres primerizos que acaban de recibir la noticia es que no es un camino fácil, “ni algo fantástico, pero se puede salir adelante”. “No se acaba el mundo, lo que hay que hacer es aprender cómo son ellos”, insiste. Cuenta que todos los niños con autismo, “el 100% de ellos”, pueden tener una buena calidad de vida, lo que repercute en la felicidad del resto de la familia.

“Es un proceso difícil y lento”, advierten desde APTACAN, pero inciden en que una vez que se logra la aceptación de la situación “las personas con autismo ofrecen una visión del mundo diferente y podemos aprender mucho de ellos”. Las dificultades hacen que el camino siempre sea más complicado, lo que hace que los éxitos también se disfruten más. Por eso, Baliñas explica que la consecución de objetivos es doblemente satisfactorio “porque cualquier paso adelante se valora mucho”.

Educar a los más pequeños

Como se apuntaba con anterioridad, el autismo es un trastorno que afecta al desarrollo, lo que significa que el afectado tendrá una progresión diferente en cuanto al aprendizaje y en cuanto a los tiempos. “Con terapias, estimulación sensorial, modificaciones de conducta, educación especial… todos estos recursos hacen que la persona aprenda y vaya consiguiendo objetivos”, señala Baliñas. Destaca que lo que buscan desde la asociación es dotar a las personas del mayor nivel de autonomía posible a todos los niveles.

Uno de los principales objetivos de APTACAN es educar a todos los niños, buscando así estandarizar una situación que cada vez nos afecta más y de manera más directa. “Tenemos un proyecto concertado con la Consejería de Educación, donde acudimos a los espacios de recreo con dinámicas para los chavales, con la idea de normalizarlo”, comenta el director gerente de la Asociación.

“Hay maestros que consiguen estructurar el trabajo del aula en torno a estos chavales y es muy enriquecedor, tanto para los niños con autismo como para el resto”, cuenta Baliñas, a la vez que añade que es una oportunidad para los demás niños de educarse en un ambiente en donde las diferencias son aceptadas. Daniel Comin considera este hecho algo fundamental para que los niños puedan compartir espacios “porque de esa forma educas a la siguiente generación”.

En el ámbito de la educación infantil para niños con autismo, nos cuentan desde la Asociación de Padres del Síndrome de Trastorno Espectro Autista, que las conductas a través de premios y condicionantes (hacer algo a cambio de otra cosa) son una herramienta que en el caso del espectro autista “funciona muy bien”.

Un mecanismo que sirve para controlar las obsesiones y los intereses restrictivos que aparecen en la casi totalidad de casos de autismo. “Consisten en intercambios, en refuerzos positivos, anticipar lo que va a pasar y llegar a tratos mediante los cuales conseguimos que cosas que obsesionan, o que le llevan demasiado tiempo conseguir, sean estructuradas”, explican.

Otra fórmula que funciona muy bien a la hora de educar a los más pequeños son las historias sociales: un mecanismo a través de dibujos comprensibles que les explica una situación, una acción, un momento determinado o que incluso sirven como respuesta a algo que ha ocurrido, cuenta Daniel Comin. Él mismo apunta que los autistas son muy buenos pensadores visuales, y que si tienen problemas con la comprensión del lenguaje lo refuerzan con estas historias sociales: “Los puedes hacer sobre la marcha, da igual si dibujas bien o mal, y funcionan desde los cuatro hasta los 99 años”.

“Hay un gran nivel de desamparo”

Según Comin, las administraciones sí son conscientes de la problemática existente hoy en día en torno al Trastorno del Espectro Autista. “Es obvio”, responde cuando se le cuestiona que igual sus responsables no quieren hacer nada por arreglar la situación. “Es una exigencia que está acorde a la ley”, explica este padre. “Estás pidiendo la atención para tu hijo o tu hija, no para un jacuzzi o irte de vacaciones al Caribe”, insiste.

Cuenta que en un país donde una gran parte de la población no cobra más de 1.000 euros al mes, los gastos por el cuidado de un niño con autismo, que pueden llegar a superar los 2.000. “Tenemos una problemática tremenda, las familias no pueden subvencionarlo, no pueden costearlo, y al gobierno no le interesa porque está en otra guerra”, relata.

Hace hincapié en que los problemas que los niños no resuelven ahora “lo pagan en el futuro por cuatro”. “Es una de las paradojas y de la estupidez del sistema público”, comenta enfadado. Comin dice que por cada euro invertido en educación temprana ahorra cuatro antes de cuatro años y alude a países como Canadá, donde es habitual gestionar de esta manera la situación.

“La presencia de la infelicidad y el sufrimiento se da en el 95% de las familias, porque hay un gran nivel de desamparo. Es tristísimo”, concluye.

Unas jornadas intensivas

Entre los días 3 y 4 de noviembre se celebrará en el Ateneo de Santander (C/ Gómez Oreña, 5) unas jornadas que estarán protagonizadas por el propio Daniel Comin, que ha participado en diversos programas sociales, como el proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central, para la United Nations Development Programme de la ONU, o que actuó como Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica, entre otras cosas.

El director gerente de APTACAN cuenta que esta es la segunda edición que van a hacer trayendo ponentes a nivel nacional. “Hicimos la primera en abril, que fue todo un éxito y lleno prácticamente todo el Ateneo”, explica. Dice que las sensaciones fueron realmente positivas y que la respuesta por parte de familias y profesionales del sector de la sanidad y la educación fue muy buena. “No necesitamos llenar el Ateneo, solo que la gente pueda venir y hacer una labor de difusión que creemos que es importante”, finaliza.

Los temas tratados durante las jornadas son tres: 'Autismo y escuela', el primer día; 'Historias sociales: una herramienta sencilla y eficaz', el segundo día por la mañana, y por último, 'Cómo tener un hijo con autismo y ser feliz', que cerrará el evento. El día 3 la charla se desarrollará desde las 17.00 hasta las 20.00 horas; el 4 de noviembre de 10.30 a 13.30 horas y por la tarde de 16.00 a 19.00 horas. Los precios del evento van desde los 20 euros para el primer día, 30 euros para el segundo, y 40 euros el bono para los dos días.