Alzheimer antes de los 65: una enfermedad que irrumpe en plena vida laboral y familiar

Cuando una persona tiene 50 o 60 años, trabaja, tiene hijos o incluso continúa cuidando de sus propios padres, cuesta imaginar que detrás de algunos despistes, cambios de comportamiento o dificultades para encontrar una palabra pueda estar el Alzheimer. Sin embargo, la enfermedad también aparece antes de los 65 años y obliga a familias enteras a reorganizar una vida que todavía estaba lejos de la jubilación.

En la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (AFEDAZ) explican que cada vez reciben a más personas jóvenes ya diagnosticadas. La directora del Centro CAI-AFEDAZ y del Área Social, Teresa Díaz de Terán, señala en una entrevista a elDIario.es que actualmente atienden a personas de poco más de 60 años, aunque también han tenido casos más jóvenes.

Según los datos que maneja AFEDAZ, el 22,6 % de la población aragonesa con diagnóstico de Alzheimer tiene más de 65 años, mientras que el 71,78 % de la población aragonesa mayor de esa edad reside en la provincia de Zaragoza. Unos datos que muestran también la dimensión territorial de una enfermedad que no afecta de la misma manera a todas las familias ni tienen todos el mismo acceso a recursos especializados.

De hecho, tal y como afirma, la mayor investigación y la recomendación de consultar ante los primeros síntomas están favoreciendo que algunos casos lleguen antes a los servicios especializados. “Lo que estamos viendo es que hay más investigación y que, ante el mínimo síntoma, se avisa al médico de atención primaria para que pueda derivar a Neurología y haya un diagnóstico precoz”, explica.

El comienzo no siempre resulta evidente, ya que los primeros síntomas pueden ir desde despistes que salen de la rutina habitual hasta problemas para encontrar palabras o dificultades para expresarse. El problema es que, cuando la persona es joven, esos cambios pueden atribuirse a otras circunstancias y “retrasar la sospecha”.

“Los primeros síntomas que suelen notar son cambios en el comportamiento, cambios de personalidad o los típicos despistes, que a veces también derivamos un poco por la edad”, señala Díaz de Terán.

Por eso, y con motivo del Día Mundial del Alzheimer que se conmemora este 21 de septiembre, desde AFEDAZ insisten en no normalizar cualquier cambio que resulte llamativo, pero tampoco en convertir un olvido puntual en una alarma. La recomendación es consultar cuando aparezca algo persistente o fuera de lo habitual y dejar que sea el profesional sanitario quien determine qué está ocurriendo.

El camino hasta el diagnóstico, además, no siempre es rápido. Después de acudir a Atención Primaria llega la derivación a Neurología, donde se realizan las pruebas necesarias. Y, una vez confirmado el diagnóstico, las familias empiezan a descubrir qué significa realmente convivir con la enfermedad.

“Hay mucha desinformación de la enfermedad. Hay veces que salen con un diagnóstico, pero realmente no saben nada de la enfermedad”, apunta la directora de AFEDAZ.

Una enfermedad que cambia los planes de toda una familia

Recibir un diagnóstico a los 55 años no tiene las mismas consecuencias que recibirlo a los 80. No solo porque la persona puede encontrarse todavía en edad laboral, sino porque sus responsabilidades y su entorno son diferentes ya que puede haber hijos a cargo, una pareja que trabaja, hipotecas, proyectos pendientes o incluso padres mayores que necesitan cuidados.

Es más, la enfermedad también puede obligar a abandonar el trabajo. En AFEDAZ han conocido casos en los que incluso los propios compañeros detectaron que algo estaba ocurriendo y se pusieron en contacto con la asociación. Como explica Díaz de Terán, la posibilidad de continuar trabajando depende de la fase de la enfermedad, las funciones que desempeñe la persona y su evolución. “Normalmente suele ser más gente que se acaba de jubilar o así, pero cuando surgen estas cosas en edad laboral hay una incapacidad laboral para poder seguir con su trabajo”, explica Díaz de Terán.

No obstante, según afirma, la prioridad es conservar la autonomía “mientras sea posible”. “Nosotros lo que intentamos es mantener la autonomía de la persona, que siga haciendo sus actividades todo el tiempo posible, sus rutinas. Eso es lo mejor”, subraya.

Dentro de esta situación, aparece también otra figura importante como es la de la persona cuidadora. En este sentido, sostiene que a ellos también les “cambia la vida completamente”. Por eso, AFEDAZ trabaja también con los familiares, ofrece atención psicológica y organiza grupos de ayuda mutua en los que quienes atraviesan situaciones similares pueden compartir experiencias o dudas.

“Cuidar al cuidador” es, de hecho, una de las reivindicaciones que la asociación considera esenciales. El objetivo es que los familiares dispongan de un espacio propio y de herramientas para afrontar una enfermedad cuya evolución puede traer cambios de conducta, alteraciones del sueño, deambulación o una dependencia cada vez mayor.

El diagnóstico precoz como punto de partida

Para AFEDAZ, llegar cuanto antes al diagnóstico permite empezar antes a trabajar sobre los síntomas y sobre la autonomía. La asociación ofrece atención integral en las distintas fases de la enfermedad, desde talleres y estimulación cognitiva hasta terapia ocupacional, fisioterapia, apoyo psicológico, centro de día, atención domiciliaria y residencia.

La atención se adapta a las necesidades de cada etapa, desde el Centro de Psicoestimulación para personas en fases iniciales o con deterioro cognitivo leve hasta el centro de día, la asistencia médica y terapéutica a domicilio, las estancias temporales o una residencia especializada con atención las 24 horas. El objetivo común es mantener durante el mayor tiempo posible las capacidades y la autonomía de la persona y, al mismo tiempo, ofrecer un espacio de descanso y apoyo a quien cuida.

La entidad cuenta con 5.148 socios y alrededor de 60 trabajadores, además de una red más amplia de profesionales y voluntarios. También desarrolla actividades formativas para cuidadores profesionales y no profesionales y se desplaza al medio rural, donde detectan una mayor falta de recursos.

La atención fuera de Zaragoza es uno de los retos que la asociación intenta abordar. Como recuerda la directora, una trabajadora social y una psicóloga se desplazan a municipios del medio rural para ofrecer charlas, formación y orientación sobre la enfermedad y los recursos disponibles, con el fin de acercar información a familias que pueden tener más dificultades para acceder a servicios especializados.

“Lo que nosotros queremos recalcar y reivindicar es el diagnóstico precoz. Es muy importante que haya un diagnóstico precoz para poder actuar cuanto antes y ayudar a paliar los síntomas de la enfermedad”, subraya Díaz de Terán.

La asociación también apuesta por la formación como herramienta de prevención y acompañamiento. Asimismo, organiza actividades gratuitas para cuidadores profesionales y no profesionales y sesiones sobre distintas cuestiones relacionadas con las demencias, además de actividades de sensibilización dirigidas a la sociedad.

La detección temprana no significa únicamente poner nombre a lo que ocurre, sino que también permite que la persona y su familia conozcan los recursos disponibles, puedan planificar decisiones y empiecen a adaptar la atención a las necesidades de cada momento. El propio Ministerio de Sanidad ha señalado que el retraso diagnóstico constituye un problema relevante cuando la demencia aparece antes de los 65 años, entre otras razones porque la edad puede alejar la sospecha inicial.

Para Teresa Díaz de Terán, además, la detección precoz debe ir acompañada de una mayor información social. “Igual hoy no te toca, pero en otro momento te encuentras con alguien o tú mismo que sí que la vives”, explica al hablar de la importancia de que la población conozca la enfermedad y sepa identificar cuándo conviene consultar.

El reto, por tanto, no pasa solo por diagnosticar antes, sino también por cambiar la mirada social. El Alzheimer continúa asociado en el imaginario colectivo a personas muy mayores, cuando un diagnóstico temprano puede irrumpir en etapas de la vida completamente distintas.

De ahí la importancia de que la población conozca los signos de alerta y sepa dónde acudir. Desde AFEDAZ recomiendan consultar ante cualquier síntoma que resulte llamativo o persistente y, una vez iniciado el proceso diagnóstico, buscar información y apoyo especializado.

“Que cualquier mínimo síntoma lo puedan consultar con su médico, que no duden en consultarlo y que se les derive en Neurología”, resume Díaz de Terán.

Porque cuando el Alzheimer aparece antes de lo esperado, no solo cambia la vida de quien recibe el diagnóstico. Cambian los planes, los tiempos, los cuidados y las relaciones de toda una familia, por lo que, cuanto antes se conozca esa nueva realidad, antes podrán empezar también a construir la manera de afrontarla.