Estas son las 27 enfermedades que se rastrearán en los bebés recién nacidos en Castilla-La Mancha

Un total de 27 enfermedades serán objeto de cribado neonatal en Castilla-La Mancha, según la orden de Consejería de Sanidad publicada este martes. El rastreo de las enfermedades se hará a través de una muestra de sangre capilar obtenida del talón se realizará entre las 48 y 72 horas de vida. La dirección general de Salud Pública deberá publicar un protocolo de normas de actuación y aspectos técnicos del programa de cribado neonatal.

El Programa de detección precoz neonatal de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas regional señala trastornos como la fenilceturiona, el hipotiroidismo congénito, la hiperplasia adrenal congénita, la fibrosis quística, la anemia falciforme o la acidemia glutárica tipo I. También se controlará la aciduria glutárica tipo I, la aciduria 3-hidroxi 3-metil glutárica o el déficit de beta-ceto-tiolasa.

Los centros sanitarios rastrarán también la acidemia propiónica y la acidemia metilmalónica. Por otra parte, también la deficiencia de acil-coenzima A deshidrogenasa de cadena muy larga (VLCHADD) y la deficiencia de 3-hidroxiacil coenzima A deshidrogenasa de cadena larga (LCHADD); la deficiencia de acil coenzima A deshidrogenasa de cadena media (MCHADD); la deficiencia múltiple de acilCoA deshidrogenasa (MAD); la deficiencia primaria de carnitina (CUD) y también, la llamada enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (MSUD).

Las otras enfermedades que se cribarán serán las tirosinemias del tipo 1, 2 y 3; la acidemia isovalérica; la homocistinuria; deficiencias de metionina adenosil transferasa (MAT I/III),; defectos en la biosíntesis del cofactor de tetrahidrobiopterina; defectos en la regeneración del cofactor de tetrahidrobiopterina; déficit de biotinidasa; atrofia muscular espinal y finalmente, la inmunodeficiencia combinada severa grave.

Obligaciones de centros sanitarios

La orden de Sanidad también señala que los centros sanitarios de titularidad pública o privada en que se atiendan partos tienen la obligación de disponer de un sistema de registro de datos neonatales en soporte electrónico o en papel, en sustitución del libro de registro de paritorio.

Las recién nacidas y nacidos se inscribirán en orden cronológico según el momento de nacimiento. Todos los centros sanitarios de titularidad pública o privada ubicados en Castilla-La Mancha en que se atiendan partos están obligados a facilitar diariamente a la Consejería de Sanidad el nombre y apellidos de la madre; el domicilio al que se trasladará después del alta hospitalaria y número de teléfono; la fecha de nacimiento, sexo y apellidos; el centro de salud o consultorio local de adscripción; También si sobrevive o ha fallecido en las primeras 24 horas tras el parto o si hay ingreso hospitalario, si es el caso.

Independientemente de su titularidad, los centros sanitarios de Atención Primaria y Atención Especializada están obligados a comunicar a las correspondientes Delegaciones Provinciales de la Consejería de Sanidad los casos de fallecimiento neonatal durante la estancia hospitalaria, con el fin de excluirlos de los procesos de captación, recaptación y seguimiento.