El caso de Andrea, una niña gallega de 12 años con una enfermedad neurodegenerativa y la petición de sus padres de que le dejen de subministrar alimentación artificial y la ayuden a irse con un sistema de sedación paliativa ha reabierto el debate sobre el derecho a morir dignamente y la questión de la eutanasia. En España no hay una ley especifica que regule la muerte digna, lo más parecido es la ley Básica de Autonomía del Paciente que entró en vigor en 2002 y que da derecho al paciente a negarse a tratamientos, pero procedimientos como la eutanasia están penados por el Código Penal español. Luís Montes, doctor y presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente, lamenta que este debate se alargue sin que se haga nada mientras haya pacientes sufriendo.
El equipo de bioética del Hospital de Santiago apoya la decisión de los padres de Andrea, pero el equipo médico, que no avala la decisión de los padres, dice que actúa en función de una acta judicial emitida en verano, ahora el caso está de nuevo en manos de un juez. ¿Cómo se debe abordar esta contradicción sin que pase mucho tiempo?
Con la resolución del comité de ética asistencial y la petición de los padres ajustados a derecho tenía que finalizar el caso, debería estar ya finalizado. Este es el debate que existe hoy en la ciudadanía, el debate de la disponibilidad de la propia vida. El Partido Popular y el presidente de la Xunta y los miembros del equipo asistencial se agarran a la sacralidad de la vida, la vida por la vida y entonces entra en la política esta discusión al tiempo que aumenta el sufrimiento de este paciente.
Algunas comunidades autónomas tienen leyes propias que regulan los derechos y garantías de la dignidad de los enfermos terminales, son siete en total, entre ellas y desde agosto Galicia. Por otro lado, el Código Penal vigente en todo el estado en su articulo 143 castiga la cooperación al suicidio y la eutanasia. ¿Hasta que punto son efectivas y ayudan estas leyes autonómicas con una marco estatal como este?
Un parlamento autonómico tiene unas competencias, en Andalucía o en Galicia no esta permitida la eutanasia de suicido asistido que es lo que considera delito el código penal, pero lo que si puede hacer es particularizar derechos y leyes del ordenamiento jurídico que al obtener las transferencias sanitarias pueden desarrollar. Esto se traduce en las leyes de muerte digna de las diferentes comunidades autónomas, se trata de la ley Básica de Autonomía del Paciente, la ley de 2002 desarrollada. Y en esta ley se recogen precisamente las peticiones de Andrea. El paciente o sus representantes pueden rechazar tratamientos, pueden limitar el esfuerzo terapéutico, pueden evitar el escarnecimiento, ensañamiento o la obstinación terapéutica. También desarrollan los derechos de información; cómo se tiene que hacer, el derecho a la intimidad, por ejemplo, si muere en un hospital debe estar aislado y acompañado de los familiares, no con otros enfermos como suele ocurrir en este país, eso es todo lo que pueden hacer las comunidades autónomas. Y además, tienen potestad para elevar una propuesta al Congreso de los diputados, para que cambie el marco legislativo.
Pero todas estas medidas a nivel autonómico serían realmente más efectivas con un cambio del Código Penal, ¿no?
Nosotros como asociación peleamos desde hace mucho tiempo por la despenalización del articulo 143 del Código Penal. Estamos a favor de la eutanasia si se da con la colaboración de los actores necesarios a la muerte de otro ciudadano a petición expresa de este y en un contexto de sufrimiento que no sea un delito. Siempre y cuando la motivación del que colabora en la muerte de otro ciudadano lo haga por una motivación altruista, y este clara la determinación y la petición voluntaria de un ejercicio de libertad.
En términos de legislación, ¿hay algún país que tenga una normativa en la que debamos fijarnos que garantice un final de vida digno y libre?
El tema de la muerte digna está en la política de todos los países occidentales. En Bélgica, Holanda y Luxemburgo desde el 2002 tienen un protocolo de muerte voluntaria, muerte a petición, siempre en el contexto de sufrimiento. En Suiza está admitido el suicidio asistido, en siete u ocho estados de Estados Unidos se esta debatiendo el suicidio asistido. En Colombia existe por orden constitucional la disponibilidad a la propia vida, la eutanasia asistida y tienes un debate abierto. En Canadá acaban de aprobarlo. El debate está abierto en todo la sociedad de derechos, de primera generación, porque es un derecho derivado de la libertad.
Decís desde la asociación que la mayoría de la sociedad respalda esta libertad por tomar este tipo de decisiones, pero que esto aún no ha llegado a las instituciones. ¿A qué se debe?
Debido al peso de los poderes facticos que controlan a los ciudadanos. Muchos ciudadanos somos súbditos y los partidos políticos también son súbditos de la ideología dominante, la ideología dominante como la que hemos topado; la santa madre iglesia. Cuando se va a elaborar una nueva ley dentro del ordenamiento jurídico estas se basan en encuestas de opinión. Por ejemplo, como ya pasó con el matrimonio entre personas del mismo sexo, se hizo una encuesta de opinión y más del 70% de los ciudadanos estaban de acuerdo con que se pudiera regular por ley el matrimonio. En el caso de la eutanasia es el 80% de la población quienes pensamos que debe haber una ley de disponibilidad de la propia vida y un protocolo de protección que nos garantice que la petición, en un contexto de intenso sufrimiento cuando la vida se hace muy insufrible podrá ser aquella decisión que queramos. ¿Por qué los políticos no lo llevan en su programa? Bueno, porque lo sacan dependiendo de la relación de fuerzas que haya.
Además comentáis que muchos de estos debates surgen porque la muerte continúa siendo un tabú, un territorio de miedo e inseguridad. “Hoy día se continua muriendo y muriendo mal”, denunciáis. ¿Cómo cambiamos esto, qué estamos haciendo mal?
Tampoco lo estamos haciendo mal, es que el tema es que nadie nos queremos morir, lo que pasa que cuando la vida se convierte en un mal insufrible hay ciudadanos que piden salir de la vida con el mínimo sufrimiento posible y tener opciones de disponer de su vida, yo creo que este es el tema. ¿Tabú? Bueno, tabú es que nadie queremos hablar de la muerte, hablamos de ella cuando la estamos viviendo en nosotros o en nuestro entorno, entonces es cuando se habla de la muerte y del sufrimiento, mientras tanto está en el inconsciente, pero todo el mundo sabemos que la muerte es de las pocas verdades absolutas que existen, nos vamos a morir todos, todos no vamos a morir.
¿Deberíamos potenciar otro tipo de debate?
Es lo que intenta la asociación, lo que pasa que los partidos políticos son muy ambiguos, es un tema difícil y los políticos no entran en esto, entran en demagogias, no en programas y en discusión de derecho, entran en debates políticos, en tirarse las sillas por la cabeza. Dicen que debe haber un debate sosegado pero nunca dicen cuando.
¿Piensa que los ciudadanos conocen bien su derecho al testamento vital y las herramientas que están a su alcance en caso de que su vida llegue al final?
En esta encuesta de opinión de la que hablaba antes que se hizo en 2011 se preguntaba si sabían que existía una ley de derechos al final de la vida, preguntaban a los participantes si conocían la ley de autonomía del paciente y contestó que sí el 18% de la gente. Esto quiere decir que tenemos unas leyes de derecho en el ordenamiento jurídico pero que no se ha hecho ninguna pedagogía ni ninguna enseñanza ni si quiera entre los profesionales sanitarios, sino, no se hubiera dado el caso de Andrea.