Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras
La esclerosis múltiple es un trastorno neurodegenerativo del sistema nervioso central que afecta al cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. Como parte de esta enfermedad crónica imprevisible, el sistema inmunitario ataca la mielina, una vaina protectora que recubre las fibras nerviosas. La interrupción de esta causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
En España, se estima que más de 58.000 personas conviven con la esclerosis múltiple. En todo el mundo, hay más de 2,9 millones de personas con esta enfermedad y más de 1,2 millones en Europa, según estimaciones del Atlas de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF). Se trata de una enfermedad que afecta no solo la salud física, también la calidad de vida de los pacientes. Y, pese al progreso logrado en los últimos años, todavía es una compleja enfermedad rodeada de mitos.
De ahí que no deba subestimarse la importancia de comprender y concienciar sobre la esclerosis múltiple, como lo ha hecho el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz con la celebración de la I Jornada para pacientes de esclerosis múltiple, con el fin de proporcionar información sobre esta patología, tratamientos y estrategias de autocuidado.
Una enfermedad compleja de síntomas invisibles
La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja. Los síntomas varían de forma considerable de una persona a otra, en función de la ubicación y la extensión de las lesiones. Algunos pueden aparecer, desaparecer o fluctuar en intensidad con el tiempo. Los síntomas suelen ser variados, y son siempre significativos. De ahí que la esclerosis múltiple se considere una enfermedad silenciosa, o invisible, porque sus síntomas pueden no ser inmediatamente visibles para los demás.
“Fatiga, dolor neuropático o alteraciones urinarias son algunos de estos síntomas invisibles, que con frecuencia pasan desapercibidos o se inflavaloran pese a su fuerte impacto en la calidad de vida”, afirma la Doctora Soraya de la Fuente, neuróloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes de la Fundación Jiménez Díaz. Los síntomas varían de una persona a otra: algunas experimentan síntomas leves, mientras que para otras son más graves.
Los más comunes son, más o menos en orden de frecuencia, alteraciones sensitivas como hormigueos; fatiga desproporcionada; déficits motores como debilidad o torpeza; deterioro cognitivo como falta de concentración y atención; trastornos del equilibrio como alteración de la marcha o caídas; trastornos visuales como pérdida de visión o visión doble; espasticidad como rigidez en articulaciones y espasmos; dolor neuropático como descargas eléctricas y calambres; y síntomas emocionales como depresión y ansiedad.
Pero su impacto es considerable, y a día de hoy se considera la primera causa de discapacidad neurológica no traumática en adultos jóvenes. “Esto hace especialmente relevante la educación sanitaria y el acompañamiento continuado de estos pacientes”, afirma el Doctor Jesús Porta, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Un abordaje multidisciplinar con acento en la voz del paciente
Cada persona con esclerosis múltiple tiene una experiencia distinta. Comprender estas experiencias es imprescindible para tratar de manera eficaz cada caso. La variedad de manifestaciones físicas, cognitivas, emocionales y sociales de la esclerosis múltiple hace que del abordaje multidisciplinar una necesidad imperiosa para estas personas, como el modelo desarrollado por la Fundación Jiménez Díaz, con una neuróloga que actúa como gestora y deriva a los pacientes a los distintos especialistas según los síntomas, como neurólogos, rehabilitadores, neuropsicólogos, trabajadores sociales o especialistas de ensayos clínicos.
La voz del paciente también es clave en todo este engranaje ya que puede ayudar a encontrar mejores tratamientos y cuidados. En este sentido, y según la Doctora Aida Orviz, neuróloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes de la Fundación Jiménez Díaz, además de la perspectiva médica para controlar la enfermedad, es importante “la mirada de los propios pacientes para la toma de decisiones compartido y para identificar necesidades no cubiertas mediante el intercambio directo entre profesionales y afectados”.
El autocuidado: consejos para vivir mejor con esclerosis múltiple
Dedicar tiempo al autocuidado puede mejorar la capacidad de las personas con esclerosis múltiple para controlar los síntomas y para modificar su propia enfermedad. Estas prácticas abarcan diversos aspectos de la salud física, emocional y psicológica, como la nutrición o el ejercicio físico. Para la Doctora Irene Moreno, neuróloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes de la Fundación Jiménez Díaz, la “dieta mediterránea rica en fibra, antioxidantes y omega 3 y 6 favorece la salud intestinal y el bienestar general”.
Por su parte, el ejercicio físico es otro de los pilares del autocuidado ya que, según la Doctora Raquel Cutillas, jefa asociada de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz, es importante integrar “ejercicio físico regular y adaptado que combine actividad aeróbica y potenciación muscular, técnicas de ahorro de energía para manejar la fatiga, prácticas cuerpo-mente y una vida social activa”.
Desmontando mitos sobre la esclerosis múltiple
Pese a todos los avances conseguidos, la esclerosis múltiple es todavía un misterio que se va desvelando de forma gradual gracias a la investigación destinada a descubrir la causa subyacente. Sin embargo, aunque se siguen realizando avances, todavía hay que hacer frente a ciertos mitos y conceptos erróneos. Ni afecta a todos de la misma manera, ni es una enfermedad terminal.
Tampoco es cierto que una persona con esclerosis múltiple no pueda tener hijos. Sí se puede, adaptando el tratamiento “durante el embarazo y la lactancia, dos momentos clave para muchas pacientes que reciben el diagnóstico en edad fértil”, aclara la Doctora Cristina Valencia, neuróloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del hospital madrileño.
El futuro de la esclerosis múltiple
El futuro del tratamiento de la esclerosis múltiple es prometedor, con interesantes avances en el horizonte. En este sentido, el papel de los ensayos clínicos es determinante para el desarrollo de nuevos tratamientos cada vez más seguros y eficaces.
Según la Doctora Laura González, coordinadora de Ensayos Clínicos de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes, se trabaja en “el estudio de factores de riesgo, como la microbiota intestinal o determinados parásitos, la búsqueda de marcadores de respuesta a los tratamientos mediante la colección de muestras biológicas y el análisis de resultados reportados por los propios pacientes”. Con estos avances, vivir con esclerosis múltiple podría ser menos un camino cuesta arriba y sí una realidad cada vez más tratable.
