Blanca Martín promueve la adhesión de la Asamblea contra las enfermedades raras
La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, se ha comprometido a trasladar a los grupos parlamentarios el documento elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para que el pleno de la Cámara apoye institucionalmente las reivindicaciones del colectivo.
Martín ha recibido en su despacho al delegado de FEDER en Extremadura, Modesto Díez, y a la responsable del Área de Acción Socia, Estrella Mayoral Rivero, quienes buscan que la Cámara regional apoye institucionalmente las once propuestas del manifiesto que promoverá durante 2016.
Al finalizar la reunión, Mayoral destacó la necesidad de aplicar una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y un modelo de Asistencia Integral, además de agilizar la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
Estas tres medidas, según recoge el manifiesto, garantizarían la investigación, favoreciendo la viabilidad de los laboratorios que las investiguen, y conseguirían un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento de las mismas.
200 años
La presidenta de la Asamblea también se ha reunido con el presidente de la Real Sociedad Económica Extremeña de Amigos del País (RSEEAP) de Badajoz, Francisco Pedraja, y varios miembros de su directiva.
Éstos le han expuesto las actividades que están llevando a cabo con motivo de la conmemoración del bicentenario de la entidad.
Según Pedraja, Martín ha aceptado formar parte del comité de honor del bicentenario, así como asistir a la mesa redonda “Regenerar España desde la sociedad Civil” que tendrá lugar el próximo 18 de febrero en el Salón de Actos de la sociedad.
