Nace ARER, la Asociación Riojana de Enfermedades Raras

Tener una enfermedad rara es una dura batalla. Son enfermedades sin cura ni tratamiento, que afectan tan sólo a una de entre 2.000 personas y no todos los profesionales conocen. Para hacer un frente común y ayudar a visibilizar este tipo de patologías, se ha creado la Asociación Riojana de Enfermedades Raras, con unos 30 miembros.

En La Rioja hay registradas, según informa la Consejería de Salud, 1.370 enfermedades raras, que afectan a 7.431 personas. Hasta ahora estos pacientes se habían agrupado en La Rioja en una delegación de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, pero han decidido dar un paso más.

Esta asociación les servirá para optar a más ayudas y también para poner al servicio de los enfermos una sede que sirva de encuentro para las familias, donde mantener reuniones y organizar actividades. Estará en el local de la Asociación de Vecinos de La Cava-Fardachón, en la calle Torrecilla en Cameros número 3.

La asociación se ha presentado en un acto al que han asistido, entre otros, la consejera de Salud, María Martín, el coordinador central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz, y el presidente de la nueva asociación y coordinador de FEDER-La Rioja, Miguel Ángel Echeita. Además, han participado en el acto una veintena de pacientes con enfermedades raras, familiares y trabajadores del Servicio Riojano de Salud.

REIVINDICACIONES

El presidente de este colectivo, Miguel Ángel Echeita, subraya el apoyo de Rioja Salud en todo este proceso. Pero aún queda mucho camino por andar. Entre sus principales reivindicaciones, reclama el uso de los protocolos existentes para lograr un diagnóstico preciso, también formación específica para los profesionales de Salud que atienden a estos pacientes y una mayor coordinación entre los diferentes especialistas y entre los especialistas y los centros de referencia que los tratan.

Así mismo, piden un reglamento autonómico de pacientes con sus patologías y sus centros de referencia, crear de una figura que coordine aspectos donde los pacientes y las familias puedan acudir y dotar a la asociación de los recursos económicos suficientes para llevar a cabo sus propuestas.

Martín ha recordado que el III Plan de Salud de La Rioja dedica una de sus líneas estratégicas a las enfermedades raras. El objetivo general es “desarrollar un modelo de atención integral a las enfermedades raras, que incluya aspectos relacionados con su registro y codificación, atención sanitaria, acceso a terapias y atención social”.

Durante este tiempo se ha trabajado en la mejora del registro autonómico de casos de enfermedades raras, con el fin de disponer de información epidemiológica sobre ellas. Además, en 2016 se ha incorporado otra nueva fuente de información, la Unidad de Diagnóstico Molecular del CIBIR, que proporcionará casos en el momento del diagnóstico.

Otro hito ha sido la incorporación de las trabajadoras sociales del Hospital San Pedro como profesionales de contacto para los pacientes de La Rioja con enfermedades raras que deban acudir a consultas externas, con el objetivo de facilitar su acceso a los servicios sanitarios. Asimismo, una de estas profesionales se constituye como la referencia o gestora de casos. Esta medida está en la misma línea de otras iniciativas como la puesta en marcha de la Tarjeta AA, para favorecer la accesibilidad y el acompañamiento a diferentes colectivos en el Sistema Público de Salud de La Rioja, donde también han participado los pacientes con enfermedades raras.

Asimismo, se ha comenzado a incluir marcas en la historia clínica electrónica de los pacientes que padecen alguna enfermedad rara, de forma que cuando algún sanitario deba acceder a la misma, se activa una alerta que avisa al profesional y evita una posible confusión de signos o síntomas de la enfermedad con otros similares de diferente causa.