Vivir con ELA: “Te tiene todo el día esclavizado, es frustrante”

Luis Berges tiene 59 años y trabajaba como camionero. En 2017, en una descarga notó “que dos dedos se me quedaban enganchados”. Parecía algo puntual, lo atribuyó a un posible problema en los tendones, pero poco a poco fue notando que algo no iba bien.

Acudió al médico y en octubre de 2020 recibió un diagnóstico terrible: padece ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad -solo se mantiene el movimiento de los ojos- mientras la mente permanece intacta en la mayoría de los casos.

En la actualidad no existe cura para la ELA y la esperanza de vida se sitúa entre los dos y los cinco años tras su diagnóstico.

Este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, Berges ha querido compartir cómo es su día a día con una enfermedad que “te tiene todo el día esclavizado, porque no puedes hacer lo que hacías antes y es frustrante”.

Berges ha comparecido ante los medios junto a Nerea Reinares, psicóloga de la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (Ardem), que atiende también a personas con esta enfermedad en nuestra región.

Una asociación que trabaja con un equipo multidisciplinar (trabajadora social, psicóloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, logopeda) para “mejorar la calidad de vida durante la enfermedad”. Una enfermedad que padecen unas 25 personas en La Rioja y que “sigue siendo una gran desconocida”, apunta Reinares.

El día a día con ELA

Berges explica que “el día a día me ha cambiado muchísimo. Yo era muy activo, trabajaba como camionero, me iba al monte, al río...” “Ahora tengo unos espasmos terribles y mucha debilidad, casi no te puedes levantar”, apunta.

Según ha explicado, su día comienza con la toma de “media docena de pastillas” y con la ayuda de una cuidadora para vestirse. “Con su ayuda doy un paseo o tomo un café con los amigos... A comer te ayudan también un poco y para pasear llevo ya un tiempo que tengo que tirar de silla de ruedas”, subraya.

El brazo izquierdo lo tiene inutilizado, el derecho “a un 40% y las piernas, a un 30%”. “Día a día va mermando el cuerpo, te levantas y dices, ¿mañana a qué me afectará?”, cuenta.

Su ocio lo ha ido “acoplando” a la evolución de la enfermedad. Por ejemplo, como cazador que es, adquirió un trípode porque no podía mantener el pulso, o una silla “porque si me caigo no me levanto”.

A nivel psicológico, reconoce que tuvo “un bajoncillo” al recibir el diagnóstico, pero luego echó todo “a la espalda”. “Si no estás fuerte de cabeza, con esta enfermedad estás fastidiado”, ha reconocido, al tiempo que ha agradecido su “maravillosa” labor a Ardem. Pese a ello, ha reclamado una asociación de afectados por la ELA en La Rioja.

Tiene muy claro lo terrible de la progresión de su enfermedad: “estoy afectado en piernas y brazos, luego la garganta, no podré comer bien ni hablar. Y luego se paran los músculos de la respiración”. En ese momento, ha relatado, solo quedan dos opciones: practicarse una traqueotomía, con lo que necesitaría tres personas al día para su atención, con un gasto de 40.000 euros añ año “que no hay persona que pueda pagarlo” o “te tienes que dejar morir”.

“Es una vergüenza, el Estado tendría que echar mano de esto y que nos dejen un poquito más de vida”, pide. También reclama más inversión en investigación sobre la enfermedad. “A mí igual ya no me va a afectar para nada, pero sí a la gente que venga por detrás para que esta enfermedad no sea tan terrible”, explica.

Y a nivel estatal, los colectivos de afectados por la ELA reclaman también recursos residenciales para estas personas por su gran nivel de dependencia.