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Las dos caras de la muerte

María José relata el final deseado por su padre y el contraste con el fallecimiento de su marido en Euskadi, que debate sobre la muerte digna de los terminales con nueva ley desde octubre.

Morir dignamente puede resultar complicado en Euskadi.

Morir dignamente puede resultar complicado en Euskadi.

La muerte digna para los enfermos terminales es ya un derecho reconocido legalmente en Euskadi que entrará en vigor el viernes 14 de octubre de este año. Los pacientes (y sus familias) ganan en prerrogativas para afrontar la decisión final, aunque finalmente el País Vasco no regula ni la eutanasia ni el suicidio asistido, como sí demandaban algunas voces políticas y sociales. Hasta ahora, el azar y la buena disposición de los profesionales especializados en cuidados paliativos eran la única garantía para quienes padecían un cáncer, una enfermedad degenerativa o cualquier otro proceso terminal. Se estima que en 2014 un 40% de los pacientes de Oncología y un 70% del resto de especialidades no recibían un trato específico.

María José conoce perfectamente las dos caras de la misma moneda. 2014 y 2015 fueron para ella años durísimos, con su marido César víctima de un sarcoma fulminante y su padre José enfermo de cáncer. Al primero le comunicaron por teléfono que tenía un tumor extremadamente raro y que le quedaban pocos meses de vida. El segundo tuvo la oportunidad de fallecer en casa, como quería. Lo hizo sin dolor y con el apoyo médico y psicológico de un equipo de cuidados paliativos, aunque no porque su médico le ofreciera el servicio. “La ley me parece un paso adelante, aunque tengo la sensación de que ya hay normativa en este sentido y que no se está cumpliendo”, reflexiona esta mujer.

Razón no le falta. El Plan de Salud de Euskadi 2013-2020 incluye un documento específico sobre cuidados paliativos que ya enumera, sin necesidad de la nueva ley del Parlamento, una serie de medidas para garantizar la “dignidad” de los terminales. La muerte no hay que entenderla como “un fracaso”, sino como “una realidad a la que la sociedad ha de hacer frente” con medidas y recursos, promete el consejero Jon Darpón en ese documento. El plan alude a una extensión progresiva de los cuidados paliativos en toda la red de Osakidetza de aquí a cuatro años.

En Álava, la unidad son Alberto y Aurkene. Algunos les llaman “ángeles de la guarda”. Ellos alegan que sólo cumplen con sus obligaciones. A la vida de María José llegaron “de manera extraoficial”. De hecho, se queja de que la oncóloga que trataba a su padre nunca les ofreciera el servicio. Esta mujer alaba la “delicadeza” de médico y enfermera: “No era un médico hablando a un enfermo terminal, era una persona hablando con otra”. Su padre, explica, contó con el apoyo de estos profesionales para elegir sus ingresos hospitalarios o para, como deseaba, vivir en casa y sin dolor sus últimas horas. Dispuso de morfina y de visitas médicas regulares.

“Quería despedirse en casa”

“Era su vida, no la mía ni la de un médico. Nadie tiene derecho a decirle a mi padre o a cualquiera lo que tiene que hacer”, cuenta su hija. Y se sincera: “Supongo que sí, que en el hospital habría tenido unos días más. Pero vi claramente que no tenía ningún sentido. Su voluntad era despedirse en casa”. Unos pocos días antes celebró su 79 cumpleaños en familia.

El caso de José, sin embargo, no es ni mucho menos el habitual entre los terminales. Su hija lo conoce de primera mano. Al poco de recibir con estupor el diagnóstico de su padre, le llegó otro golpe durísimo. Su pareja sufría una enfermedad rara y el diagnóstico llegaba muy tarde. No había solución pero ningún médico le ofreció cuidados paliativos. De hecho le comunicaron que tenía un tumor “por teléfono”.

“Por la enfermedad de mi padre, Alberto y Aurkene conocieron también a César. Pero le quedaba un mes de vida. Tarde. Nadie nos había explicado esto”, se queja.

Mari Jose en un momento de la entrevista.

Mari Jose en un momento de la entrevista.

María José, que ya ha vuelto a la normalidad de su actividad laboral tras una época muy dura, destina parte de su tiempo libre a pelear para que Osakidetza reconozca sus errores y enmiende el trato que dispensa a los pacientes incurables. “Detrás de mi padre y de mi marido vienen otros José y otros César. Estoy segura de que los errores que se cometieron con mi familia se han repetido. Se tiene que saber que existe un servicio magnífico de cuidados paliativos. No es para la última semana, joder. Dudo mucho que los pacientes que estén hoy en Oncología tengan información”, se desquita.

El Departamento de Salud explica que, con independencia del desarrollo de la nueva ley, ya está en marcha un refuerzo de las unidades de paliativos en toda la red de Osakidetza. La asociación Derecho a la Muerte Digna de Euskadi (DMD) presentó en el Parlamento, durante los debates sobre la nueva normativa, el informe “Necesidades en el fin de la vida” y en él alertaba, citando fuentes sanitarias, que aunque existiera la unidad de cuidados paliativos la “escasez” de medios imperaba, que no existía “coordinación” para derivarles pacientes y que los “trámites burocráticos” eran inabordables en algunos casos. María José ha recibido hace pocos días por escrito una media disculpa del servicio vasco de Salud.

Derecho a morir en habitación individual

En los próximos meses, de aquí a octubre, le toca al Gobierno vasco el desarrollo progresivo de la ley. Con una sociedad envejecida en la que las enfermedades crónicas se disparan, la calidad de los últimos días de muchos vascos está en juego. El texto nace con un aspecto muy positivo, casi excepcional. Recibió el apoyo unánime de todos los partidos políticos de la Cámara (una excepción en materia social en esta legislatura). Pero también tiene un hándicap. La propuesta partió de la oposición, no del Ejecutivo, lo que hace que no venga respaldada con una memoria económica y un calendario concreto que garantice que todos sus preceptos vayan a ser desarrollados en tiempo y forma.

Una de las grandes novedades es el nuevo derecho a morir en habitaciones individuales si la voluntad del enfermo es hacerlo en un centro hospitalario (puede decidir también quedarse en casa). Los hospitales de Osakidetza, por norma general, no ofrecen este servicio que sí es común en clínicas privadas y su puesta en práctica obligaría a acometer obras de momento no planificadas. Nadie ha tocado el tema.

El Gobierno reseña que ahora ya se “procura” ceder “intimidad” a las familias en ese momento concreto. Se hace usando las habitaciones dobles, aún a costa de perder camas para otros pacientes. No obstante, en “momentos excepcionales” como los picos de gripe del invierno se hace imposible que esto sea una realidad en todos los casos. María José sólo pide un esfuerzo: “Se lo deben a mi padre, a mi marido y a tantísimas personas”.

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