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Síndrome de Down: ¿hay formación más allá de la ESO?

Las familias lamentan la falta de asesoramiento y de oferta formativa una vez que sus hijos con síndrome de Down terminan la etapa educativa obligatoria.

En el Dia Mundial del Síndrome de Down, un grupo de jóvenes recorrerá Barcelona para entregar a representantes políticos y sindicales sus demandas de mayor inclusión

Este es un artículo publicado en El Diari de l'Educació

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Jordina, joven con síndrome de Down, y su madre, Carme, en su piso de Barcelona.

Jordina y su madre, Carme, en su piso de Barcelona.

¿Hay oferta formativa una vez terminada la escolarización obligatoria? Y, en caso afirmativo, ¿hay oferta inclusiva, en centros ordinarios? Esta es la doble pregunta que se formulan los jóvenes con síndrome de Down y sus familias una vez finalizada la etapa de secundaria. Seguir estudiando es la voluntad de la mayoría de estos jóvenes, pero los itinerarios no son sencillos ni variados, y en la mayoría de casos pasan por los centros educativos especiales, una trayectoria que deja de lado el concepto de la integración. Esto, sumado a la denuncia generalizada de falta de asesoramiento e información por parte de la Administración, genera angustia entre algunas familias, preocupadas por la siempre complicada -con o sin discapacidad- transición a la vida adulta de sus hijos e hijas.

Carmen y su hija, Jordina Amorós, vinieron a vivir a Barcelona una vez ella terminó la ESO, que cursaba en una escuela de Gavà, la Inmaculada. Su intención era que Jordina, que tiene síndrome de Down, entrara en un Programa de Cualificación Profesional Inicial (PCPI) -para los jóvenes que no terminan secundaria- en la comarca del Baix Llobregat, pero no encontraron plazas cerca de casa.

"Quería formarme más porque todavía soy muy joven, y los estudios son importantes para tener un futuro con más posibilidades de encontrar trabajo", valora Jordina, de 20 años, que desde que vino a vivir a Barcelona estudia un PCPI en centro Paideia de la calle Panamá. Ella quiere llegar a ser asistente social algún día, "para trabajar ayudando a las personas", y en todo caso está segura de que lo que tiene que hacer es "seguir estudiando". A diferencia de la formación que ha recibido a lo largo de toda su vida, en escuelas e institutos convencionales y inclusivos, Paideia es un centro de educación especial. "Es diferente, porque en este caso los compañeros tienen más dificultades, pero creo que aprendo igualmente", apunta.

Una vez que los jóvenes con síndrome de Down acaban la ESO, las dos principales vías de formación que se les abren son los PCPI y los cursos de Formación Profesional. En ambos casos, en centros especiales y "muy difícilmente" en escuelas ordinarias, apunta Eva Betbesè, de la Coordinadora Down Lleida.

En cuanto a los PCPI, Carmen no puede dejar de denunciar lo que considera una "situación injusta" que se da con los alumnos con síndrome de Down. Estos programas están reservados para estudiantes que no pueden aprobar la ESO, y que son derivados a estudios más prácticos y con clara orientación profesional. Esta formación, en algunos casos adaptada para discapacitados, interesa a los jóvenes con síndrome de Down, porque les permite seguir estudiando dos o tres años más. El problema es que para acceder a ella se ven obligados a cumplir con el requisito administrativo de haber suspendido la secundaria, de manera que no se les da el título de la ESO a pesar de que en muchos casos han aprobado todas las materias.

Y una vez finalizada la FP o el PCPI, con 20 o 21 años, la dificultad de encontrar oferta formativa se agudiza, porque desde este punto en adelante ya no hay más itinerarios educativos por recorrer. Hacer de aprendices en empresas a través de convenios con entidades, hacer cursos en asociaciones... son las alternativas que se han de buscar, en estos casos ya al margen de la Administración.

"¿Por qué sus hermanos pueden seguir estudiando y formándose y ella no?", se pregunta Carmen.

Este viernes, Día Mundial del Síndrome de Down, Jordina y todo un grupo de compañeros, dentro de la Coordinadora Down Catalunya, trasladarán preguntas como ésta a representantes políticos, sindicales y empresariales vinculados a la educación ya la inserción laboral. "Queremos que entiendan que las personas con discapacidad tenemos los mismos derechos", proclama Jordina, y añade: "tenemos dificultades, pero podemos llegar a tener un futuro como cualquier otro".

Ella será la encargada de leer la carta con las demandas de su colectivo en el Parlament de Catalunya, ante la vicepresidenta de la Cámara Anna Simó. Antes, deberán repartir el documento a Neus Munté (Consejera de Bienestar Social y Familia), Joaquim Gay de Montellà (Fomento del Trabajo), a los líderes sindicales de CCOO y UGT, a representantes del departamento de Enseñanza y a otras figuras destacadas.

"Queremos vivir de forma autónoma, ser educados en un entorno inclusivo, deseamos ser útiles a través de un puesto de trabajo ordinario y hacernos mayores con una vida socialmente activa", reza la carta. Y es que la crisis está haciendo tambalear la inclusión de los jóvenes discapacitados, que ya pendía de un hilo, según explican las entidades. En la enseñanza retrocede por primera vez en años, según el Síndic de Greuges, y a nivel general el recorte a las entidades ha sido de 53 millones de euros desde 2012.

Down Catalunya ha querido completar la campaña con el vídeo Especials com tothom, el testimonio de diez jóvenes con síndrome de Down que admiten ser especiales como todo el mundo lo es (en catalán).

Un mentor que asesore a las familias

"Nadie de la Administración nos asesoró para saber qué podía estudiar Jordina", recuerda Carmen, que agradece la ayuda de uno de sus maestros en el instituto que, de manera voluntaria y vocacional, les dio una mano. "Lo que hace falta es la figura del curator que tienen los países nórdicos, una mentor que sigue al joven a lo largo de su vida, desde la etapa escolar, y que es capaz de proponer itinerarios", explica Gloria Canals, directora de Aura Fundación, de inserción laboral en empresas ordinarias para jóvenes con discapacidad, principalmente con síndrome de Down. Este acompañamiento en Cataluña actualmente no existe.

Aura Fundación fue pionera en España en la implantación de los programas de empleo con apoyo, que consisten en facilitar las condiciones necesarias para que los jóvenes con síndrome de Down puedan obtener empleo en empresas convencionales con todo un proceso de acompañamiento y adaptación.

Canales no entiende por qué la transición a la vida adulta debe ser un periodo en el que prácticamente no hay oferta inclusiva, a diferencia de la escolarización obligatoria o la entrada en el mundo laboral. "Es un paréntesis obligado", valora Betbesè, de Down Lleida, que está convencida de que tanto los PCPI como la formación profesional podrían tener programas inclusivos si contaran con los recursos y la voluntad necesarios. "Hace unos años pedíamos inclusión en secundaria y la gente nos respondía extrañada, pero ahora ya es habitual; pues con esta formación pasará lo mismo", opina Betbesè, optimista.

La mayor especialización y exigencia de la FP no debería ser inconveniente para integrar a estos jóvenes, según esta representante de Down Lleida. Y pone como ejemplo un PCPI -que antes era FP- de Hostelería y Turismo de Lleida, que desde el año 2003 cuenta con alumnos con y sin discapacidad, los primeros apoyados por "un programa de refuerzo en la parte más práctica y una psicopedagoga".

Ya lo dice Jordina. "Aunque tenga el Síndrome de Down tengo muchas capacidades y cualidades". Y remacha Betsebè: "Al final todo depende de la voluntad de las personas y de los profesionales, si deciden poner facilidades o no para incluir estos jóvenes".


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