Andrés, 7 años, sufre una enfermedad rara: “Ha escuchado la palabra parque y se le ha iluminado la cara”

Como millones de niños de toda España, Andrés ha salido este domingo a la calle por primera vez en casi 50 días junto a su madre, Isabel, y su hermano, Fran, 'doblemente' protegido en este paseo, que según su familia le da la vida, porque sufre un trastorno mitocondrial que le hace estar en riesgo.

Con esa contradicción entre el beneficio y el paseo de salir al exterior en mente, Isabel Martínez ha tenido a su hijo en casa desde el 13 de marzo, protegiéndolo.

“Para nosotros esto no es algo nuevo, porque vivimos desde hace años como si el coronavirus fuese parte de nuestras vidas”, expone.

Isabel, Andrés y Fran ha salido a la calle poco antes de la una de la tarde, y para sus vecinos de la barriada sevillana de Sevilla Este ha sido todo un acontecimiento, porque tienen al pequeño pelirrojo de 7 años casi como un hijo más de todos.

Cada tarde, a las ocho, el patio interior del edificio en el que viven, que da al parque infantil de su zona, se inunda de música, con canciones dedicadas en muchas ocasiones al pequeño.

Isabel, y su marido, Andrés, tomaron la decisión hace más de cuatro años de mudarse allí desde su Chirivel natal, un pequeño pueblo de la provincia de Almería.

Enfermedad neurodegenerativa

Andrés había desarrollado un trastorno mitocondrial, y Sevilla, concretamente su universidad Pablo de Olavide, es referencia mundial en la investigación de este tipo de dolencias neurodegenerativas, con una investigación pionera en este tipo de dolencias que se aplica de forma personalizada a cada enfermo siendo como es una enfermedad rara.

Las enfermedades mitocondriales abarcan un amplio espectro de trastornos musculares y neurodegenerativos, crónicos y progresivos, causados por mutaciones en el ADN nuclear (ADNn) o mitocondrial (mtDNA). La mayoría de ellas no tienen tratamiento eficaz y la investigación se ha parado, con las células congeladas en el laboratorio esperando que pase la tormenta.

Mientras tanto, la vida sigue para Andrés, al que el confinamiento ha dejado sin sus terapias, pero que, curiosamente, “no se ha quejado en ningún momento por estar encerrado en casa”.

“Quizás -cuenta su madre- porque se ha dado cuenta de que tenía a su alrededor todo lo que necesitaba, y ve a su hermano, a mí, y no echa nada de menos”, explica la madre, que sí recuerda que cuando esta mañana le nombraron la palabra “parque” su cara se iluminó.

En realidad, Andrés no necesita más cuidados o protección que cualquier niño en estos días, pero sí le puede afectar el coronavirus mucho más que a los demás, de modo que ha salido a la calle provisto de mascarilla, con su inseparable Mickey y todo lo necesario para disfrutar del parque, pero sin columpios.