Huesos de cristal, voluntad de acero
Edu es uno de los miles de estudiantes que esta semana
comienza un nuevo curso en toda Andalucía. A sus trece años, por delante le
esperan las dificultades que le supongan las asignaturas de 2º de la ESO y,
además, un obstáculo que le hace distinto a sus compañeros y define su afán de
superación cada día que va al instituto. Edu padece osteogénesis imperfecta, el conocido síndrome de los huesos de cristal, una enfermedad de origen genético
que desde su nacimiento sufre la falta de colágeno y, con ello, de fortaleza en sus
huesos y le hace proclive a sufrir continuas fracturas.
Pero, para fortaleza, está la de su voluntad. Edu inicia el
curso en el Instituto de Enseñanza Secundaria Ángel de Saavedra de Córdoba, con
la misma pereza que sus compañeros por dejar atrás los meses de vacaciones
pero, a la vez, con la voluntad de sacar adelante sus estudios y, en un futuro,
ser él mismo profesor de Ciencias Naturales, confiesa a eldiario.es/andalucia. “Volver
al instituto pero ya como profesor“, dice con una media sonrisa como quien
planea algún tipo de ´venganza´.
Ciencias Naturales es su materia favorita, en un día a día en
el que la precaución y la movilidad son sus asignaturas más importantes. Aunque
en casa él se mueve con normalidad, al instituto va en silla de ruedas, “para
evitar cualquier caída, cualquier empujón, que puede provocarle una fractura y
hacer que volvamos atrás en la mejora de su enfermedad“, cuenta María Urbano,
su madre.
Su hermana Azahara, estudiante de Arte Dramático, es la
encargada de llevarle cada día al instituto y allí, el centro cuenta con una
monitora exclusivamente dedicada a Edu para ayudarle en los traslados entre
aulas y en la hora del recreo. “Contar con la monitora es fundamental para él”,
señala su madre, quien destaca “la lucha que siempre hemos tenido para que
Educación pusiera a esta persona atendiendo al niño“.
Adaptar actividades para no aislarse
Adaptar actividades para no aislarse
En el centro, Edu comparte con sus compañeros la mayoría de
las clases. Pero en Educación Física y en la hora del recreo es cuando este
estudiante sufre las consecuencias de su enfermedad. No puede practicar
actividad física con el resto de sus compañeros ni correr o jugar como suele
ser habitual en chicos de su edad, por su propia seguridad. Es en esos momentos
cuando Edu puede sufrir cierto aislamiento pero también ahí tiene una idea para
superarlo: los juegos de mesa.
“Con esos juegos es posible atraer al resto de compañeros y
no quedarse aislado“, explica el padre del chico, Eduardo Urbano.
Y con esa misma
idea, una psicóloga y una trabajadora social de la Asociación de Huesos de
Cristal de España (AHUCE) quieren impartir una charla en el instituto para
tratar la capacidad de integración y los cambios que para ello pueden hacer
tanto compañeros como profesores de un estudiante como Edu. “Se trata de adaptar
las actividades para evitar el aislamiento social“, resume.
Sin beca y con la ayuda de la
monitora para hacer posible la movilidad de Edu en el instituto y la “disposición
a ayudarnos en todo lo posible que siempre ha mostrado el director“ del centro,
este adolescente afronta el curso con ganas de volver a verse con los amigos
del instituto. “Los profesores son simpáticos”, explica tímido pensando también en el
reencuentro con ellos.
Tratamiento experimental con buenos resultados
Tratamiento experimental con buenos resultados
Pero él va por delante y ya lleva una lección aprendida. Desde
pequeño es perfectamente consciente de su enfermedad y las precauciones que
debe tener. Su madre, de quien heredó el gen que desarrolla el síndrome de los
huesos de cristal, está en silla de ruedas.
Sin embargo, gracias a la investigación médica, también ha
aprendido que hay posibilidades para mejorar su calidad de vida que no existían
años atrás para su propia madre. Edu fue uno de los primeros nueve niños que en
España, hace ya doce años, probaron un tratamiento experimental contra su
enfermedad. Y los resultados están a la vista.
Hasta los dos años de edad, Edu no era capaz de sostener su
cabeza. Hasta los cinco años no empezó a andar. Y hasta hace apenas dos años,
Edu hacía toda su vida en la silla de ruedas. Ahora, camina con autonomía por
su casa e incluso a hacer algún recado junto a su domicilio, con todas las
precauciones para no golpearse.
El tratamiento que recibe cada seis meses en Madrid va
recubriendo sus huesos para evitar su debilitamiento y las fracturas.
Y, con
ello, él gana en posibilidades para hacer su propia vida. “Es necesario que sea
autónomo, que gane en independencia, no se le puede tener en una urna“, explica
su madre, consciente del desarrollo social necesario que es esencial para un chico
ya adolescente.
Por eso, y por su salud, Edu realiza también otro tipo de
actividades además de ir al instituto. Por las tardes va a nadar a la piscina.
Es uno de los pocos deportes que puede practicar gracias a la fricción suave
del agua sobre el cuerpo. Y eso, junto a caminar y tomar el sol con moderación,
son acciones fundamentales para fortalecer los huesos.
Lo que para otros chicos serían actividades de ocio, Edu
sabe que para él son obligaciones. Él las toma con el mejor de los ánimos, con
ganas de ver los beneficios de estas actividades y progresar en su mejoría. Y es que en eso, tampoco se tuerce la voluntad de este estudiante.
