Las personas con parálisis cerebral conquistan su vida independiente: “Ahora puedo elegir lo que me gusta hacer”

Elegir qué ropa ponerse, decidir cómo decorar la habitación o preparar un café cuando apetece son gestos cotidianos que para muchos pasan desapercibidos. Sin embargo, para las personas con parálisis cerebral que han estrenado las nuevas Unidades de Convivencia en Zaragoza significan libertad, identidad y vida independiente.

Este recurso pionero en España, impulsado por la Fundación ASPACE Zaragoza con el apoyo del programa Amazon InCommunities, representa un cambio profundo en la forma de entender los cuidados.

Con él, se ha pasado de un modelo residencial tradicional, centrado en la asistencia, a otro en el que prima la autonomía, la autodeterminación y el bienestar de las personas con grandes necesidades de apoyo.

Son hogares adaptados, accesibles y diseñados para que sus residentes participen de manera activa en las decisiones que marcan su día a día, como elegir la decoración hasta organizar sus rutinas o actividades de ocio.

“Cuando hablamos de parálisis cerebral, muchas veces pensamos en limitaciones. Nosotros ponemos en el centro a la persona, teniendo en cuenta sus aficiones, gustos, preferencias y se ve desde un prisma de capacidades”, explica Marta Pérez Moli, coordinadora de las Unidades.

Del mismo modo, sostiene que su labor es “fomentar y habilitar la ilusión, el trabajo y los logros que dan sentido a la vida de cada persona” porque, para alguien con grandes necesidades de apoyo, “tener la capacidad de elegir afecta directamente a su bienestar”.

En este sentido, apunta que esa autonomía se traduce en un aumento de la autoestima, una “profunda alegría” diaria y la ilusión de planificar y ser protagonista de su propia vida.

La propia experiencia de los residentes refleja ese objetivo que tienen marcado en ASPACE. La usuaria Victoria Romeo recuerda con emoción el momento en el que le confirmaron que iba a mudarse: “Muy contenta y con mucha ilusión, estaba ante una nueva oportunidad”.

Ahora, lo que más valora Romeo es “tener más intimidad, no compartir espacios con tanta gente” y disfrutar de pequeños gestos que la llevan a alcanzar sus propias metas.

“Con algo tan pequeño como elegir la ropa todas las mañanas, yo me siento mucho más a gusto y mejor conmigo misma”, afirma.

Su compañero José Gracia también reconoce esa transformación: “Estar en estas unidades me ayuda a ser más consciente de las cosas que uno mismo puede hacer. Me he dado cuenta de que hay que pensar en muchas cosas para poder tener controlado el día a día, desde la comida hasta la ropa limpia”.

Para él, la clave está en “sentir que ahora puedo elegir la mayoría de las cosas que me gustan hacer en mi día a día y no me las eligen como hacían anteriormente”.

Ambos han asumido nuevas responsabilidades, como repartirse tareas domésticas o gestionar el dinero para sus gastos personales. Al mismo tiempo, añade Victoria, han encontrado un entorno más cercano, tranquilo y humano, así como un ambiente “muy familiar” entre ellos y con los profesionales.

Precisamente, el papel de las personas que están apoyándolos y guiándoles en esta nueva etapa es primordial, ya que, según subraya Pérez Moli, “el cuidado no solo es físico, también es emocional y aquí es lo que más se trabaja”.

La gerente de ASPACE Zaragoza, Mónica Iglesias, destaca que el objetivo va mucho más allá de garantizar cuidados, sino que “se trata de acompañar a lo largo del ciclo vital desde el empoderamiento, el desarrollo personal y la mejora continua del bienestar físico, emocional y social”.

Este cambio de modelo también tiene su impacto en las familias que, en muchos casos, han sido cuidadoras principales durante toda la vida.

“Las Unidades de Convivencia suponen un respiro significativo para ellas, reducen la sobrecarga física y emocional y les permiten recuperar espacios de autonomía personal, laboral y relacional”, añade Iglesias.

Aunque desde la Fundación han gestionado la búsqueda de subvenciones, han establecido alianzas y han mantenido un diálogo constante con las personas residentes, este proyecto ha sido posible gracias a la implicación de un equipo multidisciplinar de profesionales, la colaboración de entidades privadas como AWS o IKEA y el respaldo de la administración autonómica.

“Para una persona con grandes necesidades de apoyo, tener la capacidad de elegir es un acto de empoderamiento que afecta directamente a su bienestar. Esta autonomía se traduce en un aumento de la autoestima, una profunda alegría y la ilusión de ser protagonista de su propia vida”, afirma Pérez Moli, quien agrega que los profesionales son denominados asistentes personales por su función de acompañamiento y apoyo.

Victoria resume ese aprendizaje y nueva vida: “Aquí es la primera vez que me he hecho un café cuando me apetecía”. Y es así, mirando al futuro, cuando José añade que su sueño es “seguir avanzando en este camino hacia una vida más independiente” porque ahora se ha dado cuenta de que puede realizar “muchísimas más tareas de las que consideraba que era capaz de hacer”.

En definitiva, más que un recurso asistencial, estas Unidades de Convivencia son un recordatorio de que la discapacidad, tal y como destaca Marta, “no debe ser una etiqueta que limite, sino una característica más en la vida de cada persona”.

“Si fuera así, la sociedad aprendería a ver más allá de la discapacidad para reconocer a la persona en su totalidad, con sus singularidades, su personalidad y sus contribuciones únicas”, indica.

Asimismo, Victoria y José son el ejemplo de que la verdadera inclusión, impulsada por entidades como ASPACE, empieza cuando se reconoce el derecho a decidir cómo queremos vivir.