Castilla-La Mancha tendrá una Unidad de Información y Coordinación sobre Enfermedades Raras
Castilla-La Mancha contará con una Unidad Técnica de Información y Coordinación sobre Enfermedades Poco Frecuentes, las conocidas como enfermedades raras como “respuesta” a la “demanda insistente y no atendida en la última legislatura”, por parte del movimiento asociativo y de los pacientes afectados.
Esta unidad de información se instalará en la Consejería de Sanidad y facilitará información y apoyo que orientará en los procedimientos que el propio departamento de sanidad reconoce están “excesivamente burocratizados”, para acceder a un primer diagnóstico y en su caso, al tratamiento de su patología.
Actualmente, los pacientes afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente suelen buscar información sobre su enfermedad y los tratamientos que puedan serle de utilidad a través de Internet y de las asociaciones de pacientes que asumen el papel de asesor principal del paciente y su familia en el primer momento del diagnóstico de la enfermedad.
Sanidad explica que la Administración pública, en su función de atención al ciudadano, debe garantizar los cuidados básicos, de atención y de información, sobre todo en el caso de ciudadanos en situación vulnerable, que en un primer momento no saben dónde acudir. Entre los objetivos que persigue esta unidad, está el dar respuesta a la primera de las necesidades que tienen las familias de información, atención individualizada y orientación hacia los centros de referencia y recursos sanitarios y sociales disponibles, en el ámbito regional (unidades especializadas), nacional o internacional.
Asimismo, proporcionará asesoramiento a profesionales sanitarios en la atención a los pacientes afectados y la elaboración de documentos y publicaciones divulgativas de carácter especializado. Por otro lado, desarrollará iniciativas que promuevan el acceso equitativo a los Servicios y Unidades de experiencia para facilitar el diagnóstico precoz y el acceso a los tratamientos existentes.
Un aula de enfermedades raras
De igual manera, se promoverán actividades orientadas a aumentar la sensibilización de la opinión pública sobre las enfermedades raras o poco frecuentes. También servirá para mantener y actualizar el registro de unidades especializadas y profesionales sanitarios especialistas referentes con el objeto de crear una Red integrada de recursos referente para profesionales y pacientes que haga posible el diagnóstico precoz, una atención global y la continuidad asistencial y desarrollar el ‘Aula de las Enfermedades Raras’ dentro de la Escuela de Salud y Cuidados.
Dicha unidad contará con un coordinador clínico experto en enfermedades raras y un trabajador social, que trabajarán de forma coordinada con el resto de las Direcciones Generales de la Consejería, del SESCAM y con las asociaciones de pacientes.
