“Las madres y padres de niños con déficits cognitivos echamos en falta más coordinación entre médicos y maestros”

La asociación Feafes Calma se creó en 2001 como una escuela de familias, donde padres y madres de menores con trastornos cognitivos básicamente compartían sus preocupaciones y sus experiencias. El proyecto fue creciendo hasta que en 2014 comenzó a ofrecer terapias continuadas. En la actualidad la asociación atiende a casi medio centenar de niños de casi toda Extremadura y tiene lista de espera. La demanda es tal, que este fin de semana celebrarán una gala musical en Mérida para recaudar fondos que les permita sufragar el coste de algunas de estas terapias. Olga de Miguel es la presidenta de Feafes Calma:

¿Cuáles son los servicios que ofrece Feafes Calma?

En la asociación tenemos un servicio de atención a niños con déficit cognitivos, sobre todo con Trastornos por Déficit de Atención (TDAH) , hiperactividad y trastornos asociados entre los 6 y los 15 años. Lo que ofrecemos es asistencia y orientación a la familia, sobre todo antes de que se le haga un diagnóstico al niño porque están siempre un poco perdidos, se les dice los pasos que tienen que seguir, incluso si el diagnóstico es reciente tampoco saben qué hacer. Y cada niño necesita un tipo de terapia, pero las que ofrecemos nosotros es estimulación cognitiva, apoyo psicológico, apoyo educativo, porque algunos tienen dificultades de aprendizaje y talleres también de habilidades sociales y desarrollo.

¿Existe algún perfil del menor que padece estos trastornos?

Son niños con diagnósticos de TDAH, que cada vez se hacen de forma más temprana. Antes a lo mejor lo normal estaba en los 8 o 9 años, hasta esa edad no sé diagnosticaba, pero ahora nos encontramos con un niño que con 5 años ya está diagnosticados. Son menores con dificultades para relacionarse con otros y se frustran mucho.

¿En los últimos años habéis comprobado desde la asociación si ha habido un mayor número de casos?

Incremento hay, pero porque ahora los casos de diagnostican antes. Hay entre un 3% y 7% de la población infantojuvenil que lo padece. Sin embargo, sí hemos notado un incremento en el número de niñas. En Feafes Calma hemos empezado a notar que desde hace 5 ó 6 años está más igualado el diagnóstico entre niños y niñas.

¿Por qué considera que ahora el diagnóstico se realiza antes? ¿Cuál es el motivo?

Los padres ahora están mejor informados. Antes había mucho desconocimiento por su parte y también por parte de los educadores, en los colegios. Y la importancia es tener el diagnóstico cuanto antes porque aunque estamos hablado de un trastorno neurológico que es crónico, afecta más en la infancia y en la adolescencia porque en la edad adulta ya puedes tener otras herramientas.

Como padres y madres, ¿qué echáis en falta?

Compromiso. Compromiso por parte de la sociedad, de la propia familia, de los padres y madres de otros niños, y que la gente se mentalice porque los menores con TDAH suelen sentir rechazo en los colegios. Y te hablo en la parte emocional porque si quieres echamos números para ver la parte económica. Y, por supuesto, necesitamos que haya una mayor coordinación entre Sanidad y Educación porque los diagnósticos empiezan a una edad temprana, pero en los colegios, a pesar de ese informe, no se hacen adaptaciones metodológicas a los alumnos hasta que pasan 2 ó 3 años y ven que el niño repite y tiene muchas dificultades. Si dejamos caer al menor va a ser mucho más difícil ayudarle a que se ponga en pie. Entonces, si hubiese una mayor coordinación entre los diagnósticos que hacen neuropediatras o psiquiatras y equipos escolares sería mucho mejor.

¿Cuál es el objetivo de la gala que se celebra este fin de semana en Mérida y en qué va a consistir?

Queremos conseguir fondos para la asociación y cubrir una serie de gastos que a día de hoy no están subvencionados por el SEPAD. Y lo queremos hacer con una gala musical, que se celebra este sábado en las instalaciones de IFEME con un precio de 5 euros por entrada. Habrá actividades para niños, como pintacaras y juegos de realidad virtual, pero será un evento musical, que comenzará a las 18 horas. Estarán presentes Meridance, Wabi Sabi, Yörik, Dimayo, Rack and Roll and The Reymateds, O'Hara Divas del Pop y la chirigota Las Fanáticas. Quien quiere apoyar esta iniciativa puede adquirir las entradas llamando al 651992607, pero también hay una fila cero para las personas que quieran realizar un donativo.