La ELA vuelve a teñir España de verde en busca de más recursos e investigación

Madrid, 21 jun (EFE).- Un año más, las personas con ELA vuelven a teñir España de verde para remover conciencias, porque aunque tienen una ley aprobada y un plan de choque para los pacientes más graves a punto de arrancar, cada día que pasa siguen produciéndose tres diagnósticos y 3 muertes sin que se sepa aún la causa de la enfermedad.

Aunque este Día Mundial de la ELA, los alrededor de 4.000 pacientes y sus familiares lo conmemoran con ese gran logro de haber conseguido una ley, el colectivo centra ahora sus esfuerzos en insistir en que no pueden esperar más a que se financie.

Esta semana, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, avanzó que ya había remitido a Hacienda una propuesta de adaptación del Sistema de la Dependencia para incluir una financiación adicional de 200 millones de euros para el despliegue de la ley este año.

Algo en lo que ha vuelto a insistir el PP este mismo sábado a través de su presidente, Alberto Núñez Feijóo, que en un mensaje en sus redes sociales ha clamado “por un futuro cercano en el que las reclamaciones” de estas personas “se vean satisfechas dotando la ley de medios y recursos”.

El plan de choque, en agosto

El Gobierno se ha comprometido a tener completamente implementada la Ley ELA en octubre de 2026 como muy tarde, según ha afirmado ConELA.

Mientras tanto, lo que hay es el plan de choque de 10 millones de euros procedentes del Ministerio de Sanidad y que irán destinados, a partir del mes de agosto, a la atención de los pacientes más urgentes, aquellos que precisan ventilación mecánica a partir de 16 horas diarias y/o disfagia severa que suponga situaciones de muerte evitable.

El plan no se retirará hasta que los servicios estén plenamente asumidos por las estructuras ordinarias del sistema de atención y dependencia; ConELA, que es quien canalizará las ayudas, y Sanidad, evaluarán los resultados de esta primera fase y se ajustará la dotación presupuestaria tanto para 2025 como para 2026.

De 35.000 a 115.000 euros anuales por paciente

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras el alzheimer y el parkinson, pero su alta mortalidad hace que su prevalencia sea cercana a la de una enfermedad rara; según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), hay unos 4.000 afectados en España, aunque sigue sin haber registros.

Esta enfermedad afecta a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, lo que causa la pérdida progresiva de la capacidad para controlar los movimientos musculares y, con ello, de las funciones vitales como caminar, hablar, comer o incluso respirar, pero no de la capacidad intelectual. La supervivencia rara vez supera los 5 años desde su diagnóstico.

La falta de ayudas hace que muchos pacientes opten por morir para no endeudar a sus familias, cuando lo que de verdad quieren es que se les ayude y se les garantice con urgencia una vida digna, ha censurado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

Dependiendo de la fase en la que estén, los tratamientos y cuidados de un paciente con ELA se sitúan entre 35.000 y 115.000 euros al año, según el 'Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias', de la Fundación Luzón.

Un 40 % más de casos en los próximos 25 años

Aunque no existe cura, tratamientos como la fisioterapia, logopedia o atención psicológica, así como de cuidados y recursos técnicos, pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, pese a su enorme impacto, siguen sin conocerse las causas que están detrás.

Este año la Fundación Luzón ha puesto en marcha la campaña 'Nada causa ELA', con la que pretende visibilizar el desconocimiento científico sobre el origen de la enfermedad.

“Sabemos que el azúcar causa diabetes, que el tabaco provoca cáncer o que el sedentarismo aumenta el riesgo cardiovascular. Pero de la ELA apenas sabemos nada, sobre todo del tipo más frecuente y que supone el 90 % de los casos: la esporádica”, señala en una nota.

La edad media de inicio de los primeros síntomas se encuentra entre los 60 y 69 años, aunque podría haber un infradiagnóstico en los grupos de mayor edad, por lo que se prevé que, debido al envejecimiento de la población y al aumento de la esperanza de vida, en los próximos 25 años los casos aumenten un 40 %.

Por todo ello, otro 21 de junio más, las pacientes vuelven a teñir de verde los monumentos y hogares españoles con la campaña “Luz por la ELA” porque, como no se cansan de repetir, “La ELA no espera”. EFE

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