Carencias en el derecho a un muerte digna en Andalucía: descoordinación, desigualdad y falta de recursos

“El de los cuidados paliativos es ese trabajo en el que cuando parece que ya no hay nada que hacer, sí hay muchas cosas porque podemos ofrecer la atención integral al paciente y a su familia en el final de una vida. En medicina siempre se esperan resultados brillantes, pero en este terreno, las expectativas son otras”, resume Fernando Miguel Gamboa.

Preside la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA) y trabaja desde hace años en esta área en el histórico Hospital del Tomillar, en la carretera que une Alcalá de Guadaíra con Dos Hermanas (Sevilla). Cree que esta profesión “exige un plus de la vocación que ya se presume a la medicina, junto a recursos técnicos, y espirituales incluso, porque si no, es imposible acercarte al abordaje de una persona que espera de ti lo que no le puedes dar”. Explica que “la persona que llega a los cuidados paliativos, muchas veces lo hace desesperada, y consigues cambiarle sus expectativas porque puede vivir seis días o seis meses, pero lo hace en esperanza, que no es mentir, sino hablar en verdad y estar ahí”.

También reconoce la importancia de que los profesionales de este terreno sean un equipo: “Porque afrontar el sufrimiento y la muerte de un ser puede afectarte y hace falta que descarguemos también entre nosotros”. Sin embargo, construir esos equipos no siempre es fácil, dada la todavía deficiente dotación de los cuidados paliativos en Andalucía. Lo dice el Estatuto de Autonomía de Andalucía: “Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte”. Pero lo cierto es que el sistema presenta deficiencias.

“Si hubiera que resumir en pocos puntos la actual situación podríamos señalar la falta de equidad en la accesibilidad a los servicios y en la calidad del mismo, la ausencia de un modelo organizativo y profesional que dé respuesta a las necesidades de pacientes y profesionales y de un verdadero sistema de información que permita monitorizar y dirigir esta actividad. Dentro de la misma provincia las personas que residen en zonas rurales tienen mucho más limitado el acceso, llegando incluso a ver cuestionado su derecho a optar por el domicilio como lugar donde recibir la asistencia y vivir la etapa final”. Es un párrafo del informe de situación del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, coordinado por Antonio Llergo Muñoz.

El trabajo ha sido elaborado para poder abordar un nuevo marco de este plan, dado que el vigente, previsto para el periodo 2008-2012, está “obsoleto”, como reconoce el experto que a lo largo de 2020 ha coordinado a los equipos que, de manera telemática por las exigencias de la pandemia, han trabajo en las distintas áreas con el fin de mejorar el derecho a la muerte digna en Andalucía. “Carecer de un marco organizativo jerárquico es uno de los problemas más limitantes”, explica.

No es el único problema. Los hay colaterales, como los actuales trámites necesarios para el acceso a prestaciones de la Ley de Dependencia, “que no son los adecuados para pacientes en situación terminal, ya que no es compatible la duración de los trámites con el tiempo limitado de vida” que tienen. Se une a esto que la formación específica tanto básica como avanzada no se imparte desde hace varios años. Existe un déficit del conocimiento de la enfermedad terminal y de su abordaje. Por ello, muchas veces el diagnóstico se realiza en etapas muy avanzadas de la enfermedad, “limitando los beneficios de una atención más proporcionada a su situación clínica y generando un coste inadecuado al sistema”. Es más, se echa en falta coordinación con los planes integrales de oncología y de atención crónicos, que es “muy deficitaria”, igual que la cobertura en pacientes no oncológicos.

Línea prioritaria

No todo es negativo, y algo se ha avanzado estos años. El propio Fernando Miguel Gamboa relata: “Con María Jesús Montero de consejera de Salud se avanzó mucho, porque ella puso especial empeño en este área, pero luego es cierto que, incluso todavía con los socialistas, quedó un poco de lado. Con el nuevo consejero [Jesús Aguirre] hemos hablado y nos ha dicho que es una de sus líneas prioritarias”. Otra cosa es que habrá que esperar a que la lucha contra el coronavirus deje de copar casi todo, pero por eso ve con optimismo que se haya llevado a Consejo de Gobierno este documento con el nuevo año, como muestra de que “no se ha dejado de trabajar en ello”. Entre los logros que cita, uno de los avances más importantes ha sido la reciente creación de las categorías de médico y pediatra de recursos avanzados de cuidados paliativos porque “garantiza esa dotación y que no se puedan amortizar las plazas”.

En la era Covid todo se ha complicado pero los equipos del Servicio Andaluz de Salud (SAS) han realizado un esfuerzo pedagógico para mantener e intensificar el grado de humanización con pacientes Covid en fase terminal. “Los pacientes en cuidados paliativos presentan una serie de características que hacen más sensible todo este tema por cuanto la cercanía, la comunicación, el acompañamiento, son esenciales e insustituibles. Estos aspectos han hecho que busquemos un equilibrio entre la humanización y la seguridad de pacientes y profesionales sanitarios. Se han ido adoptando todas las medidas necesarias para evitar posibles contagios tanto en los pacientes como en sus familiares y profesionales”, en palabras Salvador Alegre, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Lázaro de Sevilla.

Este hospital, perteneciente al Área Sanitaria Virgen Macarena, asiste desde su equipo de hospitalización domiciliaria de cuidados paliativos una media de más de 600 pacientes al año, en su gran mayoría pacientes oncológicos terminales, que han recibido a lo largo de los últimos 12 meses más de 5.000 visitas de los profesionales. “La asistencia domiciliaria ha disminuido el riesgo de posibles contagios por coronavirus de personas con un estado de salud ya de por sí delicado”, explican desde el servicio.

Los cuidados 'paravivos'

“Le preguntó a su mamá qué era eso de 'cuidados paravivos', señalando el cartel de la puerta de su habitación. Ella le explicó que se trataba de 'ese lugar donde les tratan con cosas especiales como masajes, bebidas de colores y medicamentos mágicos'”. Esta situación, extraída de uno de los relatos del libro 'Cuidando los finales' resume la filosofía de trabajo de la Red de Cuidados Paliativos de Andalucía y nos permite afrontar otro de los puntos del plan: los cuidados paliativos pediátricos.

“La mayor parte de niños y adolescentes fallecen en los hospitales, en contra habitualmente de sus deseos y el de sus familias por falta de desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos”, expone el documento. La dotación insuficiente en algunas provincias y el déficit de formación en algunos profesionales en cuidados paliativos pediátricos es una realidad, junto a la inexistencia de atención psicológica y social en los pacientes más jóvenes, “ni con medios propios ni a través de convenios con fundaciones sin ánimo de lucro”. Las conclusiones son tan crudas como, por ejemplo, que “falta continuidad asistencial en fines de semana para equipos de soporte con niños en situación de agonía”.

Discriminación en el medio rural

Peor es si se junta que procede de un medio rural. Porque, según señala este estudio, los pacientes que residen en el medio rural tienen limitado su acceso: reciben menos visitas, están menos tiempo en el programa, tienen mayor probabilidad de fallecer en el hospital. Se carece de un plan de actuación específico que contemple las dificultades de acceso de estos pacientes.

Son estas, los cuidados paliativos pediátricos y la accesibilidad en el medio rural, las prioridades para el nuevo plan, junto a la creación de una estructura organizativa específica, que como se ha indicado, son los cimientos que faltan para garantizar todo el modelo; la ordenación de la atención psicológica social; la mejora de las medidas de apoyo a las familias; el desarrollo de sistemas que permitan compartir la información clínica; implementar programas de formación; y garantizar la disponibilidad de plazas residenciales para pacientes en situación terminal en régimen de media estancia. Son los retos actuales de los cuidados paliativos en Andalucía y para un horizonte de cuatro años como máximo.