Una batalla por los datos

Hay pocas instituciones con mayor prestigio y reputación social en Cantabria que el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander. Por no decir que ninguna otra cuenta con el respaldo y el consenso ciudadano respecto al trabajo que desarrollan sus profesionales en el centro sanitario, que podríamos calificar casi de 'orgullo' autonómico. Se le ha denominado en muchas ocasiones como la joya de la corona de la sanidad pública con razón y actúa por tanto como un referente que aglutina a su alrededor esa pátina de respetabilidad tan difícil de alcanzar en tiempos de polarización creciente.

Y esa imagen tan positiva que acompaña a Valdecilla a lo largo de los años se traslada también a sus proyectos y a otras entidades vinculadas o dependientes, como el propio Instituto de Investigación Sanitaria de Valdecilla (IDIVAL) que impulsa el programa de investigación biomédica Cohorte Cantabria, acogido con tanto entusiasmo por la población que ha llegado a sumar en poco tiempo más de 51.000 voluntarios y voluntarias que participan altruistamente, cediendo sus datos personales y de salud para contribuir en el desarrollo de esta iniciativa puntera. Alcanza aproximadamente al 20% de los cántabros con edades entre 40 y 70 años, nada menos, con una penetración difícil de imaginar en otros ámbitos.

Sin embargo, de un tiempo a esta parte, las dudas, sospechas e incertidumbres que rodean a este programa no dejan de crecer y empiezan a hacer mella en la sociedad. Primero fue por las declaraciones del consejero de Salud, César Pascual (PP), que habló abiertamente de la colaboración público-privada que tanto le gusta en un foro con empresas del sector de la biomedicina, donde presumió de contar con información de gran valor gracias a esta recogida masiva de datos. A pesar de negarse a sí mismo poco después, con cierta condescendencia por su parte, no había transcurrido ni un mes cuando anunció un convenio con una gran empresa farmacéutica estadounidense con sede en Boston y propiedad de uno de los mayores fondos de inversión del planeta, que utilizará esas muestras recogidas por Cohorte para sus investigaciones privadas.

Aquí es donde ya han saltado todas las alarmas. Según han advertido sus responsables, Cohorte maneja una combinación con más de 1.500 variables de datos de salud de los voluntarios, pero también datos geográficos, demográficos e incluso catastrales, con un análisis “de máxima finura” molecular que tenían el objetivo de “comprender con mayor profundidad por qué algunas personas desarrollan determinadas enfermedades, cómo evoluciona el riesgo a lo largo del tiempo y qué factores biológicos influyen en esa evolución”, entre otros aspectos. Y si los cántabros se prestaron a ello es por el aval científico de Valdecilla y la seguridad que aporta el sistema público de salud, muy lejos de los estándares y la confianza que reporta una farmacéutica privada de un tercer país como Estados Unidos.

Hasta ahora, tanto los responsables médicos del proyecto como el consejero de Salud han reaccionado cuestionando personalmente a los críticos, tachando de insidias las dudas planteadas, pero siguen sin entrar al fondo del asunto. “Es muy complejo de explicar” no puede ser nunca una respuesta válida ante las preguntas que lícitamente hacen muchas personas que confiaban en Cohorte. “No hay cesión de datos de los voluntarios a ninguna farmacéutica, sino que se compartirán de forma controlada y anónima”, ha sido la explicación más precisa hasta la fecha, por contradictorio que parezca este argumento. Es urgente que se actúe con total transparencia, que hagan públicos los acuerdos alcanzados con empresas o entidades externas y se esfuercen por ser más didácticos si pretenden recuperar la confianza de las miles de personas que se involucraron en esta iniciativa.