El opaco proyecto Valdata: ¿Cómo se gestionan los datos sanitarios de los cántabros?

Más de 50.000 cántabros han participado hasta la fecha de manera desinteresada en el proyecto Cohorte aportando sus datos personales y médicos para la investigación, tal y como se concibió en su origen. En paralelo, el proyecto Cohorte se ha desdoblado en otro denominado Valdata para “facilitar la transferencia al mercado” de los datos sanitarios, según señala la web del Instituto de Investigación Sanitaria de Valdecilla (IDIVAL), impulsor de la iniciativa. “Potenciar la utilización de datos clínicos”, en el lenguaje administrativo que utiliza el Gobierno de Cantabria.

Los datos son el gran valor de este proyecto, con los recelos que genera su tratamiento en una coyuntura social y económica donde tienen un extraordinario valor.

A principios de febrero, el Gobierno de Cantabria inició el derribo de la vieja estructura de la Residencia Cantabria donde se proyecta el futuro Parque Científico y Tecnológico de la Salud de carácter público-privado. El portavoz del Grupo Parlamentario Regionalista, Pedro Hernando, consideró “un despropósito inadmisible” esta privatización y expresó el temor de que se esté abriendo la puerta “a la comercialización de datos sensibles” y “para que la sanidad privada y las empresas de biomedicina hagan su dinero”.

El consejero de Salud, César Pascual (PP), negó estas prácticas. A raíz de estas declaraciones empezaron a llegar mensajes a Cohorte de personas que querían darse de baja. El consentimiento para participar en el estudio y el almacenamiento de sus muestras y datos “podrá ser revocado en cualquier momento” pero, no obstante, “puede incluir alguna restricción sobre el uso o acceso de sus muestras y datos”, explica el documento que firman los voluntarios.

Un mes después, el Gobierno de Cantabria acaba de anunciar que esos datos se pondrán a disposición de un laboratorio farmacéutico estadounidense para hacer investigaciones genómicas. Pero que la empresa privada no pagará por ellos, se le facilitarán gratis e incluso costarán dinero a Cohorte, que tendrá que pagar los gastos de enviar las muestras a Estados Unidos. Esta colaboración podría ser resultado del viaje a Estados Unidos para divulgar el programa que hicieron hace un tiempo el consejero de Salud y otros tres directivos sanitarios, que también visitaron recientemente Panamá.

Para qué sirve Valdata

Pero la duda es para qué se ha constituido concretamente Valdata. Un proyecto financiado con 1,6 millones de euros, cuyo investigador principal es Joaquín Cayón, experto en derecho sanitario y bioético, subvencionado por el Ministerio de Transformación Digital con fondos europeos para crear “un mercado común de datos” que garantice el liderazgo europeo mediante el libre flujo de datos “en beneficio de empresas, investigadores y administraciones”.

Es decir, que Valdata -un proyecto que presentó el IDIVAL a esta convocatoria ministerial y que finaliza en junio- permitiría, según esta explicación, poner los datos de los voluntarios cántabros a disposición de empresas. Con la particularidad de que el proyecto es de carácter europeo y, por tanto, tiene como objetivo principal la creación de un mercado común de datos “que garantice el liderazgo de la Unión Europea en la economía global de los datos”.

“El proyecto Valdata tiene como finalidad estratégica facilitar el uso secundario de los datos sanitarios, orientado a mejorar la investigación, la innovación, la planificación sanitaria y la eficiencia del sistema público de salud, siempre bajo un modelo de gobernanza pública y control institucional”, asegura el Gobierno autonómico. “Persigue justamente garantizar y testear que los datos sanitarios se utilicen de forma segura e interoperable”, específica a preguntas del Grupo Parlamentario Regionalista consultadas por elDiario.es.

La respuesta del Gobierno de Cantabria define a Valdata como “repositorio, plataforma de integración o herramienta de análisis” y que opera “a modo de sandbox o piloto sobre ecosistemas sanitarios de datos, entre los cuales se encuentran los lagos de datos asistenciales”. A través de esta terminología resulta complicado descifrar que hace exactamente Valdata.

A qué datos tiene acceso

Lo cierto es que Valdata tiene acceso a datos procedentes del sistema sanitario público de Cantabria: las historias clínicas electrónicas de atención hospitalaria y atención primaria, datos de plataformas de investigación, de los sistemas corporativos del Servicio Cántabro de Salud “y otras fuentes sanitarias públicas que puedan incorporarse de forma progresiva”, añade el Gobierno de Cantabria.

Por su parte, los voluntarios de Cohorte han contribuido desinteresadamente con un análisis de sangre y un exhaustivo cuestionario sobre hábitos de salud y de vida, patologías y hasta enfermedades de la familia. Los voluntarios firmaban un contrato cediendo sus datos a la iniciativa liderada por el inmunólogo Marcos López Hoyos, que contribuyó a infundir la confianza en esta iniciativa entre los ciudadanos.

Se han recogido datos relativos a su salud, formación, trabajo, hábitos de vida, además de otros que se obtienen de registros oficiales (historia clínica, receta electrónica, Seguridad Social, sede electrónica del catastro e Instituto Nacional de Estadística), además de las entrevistas. Rellenar el cuestionario supone aproximadamente 50 minutos. Ahí se pide información sobre el nivel de estudios alcanzado, ingresos brutos, características de la vivienda, calidad de vida, consumo de tabaco y alcohol, dieta, actividad física, antecedentes familiares, actividad laboral, hábitos de sueño, memoria y consumo de tabaco.

Precisamente, al día siguiente de que el consejero de Salud anunciase la colaboración con el laboratorio farmacéutico con sede en Boston, Cohorte envió una comunicación a los miles de voluntarios cántabros anunciando que recibirán una llamada para concertar una cita que se enmarca en la segunda fase del proyecto, que comienza ahora.

Javier Crespo ha tomado el relevo de Marcos López Hoyos como director científico y el mensaje también recuerda el partido benéfico a favor de Cohorte Cantabria, que se jugará en Suances el 25 de abril entre el San Martín Veteranos y el Real Madrid Leyendas. Financiado con medio millón de euros anuales, Cohorte necesita más dinero.

Por su parte, el proyecto Valdata concluirá a finales de junio sin que las explicaciones oficiales dadas por el Gobierno de Cantabria a las preguntas parlamentarias que ha hecho el PRC arrojen claridad sobre qué ha hecho exactamente este proyecto, a quién se ceden los datos de los voluntarios y en qué condiciones.